Deux petits pas sur le sable mouillé

Deux petits pas sur le sable mouillé par Julliand

Anne-Dauphine Julliand

ISBN : 2352041406
Éditeur : Les Arènes (2011)

Note moyenne : 4.24/5 (sur 49 notes) Ajouter à mes livres

L'histoire commence sur une plage, quand Anne-Dauphine remarque que sa petite fille marche d'un pas un peu hésitant, son pied pointant vers l'extérieur.
Après une série d'examens, les médecins découvrent que Thaïs est atteinte d'une maladie génétique orpheline. E... > voir plus

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Critiques et avis

Livres 4.00/5
Par noursette, le 08 novembre 2011
Franchement, j'ai lu ce livre en deux fois tant il est prenant.
Il faut savoir qu'il m'a beaucoup poursuivi. Je tombais dessus dans chaque librairie, il me faisait de l'oeil et tant son titre que sa couverture m'ont attiré. J'hésitais car c'est un témoignage et le témoignage, c'est réel, ce n'est pas de la fiction ou du rêve.
Mais un jour, une escale à Paris a fait que je l'ai encore croisé et j'ai décidé que je devais l'acheter.
Par contre, ce n'est pas un livre que l'on lit comme ça, à l'arrache, c'est un livre que l'on décide de lire à un moment précis, quand on est prêt à recevoir une gifle. Parce que le passage est beau mais douloureux. Surtout quand on a un coeur de mère (je ne dirai pas ici que les personnes sans enfant n'ont pas de ressenti, simplement qu'il est plus aisé de se projeter dans l'histoire quand on en a à soi).
C'est donc le coeur vaillant que je m'y suis attelée. Et bien mon coeur a reçu des flèches, souvent, longtemps, durant les 225 pages de ce livre. Ce témoignage, c'est l'histoire d'une mère de famille, enceinte au moment du début du récit, déjà mère de deux enfants, dont Thaïs, deux ans, malade, très malade.
On va traverser, avec la famille, les joies, les peines, les parcours du combattant, les morales d'enfants qui peuvent en apprendre beaucoup aux adultes que nous sommes, les larmes, les moments de magie, comme le passage sur Noël. On entre par la petite porte dans la vie intime de cette famille que tout promettait à une vie heureuse, merveilleuse mais dont une maladie orpheline est venu balayer la joie d'un seul coup.
On y découvre un amour inouïd'une mère pour ses enfants. de son apprentissage d'un amour différent pour sa fille souffrante, dont la maladie ne peut-être endiguée.
On réfléchit à ce que nous ferions nous même devant l'inexorable. On retient ses larmes et on dévore ce beau livre, ce magnifique témoignage.
Au delà de l'histoire, belle à sa façon, c'est un livre écrit avec et par amour et cela se ressent. Des sentiments et des émotions qui sont décrites avec ferveur et dont on s'imprègne très facilement. Un livre écrit avec soin, une auteur d'une sensibilité magnifique qui fait qu'on ne ressort pas indemne de son histoire.
Ce livre m'a marqué et je ne suis pas prête de l'oublier. Il est difficile de dire qu'on a adoré un livre qui parle avec autant de délicatesse de la souffrance, mais je peux dire que j'ai été passionnée du début à la fin

Lien : http://lagrottedenoursette.wordpress.com/2011/11/08/deux-petits-pas-..
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Critique de qualité ? (17 votes positifs)
Livres 4.00/5
Par Celinou39, le 16 mai 2011
Je viens de terminer la lecture de ce livre et je dois bien avoué que j'en sors bouleversée. Ce livre n'est pas seulement le témoignage d'une mère dont les deux filles sont atteintes de leucodystrophie, il s'agit surtout d'un merveilleux message d'amour à la vie. Alors bien sûr grâce aux mots bien pensés de l'auteur, leur mère Anne Dauphine Julland, nous en apprenons plus sur cette terrible maladie génétique dégénérative, nous comprenons mieux son origine et dénouement inéluctable, mais le vrai message de ce livre que moi j'ai retenu tient en peu de choses finalement : apprécier la vie à sa juste valeur et profiter à fond de chaque moment de bonheur qu'elle peut nous offrir. La petite Thaïs à elle seule nous montre combien l'amour et le courage peuvent aller au delà de la maladie et qu'une famille soudée est la clé de la réussite pour gravir cette montagne qui leur paraît si inaccessible. Et que dire du petit Gaspard, ce grand frère pas si grand qui veille sur ses soeurs comme une mère sur ses petits et qui fait preuve d'une telle maturité que s'en est presque dérageant. La seule chose que je regrette: ne pas savoir ce qu'est devenu la petite dernière Azylis."
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Critique de qualité ? (13 votes positifs)
Livres 5.00/5
Par simae, le 10 août 2011
Ce récit est bien évidemment bouleversant. Lorsque la maladie touche de si jeunes enfants, on se révolte, on s'indigne de cette injustice. La famille de Thais, elle, va aller de l'avant et placer le bonheur de leur fille et l'amour avant la maladie et les larmes.
L'écriture est juste, touchante et pleine d'émotions, nous sommes très loin du pathos. Les larmes viennent effleurer nos yeux lorsqu'Anne-Dauphine Julliand raconte les moments d'accablement mais elles sont aussitôt séchées par son courage et sa volonté de reprendre le dessus pour ses filles.
Il leur a fallu un courage incroyable pour accompagner Thais dans les derniers mois de sa vie et en même temps se battre pour vaincre la maladie d'Azilis.
La petite Thais est extraordinaire. On s'étonne de ses réactions, de la facilité avec laquelle elle accepte tous les bouleversements de sa vie. Elle perd la motricité, la parole, la vue, l'ouïe, mais elle reste une petite fille pleine de vie et d'envie de jouer. Elle apprend aux adultes à accepter sa situation et à ne pas avoir peur de la mort.
Par Thais, mais aussi par son grand frère Gaspard et sa petite sœur Azilis, on réalise que les enfants ont souvent beaucoup de choses à nous apprendre. Ils n'ont pas la même vision de la mort, ils vivent l'instant présent et ne se préoccupe pas de l'avenir. Anne-Dauphine et son mari vont très bien entendre cette façon d'affronter la maladie et vont essayer de prendre chaque jour, l'un après l'autre, pour gravir leur Everest et accepter l'avenir. Comme le dit si bien Gaspard dont la lucidité et la justesse m'ont frappée : "C'est pas grave la mort. C'est triste mais c'est pas grave".
Ce livre, c'est aussi l'histoire d'une famille très soudée et très entourée : la famille, les amis, les équipes médicales, chacun va essayer de soulager leur quotidien par une présence et une attention très touchante.
Un magnifique message d'amour d'une mère pour ses deux petites filles.
Un bel hymne à la vie.
Une philosophie qui devrait tous nous habiter :
Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut plus ajouter de jours à la vie.

Lien : http://lebacalivres.blogspot.com/2011/08/deux-petits-pas-sur-le-sabl..
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Livres 4.00/5
Par Taraxacum, le 12 mai 2012
Une œuvre autobiographique très dure, à ne pas lire si vous avez tendance à broyer du noir en ce moment ! L'auteur, journaliste, raconte la maladie orpheline de sa fille de deux ans, maladie diagnostiquée trop tard, et leur combat pour sauver sa soeur cadette, atteinte elle aussi, et qui doit surtout avoir une greffe de moelle osseuse réussie avant que les premiers symptômes se déclarent pour avoir une chance de survivre. Je n'aurais jamais acheté ce livre de moi-même mais mon père semble trouver que j'ai besoin de remettre les choses à leur place et de me rendre compte de la chance qui est la mienne. Résultat, j'ai pleuré de la couverture à la couverture en lisant ce livre et je serai bien incapable de vous en faire une critique construite! le courage de ces gens est admirable et je prie le ciel de ne jamais vivre une telle épreuve!!
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Livres 4.00/5
Par phiphi, le 08 août 2011
Livre tellement émouvant qui nous prend aux tripes du début à la fin...
Une famille unie pour affronter un drame terrible : l'évolution inexorable d'une maladie génétique qui va emporter leur petite fille de 3 ans... Malgré tout, la souffrance n'a pas le dernier mot parce que c'est l'amour qui est le plus fort. Livre vraiment bouleversant !

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Citations et extraits

Par calamitysab, le 31 juillet 2011

Thaïs est privée de tout. Elle ne bouge pas, elle ne parle pas, elle n'entend pas, elle ne chante pas, elle ne rit pas, elle ne voit pas. Elle ne pleure même pas. Mais elle aime. Elle ne fait que cela, de toutes ses forces. A travers ses blessures, ses infirmités, ses défaillances.

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Par Celinou39, le 16 mai 2011

"Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut plus ajouter de jours à la vie."

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Par Celinou39, le 16 mai 2011

"Maintenant je sais. Je sais avec une certitude inébranlable qu'un jour nous gravirons ce sommet haut perché. Tous ensemble. Bien au-délà des nuages."

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Par edua76, le 26 juin 2011

quelqu un a dit que la vie etait une succession de separations . Depuis la naissancejusqu a la mort ,des separations physiques, d autres psychologiques , des separations temporaires, d autres definitives, des separations en demi teintes, d autres radicales, des separations douces, d autres violentes, des eloignements , des emancipations, des arrachements, des dechirments.

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Par ph_hugot, le 03 juin 2011

comme je regrette ce petit pied qui tournait. c'était la singularité de Thais. Je m'y étais attachée.Désormais, il ne tourne plus parcequ'elle ne marche plus. Plus du tout.

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Videos de Anne-Dauphine Julliand

Anne-Dauphine Julliand raconte dans son livre les derniers mois de sa petite fille atteinte d’une maladie génétique rare et incurable. Elle est invitée sur France Info