Jeanne Auber

Au quotidien, la personne en situation de handicap semble si éloignée du bien portant, bien-pensant, bien travaillant, parfois indifférent au point de stationner sur un emplacement réservé ou de ne même pas poser ses yeux sur une "Julie" qui achète son pain. Combien d'adultes dits compétents savent reconnaître les quatre pictogrammes du handicap (dépendance et handicaps moteur, visuel et auditif) ? Un narcissique manipulateur et harceleur, ou un paranoïaque en entreprise, n'est-il pas possiblement plus dangereux que certains qualifiés hâtivement de fous ou de déficients ? Pourquoi intègre-t-on et accepte-t-on les premiers ? Ne sont-ils pas finalement plus menaçants pour les individus, dans leur "normalité", par les harcèlements qu'ils induisent ou la terreur qu'ils font régner ?

Notre petite fille "normale", nous la rêvions la plus intégrée possible dans le XXIe siècle. Intégrons-nous vraiment les personnes en situation d'handicap aujourd'hui ? N'a-t-on pas plutôt tendance à les parquer dans des structures qui finissent par les rendre invisibles ? En dehors de rares rencontres au supermarché ou au musée, se souvient-on seulement de cette population à la marge ? Peut-être faudrait-il imaginer des écoles construites autour d'un même espace récréatif - espaces de jeu, cantine - mêlant, tout au long de leur scolarité, enfants "normaux" et "différents. Ils se côtoieraient tout en ayant chacun l'enseignement et le suivi adaptés à leur situation.

Le handicap nous a rendus différents.
Pour résumer notre parcours, j'ai pensé cette nuit à l'image d'une belle voiture, puissante, chic et neuve, qui, lancée à grande vitesse, a heurté de plein fouet un mur de béton et s'est arrêtée net. Comment repartir ? Ce n'était pas que de la tôle froissée, mais aussi des dommages plus profonds, cachés. Les phares étaient fêlées, le moteur était atteint mais continuait à tourner, une roue était légèrement voilée, le pot d'échappement fumait un peu. Un peu d'huile s'échappait imperceptiblement. Après quelques réparations de fortune, la voiture est repartie. Et elle a rencontré de nombreux obstacles en travers de sa route. Quelquefois, à peine le temps de réparer qu'un autre accrochage survenait, ajoutant une rayure sur sa carrosserie déjà enfoncée.

Imaginez que vous transportez avec vous depuis bientôt vingt ans une valise bien lourde mais à laquelle vous tenez énormément. Parce que c'est la vôtre, parce que vous l'avez tenue jusque-là, parce que cette poignée qui vous relie à elle, vous ne voudrez la lâcher qu'au moment où d'autres sauront parfaitement s'en occuper. Il y a quelques semaines, vous avez reçu une carte d'embarquement : votre valise doit maintenant partir.
De nature plutôt organisée, vous arrivez très en avance à l'aéroport munie de votre précieux laissez-passer. On vous a prévenue, il y a du monde. Vous n'avez que peu d'indications, il va falloir vous débrouiller seule pour trouver la bonne compagnie, le bon comptoir. Vous abordez les premières files avec espoir, mais après avoir raconté votre histoire à trois ou quatre agents d'accueil, vous réalisez que cela ne vous mènera nulle part. "pas de place, pas de liste d'attente" Vous ne baissez pas les bras et tentez votre chance un peu plus loin. Vous recevez toutes sortes de réponses :"c'est le bon horaire mais pas la bonne compagnie", "votre valise n'est pas de la bonne couleur, elle n'a que deux roues au lieu de quatre", etc. L'heure tourne, le départ approche. Que faire ? Crier, abandonner ? Pourquoi vous a-t-on envoyé cette carte d'embarquement s'il n'y a de la place dans aucun avion ?Derrière vous, la valise semble s'alourdir encore plus. Vous êtes blessée, aucune compagnie, aucun commandant de bord n'a vraiment pris le temps de vous écouter.
Cette histoire absurde, c'est celle des parents à la recherche d'un établissement pour leur enfant handicapé devenu adulte.

Je me demande comment font les familles plus en difficulté que nous pour se battre, écrire. A qui jeter la pierre ? A la MDPH qui donne des orientations mais n'a aucun pouvoir sur les établissements ? Aux directeurs d'établissements, certes de bonne volonté, mais qui manquent toujours de place ? A l'Etat qui, bien qu'il ait lancé des plans handicap, ne peut rattraper son retard en quelques années seulement ? Le financement est départemental mais chaque département est-il en mesure de proposer aux personnes porteuses de handicap une place adaptée à leur situation? Faudra-t-il un jour, à l'instar du DAL, droit opposable au logement, exiger un DAP droit opposable au placement, bien que je déteste ce mot ?

En France,jusque dans les années 1970, on parlait surtout "d'inadaptés". Un héritage du régime de Vichy qui avait même proposé de les classer en "récupérables", "semi-récupérables" et "irrécupérables" ! On dira finalement "adaptés" et "inadaptés", selon une lecture dévoyée des théories de Darwin sur l'évolution.

C'est à la même époque que nous découvrons tous les deux quelques ouvrages sur le concept de résilience. J'ai souvent relu ce passage de Maryse Vaillant :"Réparer c'est assumer les vieilles douleurs et les élaborer, pour ne pas recommencer. Ce n'est ni oublier ni commémorer, c'est évoluer. C'est créer. C'est faire du neuf avec du vieux. Faire du don de la dette. Réparer c'est sortir du gouffre de sa propre dépression par l'attention portée aux autres ; c'est accepter sa propre rage et en faire une force de travail. Pour cela, il faut pouvoir s'accepter ni complet ni comblé ; ni enfant magique ni parent parfait.

"L'enfant (handicapé) est en quelque sorte atteint d'une double blessure. Blessé dans son corps et dans son esprit par ce handicap dont il subit toutes les conséquences pénibles et dévalorisantes. Mais il porte le poids d'une autre blessure, symbolique celle-ci : la blessure qu'il inflige au narcissisme de ses parents .... Etre la cause de leur chagrin est la source d'une lourde culpabilité "