Emilie Boguet

Je détournai les yeux de mes inquisiteurs, fermant mon esprit à leurs propos et attendant qu’ils aient terminé de déverser leur venin. Je ne voulais pas pleurer. Pas devant ces gens qui, décidément, ne comprenaient rien et n’essaieraient pas une seconde de se mettre à ma place. Ils n’avaient aucune idée de ce que j’étais en train de traverser et s’en fichaient royalement… J’étais devenue la bête à abattre.

Voilà ce qu’était devenu mon quotidien avec cette maladie. Des douleurs à vous faire hurler tous les jours. Le désespoir de voir mon fils dans un état de paraplégie presque totale. Et pour couronner le tout, les moqueries et les humiliations des autres, inconscients de leur propre méchanceté. J’avais déjà pris des congés pour m’occuper de Liam, ce n’était pas la première fois.

Tant que l’on est en vie, alors tous les espoirs sont permis. Les rêves ont toute leur place quand on est malade. On vit même les choses avec plus d’intensité que les autres.

On dit que si Édith Piaf chantait avec autant d’intensité, c’était justement à cause de ses douleurs quotidiennes. Tu sais, beaucoup d’artistes ont souffert et souffrent encore de maladies chroniques invalidantes. Il y a aussi des hommes politiques, des écrivains et des scientifiques. La maladie n’épargne personne... Par exemple, John Kennedy avait la maladie d’Addison, qui provoque notamment de l’ostéoporose. En gros, ses os pouvaient se casser facilement et il souffrait de douleurs insupportables chaque jour. Cela ne l’a pas empêché, à quarante-trois ans, de devenir le plus jeune président élu aux États-Unis. Pour continuer à exercer ses fonctions, il prenait des médicaments tous les jours et même de l’opium. Et puis il y a eu Albert Camus…

Lui, le grand Robert Schumann... Malgré les épreuves, il n’a jamais cessé de composer. Alors qu’il était muré en lui-même, son art est devenu sa fenêtre sur l’extérieur, une issue à sa prison intérieure. Parce que personne ne pouvait le comprendre, pas même sa femme qu’il aimait à la folie. Schumann a souffert atrocement toute sa vie. Sa maladie le laissait littéralement sans répit. Mais il a composé des pièces magnifiques qu’il nous a laissées en héritage. Quand j’écoute ses morceaux, je pense à ce qu’il était et à ce qu’il a fait. Et cela me donne de la force pour avancer tous les jours.

C’est un morceau de Robert Schumann, expliqua-t-il en commençant à jouer. C’est l’un de mes compositeurs préférés. Je l’admire beaucoup parce que sa passion pour la musique a eu raison de tout : de sa paralysie au doigt qui l’a condamné à n’être plus qu’un compositeur, au lieu d’un interprète... et des différentes maladies dont on l’a affublé au fil des siècles.

En vérité, je n’étais plus habituée à recevoir des témoignages de sympathie ces derniers temps. J’avais été tellement malmenée par les gens autour de moi que toute marque de gentillesse me rendait méfiante.

Une existence faite de tant de souffrances, à quoi cela pouvait-il bien rimer ? Quel avenir mon fils pouvait-il avoir ? J’avais eu la maladie avant mes dix ans. S’en était suivie une longue période de rémission, qui m’avait permis de mener une vie normale sans me poser de questions... Liam aurait-il la même chance que moi ? Est-ce qu’il pourrait encore profiter de l’insouciance du reste de son enfance ? Est-ce qu’il aurait un jour le métier dont il rêvait ? Est-ce qu’il pourrait avoir des enfants plus tard, sans risquer de les contaminer à son tour ? Jusqu’à présent, j’avais refoulé toutes mes peurs et mes émotions.

Aux États-Unis, les spécialistes admettent depuis longtemps la transmission de la maladie de Lyme par voie sexuelle, in utero et même par le lait maternel… Des pensées noires étaient en train de m’envahir, sans que je parvienne à les repousser. Je revoyais la jeune fille qui avait tenté de mettre fin à ses jours récemment… Après son geste malheureux, mes collègues l’avaient envoyée directement en hôpital psychiatrique avec l’approbation de mon chef. Son rêve était de devenir danseuse. Elle ne le réaliserait jamais...

C’était une chose d’avoir la maladie soi-même et c’était déjà terrible à vivre. Mais quand son propre enfant était atteint... C’était une toute autre dimension. Je sentis mes yeux devenir humides. J’avais joué les mamans fortes jusque-là mais tout à coup, je réalisai que c’était trop me demander. Le nombre incalculable de médicaments avalés le matin même. La crainte d’une fausse route à chaque instant parce que Liam n’avait jamais pris de comprimés ou de gélules avant.

Depuis longtemps, je me demandais pourquoi certains militaires tenaient tant à se marier. Une vie de célibataire sans enfants à la caserne aurait tout à fait convenu à Simon. Je me rendais compte que sa vie avec nous lui pesait… Il n’était pas fait pour rentrer docilement à la maison tous les soirs. Et par-dessus le marché, il n’avait aucune patience avec les enfants.

La maladie dérange. Voir quelqu’un qu’on a connu en forme diminuer, c’est tout simplement inconcevable pour bien des gens. La plupart préfèrent fuir. Et ce n’est pas seulement lié à Lyme. C’est pareil pour toutes les maladies. Et on finit par s’isoler alors qu’il suffirait juste de trouver les bonnes personnes. Ce n’est pas aux autres de nous faire exister.

Elle n’avait plus une vie normale. À son âge, vivre recluse avec ses parents et supporter chaque soir d’atroces souffrances. Non, ce n’était pas une vie…

La jeune fille qui venait de tenter de mettre fin à ses jours était jolie comme un ange. Toute blonde, un corps d’enfant parfaitement proportionné, très élancée. L’innocence même… Les pompiers emmenèrent le brancard jusqu’en salle. J’allais me précipiter à leur suite lorsque mon chef se retourna pour m’arrêter d’un signe de la main, me signifiant que mon aide n’était pas nécessaire. Je ressentis une impression de nausée… La même qui m’envahissait à chaque fois que je me rendais à l’hôpital, sachant que plus aucun de mes collègues ne m’estimait.

Finalement, la vie était un éternel recommencement et les mentalités ne changeaient pas, même à l’âge adulte.

J’avais l’impression que la bactérie prenait un malin plaisir à me torturer, s’engouffrant elle aussi dans les failles béantes de mes faiblesses. J’éprouvais des sensations de brûlure de plus en plus vives dans les jambes et tous les matins, je comprimais mes chevilles avec des bandes et du sparadrap. Ainsi maintenues, elles me faisaient moins mal et en prenant du Tramadol comme Tom, je n’avais pas besoin de boiter devant les gens autour de moi. Au travail, je vivais un véritable enfer depuis un mois. Comme je l’avais prédit, mes collègues s’étaient tous retournés contre moi suite à l’hospitalisation de Liam.

Ce n’était pas dans mes habitudes d’être méchante. Mais mon fils n’étant pas en mesure de se défendre lui-même, il fallait bien que quelqu’un le fasse à sa place. C’était mon rôle de parent, puisque Simon s’en lavait les mains. 

Et les cinq minutes suivantes, j’étais au fond du gouffre, certaine que nous ne pourrions jamais nous en sortir. Le chemin allait être long.

La plupart prétendent avoir la science infuse alors qu’ils ne lisent jamais les rapports qui sont publiés aux États-Unis et ailleurs dans le monde. Et puis comment les liraient-ils… Ils sont incapables de parler et de comprendre l’anglais !

Je n’étais pas réellement fatiguée et ce dont j’avais besoin, c’était qu’on me donne un bon coup de pied au derrière pour me faire avancer… Bref, je n’avais pas le choix. Je ne pouvais pas m’écrouler. Je devais continuer, pour mes enfants. C’était uniquement pour eux que je parvenais encore à me lever tous les matins. Et c’était aussi pour eux que j’arrivais à faire illusion. Mais jusqu’à quand…