Damien Delmer

Un témoignage poignant et touchant, comment rester insensible à l’histoire de ses deux frères jumeaux qui luttent contre la mucoviscidose ? Comment ne pas comprendre le pacte qui les unis ? Ce témoignage ne fait pas dans le pathos et ne cherche absolument pas à « faire pleurer dans les chaumières » mais pourtant il est bien dur de ne pas verser quelques larmes.



C’est un témoignage qui interroge sur la question de la loi sur le droit de mourir, que ferions-nous si nous nous trouvions avec un proche dans une situation de très grande détresse ?



Le livre se lit facilement et on ne sort pas tout à fait pareil d’une telle lecture. C’est une ode à la fraternité et à l’entraide. J’ai pris une leçon et j’en ai découvert un peu plus sur une maladie dont on entend parler assez souvent sans vraiment en connaître les tenant et aboutissant.



J’ai ressenti beaucoup d’empathie et d’admiration pour ces deux frères très courageux. Il y a tant de messages positifs à prendre. On oublie souvent à quel point la vie est fragile, à quel point être unis et avoir quelqu’un sur qui se reposer est important.



Il serait aussi temps que nos politiques se penchent sérieusement sur la fin de vie et le droit de mourir dans la dignité.



VERDICT



Un témoignage bouleversant et une belle leçon de vie
Lien : https://lilacgrace.wordpress..

J'ai été passionné par ce livre que j'ai lu d'une traite. Damien et Nicolas nous livrent leurs difficultés face à la mucoviscidose, maladie que je connais très peu, mais aussi, fort heureusement leurs joies de vivre. Un livre bien écrit, émouvant, intéressant au regard des actualités liés au droit des patients en fin de vie, notamment l'euthanasie et les soins palliatifs.

Tout d'abord merci a Babélio car j'ai pu lire ce livre grâce a eux et leur masse critique.



Merci également aux Editions XO pour un envoi rapide du livre.



C'est l'histoire de deux frères atteints de la mucoviscidose maladie génétique, qui nous raconte leur vie de leur enfance à leur vie d'adulte en passant par leur adolescence.



Ils nous narrent leur joie, leur moment de partage, leur peine mais surtout leur souffrance face à la maladie, fasse aux gens, face aux lois qui ne sont pas en leur faveur.

Ils expriment leur envie de se battre contre la maladie, mais aussi leur moment de doute et de lâcher prise.



Ils attendent cette greffe qui met du temps à arriver, ils espèrent, ils attendent, ils y croient.

Ces deux frères jumeaux partagent un lien que personne ne peut comprendre. Ils sont unis face à la maladie, ils sont complices, si l'un souffre l'autre aussi. Ils s'entraident dans cette dure épreuve qu'est leur maladie qui pourrait les faire mourir dans d'atroces souffrances à cause des effets secondaires que l'injection provoquerait..

Ils se battent également pour qu'on leur accorde le droit de mourir dignement et sans souffrance par l'euthanasie quand le moment sera venu (ce que la loi Léonétti ne leur permet pas, compte tenu de l'incompatibilité avec leur maladie). Ils se sont fait la promesse que s'ils n'obtiennent pas ce droit et que l'un des deux se retrouve dans une situation extrême, ils n'hésiteront pas à s'aider. Un pacte entre frères, unis jusqu'au dernier souffle.



Ils expriment et imaginent comment sera leur fin de vie qui peut survenir à tout moment, dans qu'elle souffrance celle-ci se passera, est-ce que l'étouffement sera supportable.

Une belle leçon de vie. Un livre touchant, émouvant, fort de part les différents messages qui s'y trouve. Un hymne au combat, au partage et à l'amour de deux frères que rien ne séparera même pas cette foutue mucoviscidose. Un lien fraternel, beau et fort les unis.



A aucun moment Damien et Nicolas ne veulent nous faire pleurer, ne se plaignent.



Un livre de 215 pages que j'ai lus en 2-3 jours et qui sont loin de m'avoir laissées de marbre bien au contraire.



J'ai été très émue au fil des pages, j'ai réfléchi, chercher sur internet en même temps.

Comment ne pas être bouleversée par ce livre? Comme beaucoup d'entre-nous, j'ai connu la mucoviscidose avec Grégory, ce jeune chanteur à la voix d'ange dans le châteaux de Dammarie-les-Lys. Avant, la maladie existait bien sûre, mais on n'en parlait pas beaucoup. Mais Grégory l'a fait connaitre et a permis a beaucoup de malades de croire en la vie, en ses rêves, comme lui a pu réaliser le sien.



Ce témoignage est celui de deux frères jumeaux, tous les 2 touchés par la maladie, qui se battent depuis leurs naissances pour vivre ; mais surtout, pour mourir dignement. En effet, cette maladie est incurable, l'espérance de vie est de vingt ans et surtout, elle est dégénérative... Eh oui, ils le savent, ils ont de grandes "chances" de mourir en souffrant, en s’étouffant. Alors ils ont décidé de conclure un pacte entre eux, celui d’aider l'autre à mourir sans souffrance, dans la dignité.



Ce témoignage a deux voix n'est pas un chef d’œuvre de la littérature non, mais c'est un peu de leur souffrance qu'ils souhaitent faire connaitre afin que les lois changent, qu'elles soient modifiées pour eux et pour toux ceux qui souffrent, car il y en a beaucoup. C'est une sorte d'appel à l'aide pour les aider à soutenir leur action, celle de mourir apaisés...
Lien : http://leslecturesdemaryline..

J'ai eu la chance de gagner ce livre lors de la masse critique organisée par Babélio, que je remercie chaleureusement, ainsi que les éditions XO pour leur envoi rapide, merci beaucoup, je suis ravie d'avoir pu découvrir ce témoignage !



Un témoignage poignant mené par Damien et Nicolas tous deux atteints de mucoviscidose depuis leur naissance. A travers ces 215 pages ils nous parlent de leur enfance, leur adolescence, leur vie d'adulte avec la maladie, les soucis rencontrés de ne pas pouvoir vivre comme les autres malgré toute la volonté déployée, les bons moments, les moins bons, mais ils nous parlent aussi d'un sujet capital qui mérite d'être pris très au sérieux : le droit de mourir dans la dignité.



Damien et Nicolas sont des battants et leur témoignage est un hymne à la vie par leur courage, un hymne à la dignité et à la justice pour le double combat qu'ils mènent pour le droit de mourir en paix, sans souffrance ce que la loi Léonétti ne leur permet pas, compte tenu de l'incompatibilité avec leur maladie qui malheureusement pourrait les faire mourir dans d’atroces souffrances à cause des effets secondaires que l'injection provoquerait.



On ne peut qu'imaginer ce qu'ils subissent, prévoir sa mort alors que l'on est plein de vie mais que la maladie devient invivable et lourde à porter, on se dit que c'est tout à fait effroyable, cependant les deux frères ne parlent pas de ce sujet de manière fataliste, à aucun moment lorsqu'ils nous parlent de leur vie avec la maladie ils ne se plaignent... Tous les deux sont liés par un magnifique lien fraternel à la fois touchant et merveilleux !



Avec ce témoignage on apprend beaucoup de chose à propos de la mucoviscidose, des choses qui ne sont connues que par les personnes qui vivent cette maladie, c'est une belle leçon de vie pour nous tous...
Lien : http://benebooksblog.blogspo..

Quand tu as "ton autre" en face de toi qui te voit souffrir ; s'asphyxier, manquer de souffle, souffrir au quotidien, demander à partir, supplier son droit de mourir. On souffre de vous lire et on demande à vous délivrer du mal............"On entend que de son vivant", la parole "vaut" pour le don d'organe, par contre lorsqu'il s'agit de les laisser choisir leur mort aux malades enfin de vie "on entend pas" ?!? Dans un jardin , on enlève les mauvaises herbes pour qu'elles n'étouffent pas les autres et on ramasse à la pelle les feuilles mortes.

En France, on a toujours de beaux jardins.