Autisme

Le petit Henrique vient d'être renversé par une voiture : ses parents Rogerio et Marta se précipitent aux urgences, rejoints rapidement par les grands-parents. Et c'est l'attente. Normal, me direz vous, aux urgences, on attend.
Sauf que là, on n'entre pas, on reste éternellement dans la salle d'attente, aucun médecin ne vient vous chercher, vous donner des explications, aucune infirmière ne vient soulager votre peine, vous rassurer. Il y a bien un interphone avec un code mais on ne le connaît pas, il y a bien un vigile qui surveille mais il demeure inflexible. Et l'on peut bien sonner, frapper, pleurer, crier, hurler, ça ne change rien. On reste à la porte sans trop savoir ce qui se passe derrière, si l'enfant renversé est encore vivant, s'il appelle, s'il souffre, si on est en train de l'opérer . Rien. On ne sait rien.
Le lecteur se trouve plongé alors dans un univers kafkaïen, métaphore de ce que vivent les parents confrontés à la maladie : l'autisme, en l'occurrence . Henrique, en effet, est autiste et vit presque coupé du monde, c'est ce que nous apprennent les flash-back qui viendront entrecouper la narration de cette attente sans fin aux urgences.
En effet, Henrique est un enfant différent : pas de communication, pas de mots prononcés, pas de volonté, pas de désirs. Un seul plaisir : faire tourner les objets sur eux-mêmes, des petites voitures par exemple et regarder en boucle les dessins animés . Ses mains s'agitent quand il est submergé par l'émotion. Et ses parents ressentent la terrible impression de ne pas entrer en contact avec lui, de ne pas avoir le code d'entrée, autrement dit, de rester à la porte. Comment être parent quand on n'est jamais appelé papa ou maman ? Comment tenir le coup au quotidien pour solliciter l'enfant des heures et des heures tous les jours ? Comment continuer à faire vivre son couple sans s'user, sans sombrer dans le désespoir, sans s'en vouloir et en vouloir à la terre entière ? Comment ne pas s'isoler ? Vers qui se tourner pour avoir de l'aide de médecins et de psychologues compétents ou de structures sans tomber dans les filets des charlatans prêts à profiter de la détresse de parents complètement perdus et prêts à croire au miracle ? Comment être tout simplement aidé, accompagné, soutenu ?
Et la porte des urgences ne s'ouvre toujours pas, impossible de franchir cette paroi de verre et la détresse de la famille s'accentue, à chaque heure, à chaque minute, frisant la folie et l'incompréhension la plus profonde. Cette image de la porte fermée montre à quel point le fait de ne pouvoir communiquer avec son enfant est vécu comme un martyre.
On reste à la porte de ce qui nous tombe dessus soudain et qu'il va falloir admettre : l'enfant qui est le nôtre n'est pas comme les autres. Après viendra le terrible diagnostic. Véritable couperet.
Autisme est un livre puissant parce qu'il dit la détresse infinie des protagonistes à travers une écriture au rythme souvent heurté, brisé, des phrases parfois longues et tortueuses, des passages versifiés, une langue à la fois soutenue et relâchée. Les mots parfois crus, violents reflètent le quotidien des familles, une épreuve, une lutte chaque jour renouvelée, une vie prenant la forme effrayante d'un mythe de Sisyphe infernal.
L'auteur, père d'un enfant autiste, n'a pas souhaité écrire un témoignage. Il a préféré la fiction pour exprimer sa douleur et raconter son expérience personnelle. Il dit que ce roman est « emprunté à sa vie ». le genre du roman permet plus de distance par rapport au vécu de l'auteur et surtout autorise parfois certains passages comiques (et néanmoins désespérés) qui auraient été déplacés voire impossibles dans un témoignage.
Un texte dont la fin vous laisse totalement anéanti par l'émotion.
Magnifique et poignant.
Lien : http://lireaulit.blogspot.fr/

Autisme est un livre fort et poignant ! Pour tout ce qu'il véhicule et dénonce et pour tout ce qu'il ne dit pas mais que l'on comprend. Pour toutes les émotions qu'il nous fait ressentir : soit on rit, soit on est choqué. On compatit aussi. On est parfois triste ou surpris. Rarement soulagé. Riche en émotions je vous dis !

La venue au monde d'un petit garçon, Henrique, va bouleverser la vie du jeune couple qu'est Rogiero et Marta, le jour où ils acceptent la différence de leur enfant, différence nommée autisme.
Sous l'oeil des parents de Marta, on suit leur "évolution" par des retours en arrière judicieux pour attiser la curiosité du lecteur et des bonds en avant qui font entrevoir une fin que l'on ne souhaite pas.

La vision que les grands-parents ont l'un de l'autre est étalée avec un humour plus que corrosif. C'est triste, choquant, mais j'en suis sûre, malheureusement véridique pour beaucoup.
Les dialogues entre les parents, transformés en "discussion merdique" sont très réalistes.
Quant à la consultation de Rogerio chez un psychiatre, j'ai trouvé que l'entretien a été dirigé en douceur mais de manière très professionnelle, pour parvenir aux paroles décisives enfouies au plus profond du jeune père.
Et la lettre au père... comment dire.... destructrice. Et tellement douloureuse.

La plume de l'écrivain est un véritable tour de force. Un peu décontenancée au début, j'ai vite pris le train en marche et en fin de compte, beaucoup apprécié cette diversité d'écritures, l'originalité de ses loooonguees phrases, de ce manque de ponctuation. Comme quoi...

La critique d'un ami babéliote m'avait donné l'envie de ce livre. Et je ne le regrette pas car il me restera en mémoire.

Merci à Babelio qui m'a permis, via l'opération de Masse critique, la lecture de ce roman.
Rogério et Marta se retrouvent aux Urgences de l'hôpital le plus proche, leur fils Henrique y a été transporté, victime d'un accident après s'être fait renverser en s'enfuyant de son école.
Le récit de cette longue attente dans les couloirs de l'hôpital alterne avec le récit d'épisodes de la vie du jeune couple au fil des années.
On nous y raconte les doutes qui s'installent d'abord face aux différences du petit Henrique, et qui, petit à petit va les amener à consulter, puis à l'annonce du syndrome autistique, la réaction de chacun, la colère, l'incompréhension ou le chagrin, chaque membre de la famille réagissant à cette annonce avec sa propre sensibilité.
Ce récit à plusieurs voix, celle du père, de la mère et également celle du grand père d'Henrique, mettent en avant le point de vue de la famille.
De manière très crue, parfois presque violente, l'auteur nous explique le parcours du combattant que vivent les proches des jeunes autistes, le manque de communication entre les soignants et les familles, la culpabilité qui est celle des parents face à ce grand inconnu qu'est l'avenir de leur enfant.
Un roman coup de poing.

Et " l'autisme absorba tout"! Tel est le triste constat de ce père défait pas la maladie qui accable son fils, soustrait sa femme à son amour, ébranle son couple, détruit l'estime qu'il a de lui-même jusqu'à lui faire envisager l'irrémédiable.
Le roman nous donne à lire une descente vers l'irrésistible enfermement que provoque cette terrible maladie , qui en l'espèce prive l'enfant de toute expression orale et maturation comportementale.
Alors que la mère se dissout dans les soins constants et épuisants qu'elle prodigue à son fils, portée par un amour exclusif et irréductible , devenue aveugle et sourde à toute autre réalité, le père, lui , désespère et se dessèche de devoir disparaître telle une ombre derrière la personne de son fils , cannibale involontaire dévorant tout ce qui faisait la famille, le couple , la vie.
Elle ne renonce pas et ne renoncera jamais. il n'accepte pas et envisage de se retirer du jeu.
Le lecteur est parfaitement pris au piège de ce cercle étouffant.
En cela le roman est fort réussi. le style toutefois , très particulier , phrases longues truffées de métaphores parfois singulières, les répétitions et la lenteur ont entravé la fluidité de ma lecture jusqu'à me faire envisager son arrêt.
Mais je suis allée au bout, car comme ces parents, on aimerait avoir de nouvelles de cet enfant , dont on ne connaîtra finalement pas le sort, la chronologie adoptée par l'auteur entremêlant les époques laissant ouvertes bien des hypothèses et des questions.

Merci Babelio de m'avoir fait découvrir ce roman à travers l'opération Masse Critique.

Ce roman évoque l'autisme d'un enfant à travers l'ébranlement du couple de ses parents face à ce handicap.
Le roman alterne entre dialogues (crus, poignants) et situations de manière non chronologique.
L'autisme est évoqué à travers ses répercutions au sein d'une même famille : père, mère, grand-père, grand-mère…Ces membres de la famille voient leur quotidien chamboulé, leur rapport au monde différent et sont face à beaucoup d'impuissance suite à leurs rencontres avec en autres psychologues, pédiatres, et même charlatans.
Le roman est séquencé à travers l'attente des adultes devant les portes des urgences où Henrique (l'enfant) se trouve après avoir été accidenté par une voiture devant son école.
Les chapitres sont situés selon, avant/après la naissance d'Henrique, avant/après la découverte de son autisme.
Les sentiments tels que l'acception, la tristesse, l'amour, la honte, la culpabilité, la solitude sont présents à travers tous les personnages.
J'ai apprécié ce livre, la façon inédite dont l'auteur parle de l'autisme, les dialogues, les séquences aux urgences. Cependant, je n'ai pas été absorbée par la lecture : trop de longueurs quelques fois, de pensées philosophiques et de répétitions.