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EAN : 9782213700359
270 pages
Fayard (03/02/2016)
4.25/5   59 notes
Résumé :
« Certains disent qu'une naissance est le plus beau jour de la vie d'une femme. Je dois être sacrément gâtée, alors. Parce que ma fille à moi est née trois fois. La première fois, comme tout le monde, quand on m'a posé sur le ventre cette petite masse chaude et chevelue, soudain si réelle après neuf mois à n'avoir été qu'une idée, deux bandes roses sur un test positif, trois échographies et des petits coups de pied dans mes côtes.
La deuxième fois, francheme... >Voir plus
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Critiques, Analyses et Avis (23) Voir plus Ajouter une critique
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A la naissance de Louise, leur deuxième enfant, ses parents s'aperçoivent très vite que quelque chose ne va pas. le verdict tombe rapidement : Louise est porteuse de trisomie 21 alors que rien n'avait été détecté pendant la grossesse. Dès lors, s'enchaînent des batteries d'examens médicaux pour s'assurer que Louise n'a pas d'autres maladies associées, beaucoup d'angoisse, d'attente et de culpabilité côté parents. le handicap est difficile à accepter, tous les projets et rêves sont bouleversés. Il faudra du temps pour que la maman de Louise comprenne qu'il va falloir faire avec et se libère de tous les sentiments négatifs qui l'envahissent.

J'étais curieuse de lire ce témoignage écrit par une maman d'une petite fille différente car moi-même mère d'un enfant porteur de handicap, je trouve toujours intéressant de lire comment d'autres parents ont vécu ou vivent cela et de confronter nos visions pour trouver des points communs entre nos expériences.
Même si j'ai trouvé ce récit très émouvant, j'ai moins eu de coup de coeur pour ce témoignage que pour d'autres que j'avais lus, je ne sais pas trop pourquoi.
Néanmoins, ce livre est facile et très rapide à lire, il intéressera certainement beaucoup de mamans, pas forcément que de mamans d'enfants porteurs de handicap, de professionnels de la santé ou de l'Education Nationale, pourquoi pas.
J'ai apprécié l'écriture de Caroline Boudet qui est pleine d'ironie et d'humour et qui parvient à dédramatiser le récit malgré son caractère dramatique.
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Tout d'abord merci aux Editions Fayard de m'avoir permis de lire ce livre et pour leur confiance.

Ce livre est le récit de la maman d'une petite Louise, porteuse du chromosome de la trisomie. Maman d'un garçon elle attend avec impatience l'arrivée de cette petite fille. Tous les examens sont bons.. L'arrivée de la petite Louise devrait être un grand moment de joie. Cependant, ce fut tout autre. La première chose que cette maman voit chez ce bébé c'est son regard différent de son frère n'est quelques années auparavant.

Des questions vont arrivées, des inquiétudes, du stress.. Lorsque ces mauvaises ondes viennent prendre le dessus sur la joie de rencontrer enfin ce bébé que l'on a tenant imaginer durant 9 mois. Après quelques examens le verdict tombe. Oui, la petite Louise a bien un chromosome de plus, oui la petite Louise est bien atteinte de trisomie.
Le bonheur de la naissance laisse place aux doutes : pourquoi moi ? Qu'est ce que j'ai fais ? Pourquoi malgré tous les examens rien n'a été détecté ? Mais laisse aussi place aux nombreux rendez-vous chez les différents médecins et hôpitaux. Mais il faut faire également face à la famille, aux amis, aux regards des gens..

L'auteur nous fait part des difficultés à accepter la situation, là difficulté à prendre en pleine figure les questions maladroites, à ravaler ses larmes lorsque les regards se font insistants. Elle nous fait par de ses doutes, ses peines, ses questions. Un long combat qui est livrė et dont nous partageons une partie.

Un livre tout en délicatesse, douceur, sensibilité et force à la fois. Un récit écrit avec simplicité et sans rien cacher. Bien-sûr qu'à coucher s'est super, mais bien-sûr également que c'est dur de ce dire que son enfant ne sera pas "comme tout le monde" même si nous ne sommes chacun(e)s pas comme tout le monde.

J'ai énormément aimer ce livre qui est un coup de coeur. Moi qui est travaillée dans un IME (institut médico-éducatif ou été accueilli des jeunes et ados trisomiques, autistes..) je sais ce que c'est pour les parents de vivre cette situation (même si je ne serais jamais à leur place enfin ça on ne peut pas savoir) , de devoir ce justifier, de ce battre pour leur bout de chou (trouver une école, avoir le droit à une AVS, se battre contre la MDPH et j'en passe). Un livre qui est loin de nous tirer vers le larmoiement mais qui pour les gens comme moi sensible verserons quand même quelques larmes. Des passages émouvants de lettre (écrites aux gens sur les réseaux sociaux ou écrites aux amis ou encore à sa propre fille ou coup de coeur/gueule de la part de l'auteur), des moments de douceurs parce que même si Louise est trisomique c'est une petite fille comme toutes les autres et sa mère l'aime envers et contre tout parce que elle, s'est Louise, et elle, elle l'aime tout simplement au delà de tout le reste...

À lire, à prêter, je le conseil fortement.
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Coup de coeur pour ce témoignage vivant, vibrant. Une belle ode à la différence, pour que tous ouvrent leur coeur.
Bravo à cette maman qui sait nous émouvoir avec un témoignage sincère. J'ai été très touchée par cette lecture
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Encore un de ces témoignages de parents d'enfants différents. Oui encore ... Mais il y a un mais, oui celui-ci a un petit truc en plus qui le rend aussi intéressant qu'ahurissant. Cette fois-ci, c'est une maman qui se livre. Mais sans faux semblant. Sans chercher à extirper la petite larme chez le lecteur, sans chercher à parler à son bébé sur le ton gentillet du "tu es différent ce n est pas grave on t aimera tous en chantant la mélodie du bonheur parce que tu es la plus belle", sans chercher d'artifices. C'est une maman qui se livre en se donnant le droit d'avoir peur, de douter, de craquer, de se relever, et même de penser du "mal" des interlocuteurs lorsque ceux-ci oublient qu'ils ont en face d'eux des humains.

La plume est aussi sincère que maladroite, ce qui lui donne tout son naturel et son authenticité. le but n'était pas de livrer un beau / bon roman non. le but était de nous interpeller sur le parcours du combattant de ces parents, sur les questions qu'ils se posent, sur la façon de recevoir les critiques / commentaires / remarques / réflexions / autres âneries de l'entourage bien pensant. Mais aussi de nous interpeller sur ceux qui sont là envers et contre tout qui ont de ces petites phrases naturelles pour eux mais qui font tellement de bien à entendre. Ce bouquin, c'est aussi l'histoire d'une famille qui doit abandonner les plans établis pour se construire autrement parce que comme le dit l'auteure "la vie réserve des surprises".

Des petites Louise naissent chaque jour ... Alors il est bon de rappeler que vivre des sentiments contradictoires est normal, que de douter est normal, de craquer est normal, alors si en plus des parents ont osé le crier tout haut ...

Une lecture touchante dans son genre.

Merci à Netgalley et aux éditions Fayard pour la découverte
Lien : http://desmotssurdespages.ov..
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J'ai découvert Caroline Boudet (et Louise), au détour d'une page Facebook, il y a maintenant plusieurs années. J'ai suivi, de loin, l'évolution de cette petite Louise si pleine de vie et si souriante et, lorsque j'ai appris que Caroline sortait un roman, je me suis empressée de l'acheter.
Pourtant, depuis, il dort dans ma bibliothèque; et il aura fallu que je participe à mon premier challenge, que je sois défiée de lire un livre dans l'auteure a les même initiales que moi, pour le sortir.
La vie réserve des surprises n'est, comme l'annonce d'emblée l'auteure, ni un guide pédiatrique, ni une biographie détaillée; ce sont quelques centaines de pages qui nous font voir la différence sous un autre angle, quelques pages pleines de tendresse, mais aussi de détresse et d'incertitude. le parcours d'une mère (principalement) qui, comme toutes les mères angoisse pour son enfant, se pose beaucoup de questions, culpabilise pour des choses dont elle n'est pas responsable. La seule différence entre cette mère et moi, c'est que son enfant est porteuse de trisomie 21, qu'elle n'a été dépistée qu'à la naissance et que le chemin qu'elle a à parcourir se trouve semé d'embuches.
Une chose est sûre : Caroline Boudet a l'art et la manière de raconter les choses. Sa plume et surtout ses mots nous touchent, nous saisissent et ne nous lâchent plus. On perçoit, tour à tour, sa détresse, son impuissance, sa peine mais surtout son amour immense pour son enfant, son envie de se battre et de faire changer les choses, évoluer le regard des gens sur le handicap, pour que Louise trouve une place.
Parfois, on ne comprend pas les choses sans les avoir vécues; parfois, on a des mots malheureux, sans le vouloir, mais des mots qui peuvent blesser une personne qui a déjà beaucoup à supporter, à accepter. Nous avons peur de ce que nous ne connaissons pas, et plus encore de la différence. Pourtant, et c'est ce que Caroline Boudet nous montre, il suffit de la voir, cette différence, mais de s'en ficher. C'est ce que je souhaite apprendre à mes enfants.
Caroline Boudet nous dresse une description à la fois alarmante et drôle du système administratif. Notamment tout l'aspect médical. Elle manie le sarcasme avec style et maîtrise l'attente du Docteur haut la main. J'avoue avoir déjà été perdue dans les démarches à suivre, et ne peut qu'imaginer ce que ce doit être pour un enfant qui besoin de soins et d'examens réguliers. Attention, elle ne jette la pierre à personne, se contentant de parler de ces moments où elle a failli perdre patience, des réponses qu'elle aurait eu envie de faire et qu'elle a retenues. Elle remercie aussi ces blouses blanches (ou roses, ou peut importe la couleur) qui lui ont été, parfois d'un grand secours, d'un grand soutien.
La vie réserve des surprises, c'est le cri du coeur d'un maman qui doit faire face à l'inattendu, d'une maman qui va beaucoup apprendre au contact de sa fille, d'une maman qui poste un jour un message sur Facebook et se retrouve au centre de l'attention médiatique, d'une maman qui a une fille. Une fille qui s'appelle Louise. D'une maman qui m'a émue, dont les mots ont trouvé, sans mal aucun, le chemin de mon coeur, allant parfois, jusqu'à rendre mes yeux mouillés de tout ce qu'elle m'a fait ressentir.
Lien : https://sawisa.wixsite.com/y..
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Citations et extraits (25) Voir plus Ajouter une citation
Les mots sont importants.

Elle, s'est ma fille, Louise. Qui a quatre moi, deux bras, deux jambes, de bonnes grosses joues et un chromosome en plus. S'il vous plaît, quand vous rencontrez une Louise, ne demandez pas à sa mère : "Ça n'a pas été dépisté pendant la grossesse?". Soit ça l'a été et la décision de "garder l'enfant" est assumée, soit ça ne l'a pas été et la surprise a été assez importante pour ne pas revenir dessus. En plus, toute mère à une fâcheuse tendance à culpabiliser sur tout et n'importe quoi, alors un chromosome en plus passe inaperçu, je ne vous explique même pas.
Ne dites pas à sa mère : "c'est votre bébé malgré tout". Non. C'est mon bébé, point. Et "malgré tout" c'est moche comme prénom je préfère largement Louise.
Ne dites pas à sa mère : "comme cest une petite trisomique...etc". Non. C'est une petite fille âgée de quatre mois qui est atteinte de trisomie, ou qui a une trisomie, comme vous voulez. Ce 47ième chromosome n'est pas ce qu'elle EST, c'est ce qu'elle A. Vous ne diriez pas : "comme cest une petite cancéreuse.. Etc".
Ne dites pas : "ils sont comme ci, ils sont comme ça". "Ils" ont tous leur caractère, leur physique, leurs goûts, leurs parcours. Ils sont aussi différents entre eux que vous l'êtes de votre voisin.
Je sais que, quand on ne le vis pas, on ne le pense pas, mais les mots importent. Ils peuvent réconforter ou blesser. Alors, pensez-y juste une petite seconde, surtout si vous faites partie du corps médical et portez une blouse blanche, rose ou verte. Car des "maman de Louise" il y en a 500 nouvelles par an qui se font gâcher une journée par des mots malheureux. Je sais que ce n'est pas fait pour blesser. Il suffit de le savoir.
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Apprendre que son enfant est atteint d'un handicap, c'est comme si quelqu'un fermait l'accès à ces dizaines de routes possibles vers l'avenir pour n'en laisser plus qu'une seule, mal pavée et très balisée : difficultés, lenteurs, limites. Symptômes, rééducation, établissements, centres.
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« Certains disent qu’une naissance est le plus beau jour de la vie d’une femme. Je dois être sacrément gâtée, alors. Parce que ma fille à moi est née trois fois. La première fois, comme tout le monde, quand on m’a posé sur le ventre cette petite masse chaude et chevelue, soudain si réelle après neuf mois à n’avoir été qu’une idée, deux bandes roses sur un test positif, trois échographies et des petits coups de pied dans mes côtes.

La deuxième fois, franchement pas comme tout le monde, et dans un bruit de tonnerre, quand le pédiatre de la maternité est entrée dans ma chambre avec l’air caractéristique du médecin qui va te filer un bon coup derrière la nuque et aimerait lui aussi être loin de là. Mon bébé est porteur de la trisomie 21.

La troisième fois, quand, après quelques jours de plus que programmé dans l’enfer hospitalier, nous sommes rentrés à la maison avec cette enfant pas comme prévu. »
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Eh oui, il y a des degrés, autant qu'il y a de degrés entre Baudelaire et Dédé le pilier de bar du PMU du coin. Il existe autant de différences entre deux personnes avec trisomie qu'entre vous et votre voisin de palier.
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Elle, c'est ma fille. Louise. Qui a quatre mois, deux bras, deux jambes, de bonnes grosses joues et un chromosome en plus. S'il vous plaît, quand vous rencontrez une Louise, ne demandez pas à sa mère : "Ca n'a pas été dépisté pendant la grossesse ?" Soit ça l'a été et la décision de "garder l'enfant" est assumée, soit ça ne l'a pas été et la surprise a été assez importante pour ne pas revenir dessus. En plus, toute mère a une fâcheuse tendance à culpabiliser sur tout et n'importe quoi, alors un chromosome en plus passé inaperçu, je ne vous explique pas.
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Videos de Caroline Boudet (10) Voir plusAjouter une vidéo
Vidéo de Caroline Boudet
En cette journée nationale de la Trisomie 21, revenons sur la sortie du livre "L'effet Louise" écrit par Caroline Boudet, la maman de Louise, porteuse du handicap.
On n'est pas couché
2017 Laurent Ruquier avec Vanessa Burggraf & Yann Moix France 2 #ONPC
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