Le corps incertain

Grosse claque. Littéraire et humaine.

Littéraire, car ce témoignage est remarquablement bien écrit. Chaque mot est sa sa place, chaque phrase sonne juste, chaque chapitre étant l'expression sincère d'un douloureux vécu.
Humaine, car cette lecture m'a véritablement bouleversée. Sans fausse pudeur ni auto-apitoiement, mais au contraire avec beaucoup de sincérité et de force, l'auteure qui souffre d'une sclérose en plaques relate sa lente descente « aux enfers » (j'espère qu'elle ne me tiendra pas rigueur de cette expression qui s'est imposée à moi), depuis l'annonce du diagnostic jusqu'à la nécessité quasi-quotidienne de s'exposer « appareillée » au regard des « autres ».

Ce récit comporte deux parties : « Le mal secret » relate les premiers mois de la maladie, avec un diagnostic qui a été posé, mais une maladie qui sait se faire discrète, du moins visuellement, permettant (presque) à l'auteure de mener une vie « normale ».
La deuxième partie, « Le corps exposé », évoque la suite, lorsque le traitement devient plus lourd et pénible à supporter, lorsque la fatigue physique s'accentue jusqu'à devenir visible, lorsque la malade se sent, bien malgré elle, à la merci de soutiens extérieurs, mais aussi de paroles ou de regards blessants, chacun projetant de façon irréfléchie, souvent inconsidérée et parfois irrévérencieuse, sa propre expérience de la maladie ou de l'infirmité, ou au contraire le soulagement de se savoir « bien portant ».

Le témoignage est émaillé de réflexions sur les différents protocoles de soins, sur le manque d'empathie envers les malades dont peuvent faire preuve certains membres du corps médical, sur les contradictions voire les aberrations d'un système qui dans le fond méconnaît encore cette maladie.

J'ai lu le Corps Incertain d'une traite et sans pouvoir m'arrêter, contaminée par l'urgence de l'écriture et admirative de la façon qu'a Vanessa Gault de raconter la maladie, sa maladie.

Je sais que ce saisissant témoignage a reçu le prix Handi-Livres suite à sa première publication en 2006. Presque quinze ans après, une nouvelle édition vient de paraître, préfacée par l'auteure. le texte est inchangé, Vanessa Gault est toujours malade, son « corps, toujours incertain, poursuit sa route vaille que vaille », mais ses mots sont là pour pallier à notre ignorance, pour nous émouvoir et nous faire réfléchir, pour que les malades se sentent moins seuls et incompris, pour que les yeux se décillent.

La maladie est une école de sagesse. Quelle phrase choisir pour commenter ce témoignage ?
Vanessa décrit sa vie après cette annonce "Est-ce que l'on vous a parlé de la sclérose en plaque ?".Elle pose son regard lucide sur ses faiblesses, ses combats, mais elle témoigne aussi de l'énergie mentale mise en oeuvre pour compenser, à chaque étape de la maladie, les forces qui l'abandonne progressivement.
Quelle admiration suscitée ! Mais je crains que ce mot, fort mal choisi dans le contexte, amène une de ses réflexions caustiques dont elle a le secret.
Mais tout de même, c'est mon admiration que je veux exprimer.
Le style est percutant, clair, net et sans fioritures, mais tellement vibrant de naturel. Il interpelle à chaque page, et dans chaque situation.
Nous sommes renvoyés par regard interposé, au poids de nos mots, de nos gestes, de nos attitudes et de nos maladresses.
Vanessa, votre témoignage nous éclaire aussi de ce que nous deviendrons certainement un jour : Des Corps incertains.
Un grand merci pour cet écrit bouleversant, et un immense respect pour ce que vous êtes.

Un récit poignant qui ne peut que contribuer à la meilleure connaissance par le grand public de cette maladie qui n'est pas si rare que ça.
Hors réseau associatif, je connais quatre personnes atteintes d'une SEP. Pas rare, car plus d'une personne sur 2000 en est atteinte. Il y a donc aussi plusieurs (et même de nombreuses) associations consacrées à cette maladie, si vous êtes concerné et pour ne pas faire de tri arbitraire, vous trouverez une liste d'associations et de services référents sur Orpha.net, la plate-forme des maladies rares (oui, la SEP n'est pas rare, mais quand même à la limite, et l'Interféron bénéficie du tarif élevé accordé pour les médicaments de maladies non rentables...). Je vous mets le lien vers l'accueil de ce site, vous pouvez ainsi y chercher aussi d'autres maladies rares pour lesquellles vous ou vos proches sont concernés. Attention, ce n'est pas un site de diagnostic (même s'il existe des aides au diagnostic pour les professionnels sur cette plate-forme), mais un site qui facilite la connaissance des services référents pour les maladies les plus rares, la mise en relation avec des associations qui acceptent un contrôle, etc.
Lien : http://vdujardin.over-blog.c..

Vanessa Gault est une jeune femme qui apprend à l'âge de 28 ans qu'elle est atteinte d'une SEP : Sclérose en Plaque. Cette maladie encore méconnue pour un grand nombre de personnes, est le sujet de ce livre, écrit à la première personne.
Tout au long de l'oeuvre, elle nous explique comment elle a réagit à l'annonce du diagnostique, la colère qu'elle a pu ressentir envers les médecins et les laboratoires pharmaceutiques, les différents symptômes de cette maladie, les diverses sensations (ou justement le manque de sensations par moment), ses sentiments (la colère, la résignation,...), le regard des autres, le handicap mais aussi l'avenir ...

La suite sur mon blog ;)
Lien : http://lespetitslivresdelizo..