Isabelle Poirot

Un documentaire qui se lit comme un roman sur le handicap et surtout le choix que les parents peuvent avoir à faire quand ils apprennent que leur enfant à naître est porteur d'un handicap potentiellement lourd. Ce livre remet les parents au centre de cette décision difficile à prendre et insiste sur le fait que les médecins doivent être là pour les accompagner et non pour les influencer. Un petit livre maîtrisé sur un sujet difficile.

Je remercie vivement le site babelio et son opération Masse Critique et l’édition Presse Universitaire de Grenoble pour ce service de presse.



Malgré son petit volume et son prix modique, l’ouvrage n’en n’est pas moins dense. Je ne le considérerais pas comme un roman, mais plutôt comme un petit cahier illustré et explicatif, un nécessaire sur la responsabilité des choix de la parentalité. Il interroge notamment sur la vie, et les grossesses. Les grossesses à problèmes.



De lecture facile et un vocabulaire bien choisi, son message est clair : La liberté appartient seule aux parents de décider, à condition de connaître tous les tenants et les aboutissants de la situation.



Pour la famille Ogier tout s’était bien passé avec la première grossesse d’Anémone, mais surgit l’impensable avec le cadet : l’arrivée d’un bébé mal formé, atteint d’un spina-bifida. Cette maladie neurologique présente plusieurs formes, de la plus bénigne à la plus gravissime. Or, on leur certifie que leur bébé présente tous les risques d’avoir un handicap très grave, inopérable, irréversible.



DES CONSULTATIONS EN CASCADE

À travers la famille Ogier, cet ouvrage met en lumière le dédale des parents complètement désarmés, ballottés face à une kyrielle de spécialistes. Ils vont de médecins à experts, de psychologues à des chirurgiens… Tout s’enchaîne pour eux.



Tous ces professionnels les accompagnent dans la connaissance d’un hypothétique futur. Face à une succession d’experts aguerris au problème, le couple cherche malgré tout une solution devant un pronostic très pessimiste. Mais, ces parents seront face à un dilemme : arrêter ou non cette grossesse déjà bien avancée.



UN CHOIX LIBRE ET ÉCLAIRÉ

Les parents dans ces conditions ne savent pas à quel saint se vouer. Ce livre fournit pas de réponse. Il rappelle juste que quelque soit leur CHOIX, il devra être respecté car c’est leur vie, leur avenir qui s’imposera à la famille qui en découlera.



C’est là que se pose le problème de la conscience de chacun. Les uns empêcheraient la naissance de ce bébé voué à une vie difficile. Et la volonté des autres les pousserait faire le pari d’une vie belle mais différente.



Ce livre n’inflige aucune leçon de morale, juste une réflexion. On sent que l’auteure s’est mise à la place des parents, de la famille dans son ensemble, des divers professionnels autour d’eux. Là, chacun, avec ses propres moyens humains et de conscience informe et conseille afin de gérer au mieux une fatalité de la vie.
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Tout d’abord une définition: Le spina bifida est un défaut de fermeture de la partie arrière d’une ou plusieurs vertèbres, laissant à nu et sans protection le contenu de la colonne vertébrale. Une bosse se forme alors au niveau de ce défaut, qui peut être située plus ou moins haut le long de la colonne.je ne rentrerai pas plus dans les détails mais il est évident que ce type de malformation a de graves conséquences.

Un livre court, 68 pages, qui n’est pas un roman et au travers duquel le lecteur va suivre alternativement un médecin et un couple qui attend un enfant atteint de spina bifida.

Le médecin nous livre son parcours, ses idées sur le fait de que le choix de mener la grossesse à terme ou pas revient aux parents. Le médecin, l’équipe médicale sont là pour accueillir des futurs parents dévastés par une mauvaise nouvelle, leur parler avec empathie, leur expliquer avec des mots simples ce qui les attend. Mais en aucun cas imposer une décision. Idée qu’elle essaye de transmettre aux soignants, qu’ils soient médecins, internes, infirmières, aides-soignantes, kinés ou psychologues.

Le couple : le lecteur va les suivre à travers leur parcours, l’annonce de l’anomalie de leur futur bébé, les visites à d’autres médecins, leurs espoirs et leur désespoir, l’accueil qui leur a été fait par certains. Jusqu’au moment où ils vont rencontrer le docteur Poirot. On ne saura pas ce qu’ils auront décidé de faire, mais l’essentiel est qu’ils puissent choisir et non se voir imposer une décision. Ce sera leur choix.

Un livre poignant, écrit avec des mots simples à la portée de tout le monde. Qui nous parle d’une question que tous les futurs parents ont pu se poser : que faire si jamais par malheur on apprend en cours de grossesse que le bébé n’est pas « normal » ? Une question qui n’a pas de réponse juste ou fausse (stopper la grossesse ou la mener à terme malgré tout) Seuls des futurs parents bien informés sur ce qui les attend peuvent y répondre en leur âme et conscience et personne n’a le droit de les juger pour ce qu’ils ont décidé.

Chacun sa route, chacun son chemin.

Je tiens tout d’abord à remercier la masse critique Babelio ainsi que les éditions PUG pour ce partenariat qui m’a permis de découvrir ce passionnant petit roman.



Ce livre fait partie de la collection En lien. Comme son nom l’indique, son but est de faire le lien entre le lecteur, les professionnels et les néophytes. C’est réussi, pour celui-là en tout cas. J’ai eu la sensation d’avoir ma place dans ce récit, pas seulement en tant que spectatrice : j’ai partagé les sentiments des parents… le désarroi quand ils ont appris que leur petite fille était atteinte de spina bifida, l’angoisse puis l’espoir lorsqu’ils cherchent des informations sur le net puis face au spécialiste, la résignation et la tristesse qui suit.

Certains chapitres sont du point de vue de l’auteure, médecin spécialisée dans ce handicap, des informations données sous forme de cours et cela permet au lecteur d’en comprendre tous les tenants et les aboutissants.



On ne connaît rien des personnages ce qui aurait pu être problématique pour s’y attacher, mais il n’en est rien. Tout est dans l’émotionnel, sans pour autant tomber dans le pathos, et cela rend le récit autant que les protagonistes de ce drame touchants.

Ce que j’ai le plus apprécié dans ce roman, c’est qu’il n’y a aucun jugement : certes la pression exercée au début par des praticiens m’a choquée (il est probable qu’elle soit malheureusement très réelle dans une telle situation), mais la réaction des proches est chouette… Les dernières paroles de Baba, la grand-mère, m’ont émue : elles sonnent justes et je les ai trouvées très belles pour clôturer ce roman. Je rêve d’être aussi sage qu’elle en vieillissant.



C’est un coup de cœur pour cette lecture. il faudra que je m’essaie à d’autres livres de cette collection.
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