Guillaume de Fonclare

Mon corps est un carcan ; je suis prisonnier d'une gangue de chairs et d'os. Je bataille pour marcher, pour parler, pour écrire, pour mouvoir des muscles qui m'écharpent à chaque moment. Mon esprit ressasse d'identiques rengaines ; je ne vois plus les sourires de mes enfants, ni les tendres regards de celle que j'aime ; je ne vois que mes mains qui tremblent, mes bras qui peinent à amener la nourriture à la bouche et mes jambes qui ploient sous le poids d'un corps devenu trop lourd. Je ne suis plus qu'un homme mal assis qui songe sans fin, et si j'ai aimé ce corps, je le hais à présent. Nous cohabitons désormais et il a le dernier mot en tout ; je ne me suis résolu à cette idée que contraint.

Non, aucun accident, aucune violence n'est à l'origine d'un tel état ; ce n'est qu'une intime cruauté dont je suis à la fois l'initiateur et l'objet. L'origine de cette torture égocentrique demeure un secret inviolable. J'aurais tant aimé pouvoir mettre un nom sur cette douleur, mais le mal dont je souffre n'en a pas. Il fait partie de l'immense famille des maladies orphelines, des syndromes systémiques, des maladies auto-immunes, des connectivites et des troubles « sans étiologie ». Il est un mystère, et aucun médecin ne saura me dire quelle forme prendra l'échéance finale, ni à quel horizon se feront connaître les termes de ce départ redouté, si tant est que ce mal m'y conduise. Alors, je surveille les signes de ma lente dégradation, en essayant de ne pas déchoir, de ne pas accepter un « laisser-faire » qui hâterait le processus.