Philippe Vigand

Comment fait-on un enfant avec un locked-in syndrom ? N'en déplaise aux mauvaises langues, on fait comme tout le monde, un soir d'amour.

"J'ai peine à la croire, et pourtant je le vérifie souvent : je fais des envieux ! Oui, il y a des gens assez tordus pour vouloir prendre ma place. Bien sûr, ils ne poussent pas la jalousie jusqu'à s'asseoir dans mon fauteuil ; en revanche, ils squattent "mes" places de stationnement et de parking sans gêne aucune. Remarquez, je peux les comprendre : des places réservées aux handicapés, non mais, où va-t-on ? Tous ces feignants passent leur temps à se prélasser dans leur fauteuil, n'en finissent pas de creuser le trou de la Sécurité Sociale, et il faudrait en plus qu'ils aient des places rien qu'à eux ? Dans les rues de Paris et des grandes villes où l'on ne peut jamais se garer ; et aussi sur les parkings d'autoroute, les meilleures places, les plus proches du relais où l'on vend café, gâteaux et autres biens de première nécessité. Voilà qui est trop. Certes, mais ces places réservées facilitent en priorité la vie des personnes qui nous accompagnent et sont toujours soulagées de ne pas être obligées de pousser le fauteuil sur des centaines de mètres.
Je ne compte plus le nombre de fois où cette fameuse place de parking nous passe sous le nez... Il va sans dire que si le squatteur possède un macaron GIC, nous nous inclinons sans broncher. Mais nous sommes intraitables avec les envieux mal élevés. Le plus souvent, nous nous garons juste derrière leur voiture, afin de les empêcher de sortir. Il est arrivé parfois que la chance nous sourie : les malotrus ayant laissé leur portière ouverte, Emmanuel m'a installé à la place du mort dans leur véhicule. L'effroi des propriétaires en m'apercevant me laisse à penser qu'ils ne sont pas près de recommencer."

Don't move !

Un soir, à la tombée de la nuit, je sens notre guide soudain tétanisé. Il coupe le contact et, se penchant vers moi, murmure le plus sérieusement du monde :" Don't move ! " Recommandation superflue en ce qui me concerne et qui m'aurait fait hurler de rire en temps normal. Mais un éléphant, énorme mastodonte aux défenses menaçantes, se dresse devant nous. Il ne bouge pas, semblant à l'affût d'un danger éventuel. Puis il continue son bonhomme de chemin.
Si j'avais été valide, j'aurais pris mes jambes à mon cou et j'aurais eu bien tort. L'immobilité forcée possède des avantages !

A partir de ce jour, nous sommes convenus que, pour chaque chiffre, je ferais le nombre de battements correspondant. Oui, mais quid du zéro ? Faute de solution plus satisfaisante, j'ai prévenu que je prendrais mon regard le plus vide et le plus bête. je dois dire sans forfanterie que ça marche au-delà de toute espérance. Je fais le zéro mieux que personne.

Ah, la chienne !

Un soir, en plein dîner, abandonnée de tous, trop occupés à apprécier les mets, Câline décide de prendre la direction des opérations et de mener le jeu. Dans l'indifférence générale, elle commence à tirer délicatement la manche de ma chemise. Puis, ne rencontrant aucune résistance de ma part et n'entendant aucun reproche de celle des autres convives, elle s'enhardit, tire avec de plus en plus de conviction, comme si elle voulait me sortir de mon immobilité. La chienne finit par y parvenir au-delà de toute espérance : tandis que ma chemise résiste à son coup de canine, je rends les armes ... et disparais sous la table. Remarquant soudain un espace vide dans le cercle des convives, tout le monde s'émeut...

Comment décrire ces moments de frustration extrême où j'ai l'impression d'être une mouche enfermée entre quatre vitres contre lesquelles elle ne cesse de se cogner, cherchant en vain une porte de sortie ?

Bloqué dans mon fauteuil roulant, je prends le temps de m'ouvrir à la beauté du paysage, d'admirer les arbres, d'écouter chanter les ruisseaux. A côté de Jean-Louis, mon ami bûcheron, qui accepte de me balloter dans son automobile, je sillonne à nouveau "mon pays".

Promeneur condamné à l'immobilité, je découvre, insatiable, la magie d'une nature dont rien n'arrête le mouvement...

Ma grossesse aura au moins permis à tous les esprits chagrins de s'en donner à coeur joie ! La plupart pensaient que c'était une folie de faire un enfant avec un handicapé ; certains voyaient en moi une réincarnation de la Vierge ; d'autres me préféraient comme miracle de la fécondation in vitro ; à d'autres encore je plaisais davantage en dévoreuse d'amants et ils attendaient patiemment la naissance du bébé pour essayer de deviner, via le jeu des ressemblances, qui était le père...

La guêpe

L'une d'elles, plus effrontée ou peut-être plus affamée, vole au ras de mon visage. Je ne vois plus qu'elle. Je n'entends plus qu'elle. Je suis seul dans la pièce et le combat, inévitable, me paraît bien inégal : elle est libre comme l'air, rapide, vive ; je ne peux pas bouger.
Son odorat la guide vers mon menton, où elle se pose avec une certaine délicatesse. Dans un réflexe sécuritaire, je ferme la bouche le plus hermétiquement possible et contracte mes narines, espérant l'empêcher de s'y engouffrer. L'espace d'une seconde, j'ai l'impression de me trouver dans un film d'horreur, ce qui me ferait sourire si la guêpe ne s'approchait maintenant de mes lèvres. Je sens ses petites pattes crochues qui les piétinent,tandis qu'elle prend tout son temps pour se régaler de quelques paillettes de sucre. j'ai tellement peur qu'elle trouve une porte d'entrée que je fais des mouvements de la tête : cela devrait l'exciter, mais elle est bien trop occupée à son festin.
Elle ne bronche même pas à l'arrivée d'Emmanuel qui, sans s'émouvoir, chasse l'importune d'un simple mouvement de la main.

Plus aucune partie de mon corps ne bouge. Seuls le cœur continue de battre et les poumons de respirer. Les sensations : le chaud, le froid, la douleur ? Bien présentes. Les sens : l'ouïe, le toucher, la vue ? Intacts.
Mais les mouvements, TOUS les mouvements sont impossibles. Comme si une chape de ciment m'avait totalement recouvert, à l'exception de la tête.