Regarde, nos chemins se sont fermés

Françoise Xénakis a été pendant plus de 5O ans la compagne de Iannis Xénakis, compositeur de musique, architecte et ingénieur né en Roumanie, d'origine grecque et réfugié politique en France depuis 1947 en raison de son appartenance au parti communiste grec. Cet homme brillant, va peu à peu entrer en maladie, dégénérescence cellulaire frontale, diabète , quatre pontages ... de plus en plus il s'isole , "s'infantilise", Françoise est là , présente, attentionnée . Ces pages nous parlent de lui et d'elle, de leur fille, de ces longues et fréquentes soirées et nuits passées aux urgences , de l'abnégation de beaucoup de médecins, d'infirmier(e)s, du personnel soignant , de la goujaterie de quelques uns. Sans pathos aucun, de belles phrases , de belles images, un seul regret n'avoir pas su ou pu l'aider à partir plus tôt . Un très beau chant d'amour adressé à celui qui est parti pour ne plus jamais revenir .

Avec de courtes phrases, d'une écriture ciselée,précise et sans tomber dans le pathos, Françoise Xénakis nous raconte la fin de vie de son mari, le pianiste Iani Xénakis.

La lente déchéance qu'il refuse dans ses moments de lucidité ; la perte de la mémoire, si difficile à vivre pour les proches ; les relations avec les pompiers et le corps soignant pas toujours compréhensifs ; la tristesse et la pauvreté rencontrés dans les hôpitaux de Paris, les beaux moments aussi, et ses regrets de ne pas avoir tenu parole, ou de ne pas en avoir eu le temps...

L'auteur nous parle avec beaucoup de pudeur, de tendresse, de colère parfois mais surtout avec beaucoup d'amour, de cet homme qu'elle aime depuis plus de cinquante ans et qu'elle se refusera jusqu'au bout, à laisser dans un centre spécialisé.

C'est un témoignage touchant sur la fin de vie, la force des sentiments, c'est aussi un hommage aux médecins et infirmiers qui se donnent sans compter pour atténuer les douleurs de chacun, les soigner à tout prix ou les aider à finir leur vie dans la dignité.

Sur Babelio, je suis Chocolatiine, lectrice de romans. Dans la vraie vie, en revanche, une partie de mon travail consiste à s'occuper de personnes âgées présentant un trouble neurodégénératif... Comme cela a été le cas de I'époux de Françoise Xénakis, Iannis. Il a marqué son époque, étant le premier européen à créer de la musique à partir d'un ordinateur. D'origine grecque, orphelin de mère à six ans, il était réfugié politique en France et avait épousé Françoise en 1953. Il est tombé malade en 1987 et est décédé en 2001. Pendant ces longues années de maladie, elle a été là, s'est occupée de lui, s'est enfermée avec lui, l'a accompagné à l'hôpital, l'a accompagné dans les moments difficiles, les pertes de mémoire, les sautes d'humeur. Elle raconte toutes les étapes de cette traversée vers la mort : le déni, l'espoir, la peur, les questionnements. Un regret la hante ; elle avait promis à son mari à de multiples reprises de l'aider afin de lui éviter de perdre la tête et elle n'a pas su tenir cet engagement. Françoise Xénakis, dans ce livre poignant, pose également la question de la fin de vie. Les choses auraient sans aucun doute pu être différentes mais enfin c'est de cette manière qu'elle a veillé jusqu'au bout sur cet homme qui lui faisait faire chaque été le tour de la Corse en kayak.
Ce roman est extrêmement émouvant et je ne peux que vous en recommander vivement la lecture !

Challenge ABC 2023/2024

Dans ce court récit, Françoise Xenakis nous livre les dernières années de vie de son mari – Iannis Xenakis – un célèbre compositeur de musique.
La maladie va s'incruster dans leur vie et ils vont basculer dans un autre monde.
La dégénérescence cellulaire et le diabète vont terriblement diminuer Iannis, cet homme fier et indépendant. Il va devoir faire sans cesse des allers-retours à l'hôpital où la prise en charge n'est pas toujours optimale.
Françoise sera là à ses côtés pendant toute la durée de sa maladie

J'ai trouvé dans ce récit qu'il y avait énormément d'amour.
C'est une belle leçon de vie qui illustre bien la célèbre phrase « Pour le meilleur et pour le pire ». Être là pour l'autre, l'accompagner, l'assister envers et contre tous.

Françoise Xenakis dénonce avec beaucoup de réalisme et de justesse l'hôpital public qui est en-dessous de tout pour accomplir sa mission. Elle a aussi une grande reconnaissance envers les médecins et infirmiers qui réalisent leur travail avec coeur et conscience et ce n'est malheureusement pas une généralité.

#Chhallenge ABC 2021/2022
#Challenge Riquiqui 2022

Par le biais de ce récit très émouvant, Françoise Xenakis (Francette) témoigne, avec une extrême sensibilité, de la lente et terrible dégénérescence des facultés mentales et motrices de son époux Iani, de dix ans son aîné, atteint de la maladie d'Alzheimer. Elle soutiendra moralement et physiquement l'homme de sa vie jusqu'à la fin, supportant courageusement ses sautes d'humeur causées par la déchéance physique et morale résultant de la maladie ainsi que les nombreux passages obligés aux urgences des hôpitaux parisiens.

La romancière décrit, avec force détails, l'arrivée de la vieillesse ; les forces qui déclinent lorsque la maladie s'installe inéluctablement ; la tristesse et le découragement qui la submergent, puis la longue descente aux enfers du couple qui se retrouve prisonnier d'un quotidien monotone, rythmé par les souffrances psychiques autant que physiques endurées et qui s'aggravent inexorablement...

Françoise Xenakis veillera sur son mari jusqu'à son décès et lui tiendra la main jusqu'à son dernier souffle avec un seul regret : celui de ne pas l'avoir aidé à interrompre la vie dont il ne voulait plus… Elle ressent bien sûr du soulagement pour lui et ce livre bouleversant qu'elle lui dédie, sans parvenir à soulager sa peine, l'aidera tout de même à faire son deuil.