Olivia Cattan

[Olivia, la maman de Ruben, a tenté de l'inscrire à des activités extrascolaires mais la plupart des associations refusent d'intégrer des autistes.
Pourtant, Ruben parle beaucoup plus qu'avant, il communique, et aime danser, faire du tennis, peindre et dessiner ... Olivia n'a jamais eu de problème pour inscrire ses grandes sœurs à la danse ou à d'autres activités.]

"C'est drôle, lui dis-je. Les enfants dits normaux choisissent un sport qu'ils veulent pratiquer alors que les nôtres font un sport en fonction des gens qui veulent bien d'eux."

Elise entra dans notre vie et fut une merveilleuse thérapeute, faisant faire des sauts de géant à Ruben dans de nombreux domaines.

Elle était formée à plusieurs méthodes et avait vécu au Canada.
Elle était curieuse de tout et recherchait sans cesse de nouveaux outils adaptés ; lorsqu'elle n'en trouvait pas, elle les fabriquait elle-même.
Elle avait une drôle d'allure pour une psy, avec ses dreadlocks sur la tête et son rire communicatif, mais c'est cela aussi que j'aimais chez elle, son côté non conventionnel.

J'aimais surtout cette étincelle que je voyais dans ses yeux à chaque fois que Ruben progressait. Elle mettait beaucoup d'elle-même et s'impliquait.

Et c'est ainsi que de mère à médiatrice, je devins l'auxiliaire de vie scolaire de mon fils tout en militant activement pour une meilleure intégration des enfants handicapés à l'école.

Gaby, le directeur de l'hôtel, vint même s'asseoir à notre table pour discuter.
Il parlait très bien français (...) Il nous proposa de l'appeler si nous avions besoin de quoi que ce soit pour les enfants.
Ayant longtemps vécu en France, il nous expliqua que le regard des Israéliens sur les enfants handicapés était très différent de ce qu'il avait pu voir là-bas.
Et que les parents n'hésitaient pas à sortir leurs enfants dans des lieux publics parce que tout était fait pour les accueillir.

Je lui répondis que le regard des autres ne me touchait plus depuis longtemps.

(...) c'est vrai qu'ici, nous ne nous comportions pas de la même façon (...) surtout parce qu'en Israël tout était fait pour les familles avec un enfant handicapé, et que le handicap n'avait pas du tout la même image.
Les enfants autistes étaient intégrés dans la société dès l'école maternelle et les Israéliens étaient éduqués à la différence.

"N'oubliez pas que ce n'est pas parce qu'il ne parle pas qu'il ne comprend pas !
Ne doutez jamais du potentiel de votre fils. (...)
Comment l'imaginez-vous dans cinq, dix, vingt ans ?
Notre objectif dans ce centre est simple, nous souhaitons que Ruben devienne un enfant autonome, qu'il étudie, qu'il trouve un travail, qu'il fonde une famille et qu'il soit père à son tour."

Je me mis à pleurer de bonheur. Cet homme venait de m'offrir le plus beau des cadeaux. Il venait de m'offrir de l'espoir, cet espoir que les thérapeutes français ne m'avaient jamais offert. Eux qui m'avaient susurré, à travers leurs phrases alambiquées et dénuées d'affect, que mon fils était perdu, qu'il serait un handicapé de plus, une charge pour nous, un poids pour la société. Feuerstein, lui, croyait en lui, en son potentiel et rien que cette croyance faisait déjà toute la différence. (...)

Cet homme [le Professeur Feuerstein, à Jérusalem] était un grand homme.
Un grand pédagogue mais surtout un thérapeute à visage humain qui croyait au potentiel de ces "enfants différents" quel que soit leur handicap.
Ce refus du déterminisme, ce positivisme à toute épreuve changeait fondamentalement de tout ce que nous avions vu jusque-là [à Paris].
Et cela nous avait fait du bien.

[Pour certaines raisons liées à son passé et à celui de son frère, la mère de Ruben refuse qu'on lui donne des calmants, même s'il dort de plus en plus mal. Le couple et la famille aussi commencent à souffrir du manque de sommeil ...]

Nous en avions discuté avec le pédopsychiatre qui nous avait expliqué qu'à cet âge-là, les enfants se mettent à développer des peurs et qu'il ne fallait pas s'inquiéter. "Peut-être, disait-il, était-ce aussi un simple caprice, une envie de séparer le couple en se mettant au milieu ..."
(...) Mais ses explications psychanalytiques ne nous aidaient pas beaucoup.
Nous n'avions pas l'intention de faire une thèse sur le sommeil des enfants de 3 ans. Ce qui nous aurait intéressés, c'est qu'il nous explique davantage quoi faire afin d'aider notre fils à dormir la nuit et surtout comment calmer ses angoisses.

Alors nous avons tout essayé : la fermeté, la douceur, la camomille et les sirops homéopathiques, les massages, le fameux nounours de Bonne nuit les petits. Mais rien n'y faisait. (...)
Nous tentions pourtant d'être imaginatifs et de mettre en place de nouveaux scénarios afin de l'inciter à dormir. Mais ni le marchand de sable ni nos rituels n'arrivaient à apaiser notre beau petit prince. (...)

La situation empirait de semaine en semaine jusqu'à ce que Ruben refuse catégoriquement de se coucher. (...) De plus, il nous implorait de laisser la lumière et la télévision allumées. (...)
Ces nuits semblaient sans fin (...) Nos nerfs étaient mis à rude épreuve.(...) Nos deux filles n'en pouvaient plus parce que toute cette agitation les empêchait, elles aussi, de dormir.

Plus personne ne semble s' indigner aujourd'hui de ces pratiques. A t'on le droit en France de tout expérimenter en matière d'autisme sur des enfants ? Qui fixe les limites de ces expérimentations et veille au respect des règles édictées. Hier, les antibiotiques et la chélation, et demain,quelle nouvelle molécule sera t'elle essayée sur eux ? Il me semblait pourtant que depuis Nuremberg, des lois avaient vu le jour précisément pour éviter ce genre de dérives et protéger définitivement les enfants handicapés des turpitudes de nos sociétés humaines.

"Quand deux chemins s'ouvrent à toi, choisis toujours le plus difficile,
celui qui exigera le meilleur de toi."
Proverbe tibétain

"Parfois une simple phrase peut changer le cours d'une vie".
Mariana Loupan

Le cerveau est une matière formidable que l'on peut travailler et modifier.

"Ruben est peut-être dysphasique mais il est trop tôt pour le dire" (...)

"Vous savez, l'autisme est devenu la nouvelle mode, une grande poubelle où l'on jette les enfants différents. Et puis certaines psychologues se permettent de faire des diagnostics à la va-vite mais ce n'est pas fiable, elles ne sont pas médecins. Si tous les autistes étaient comme votre fils, ce serait fantastique !"

(...) En attendant ces évaluations de groupe, il nous envoya chez une psychanalyste afin de "débloquer la situation et permettre à Ruben de parler".

Elle nous dit qu'il y avait du "Pep-3" et du "CARS" sans même nous expliquer ce qui se cachait derrière ces abréviations complexes.

Notes : PEP-3 : évaluation du profil psycho-éducatif.
CARS : échelle d'évaluation de l'autisme infantile.

Mme G*** emmena Ruben s'asseoir à une petite table et prit plusieurs feuilles avec des grilles. Pendant vingt minutes, elle lui fit réaliser une série de petits jeux : identification de formes et de couleurs, un puzzle, un emboîtement de cubes, du découpage ... Elle l'observait dans ses réactions et ses demandes.
Elle regardait sa démarche, sa motricité et sa capacité d'autonomie. (...)

Ruben était autiste : mais pas n'importe quel autiste, un Asperger.
Et apparemment c'était une bonne nouvelle puisqu'elle me l'annonça avec un large sourire. (...) Elle m'expliqua que c'était en quelque sorte la forme "top et chic" de l'autisme, de l'autisme de haut niveau. Il y avait là-dedans quelque chose qui s'apparentait à une forme de génie. (...)
J'étais effondrée en redescendant, même si cette évaluation me semblait sommaire, farfelue et un peu trop définitive. (...)

"Acceptez Ruben, tel qu'il est, lui dit-elle, dans le meilleur des cas, si vous suivez notre méthode, votre enfant sera une sorte d'original".

Le problème de Ruben était devenu une sorte de grain de sable qui avait déréglé toute la machine routinière familiale. Les filles commençaient à déprimer et nous n'allions pas très bien non plus, mais chacun de notre côté.

Nous nous étions repliés sur nous-mêmes. Nous ne sortions plus, ayant peur des crises de Ruben. Et nos amis, notre famille nous appelaient de moins en moins. Je ne sais pas si ce sont eux qui n'osaient plus nous téléphoner ou si c'est nous qui nous isolions. Mais nous nous sentions lâchés par nos proches, seuls au monde face à nos problèmes.

Nous avions l'impression que tout nous échappait et que nous n'avions plus le contrôle de nos vies. (...) Tout au long de cette période qui me parut durer une éternité, nous vivions dans un tunnel sans espoir de lumière, comme des zombies, assurant nos tâches familiales comme deux parfaits automates. Nous n'avions plus de vie de famille ou de couple.
D'ailleurs, nous ne vivions plus, nous survivions.

[Ruben est le 3e enfant de la famille, après 2 filles]
Plusieurs mois passèrent et Ruben semblait se développer de façon désorganisée. Il progressait dans ses jeux, sa gestuelle, sa compréhension mais ne parlait toujours pas.

Il jouait au tennis avec son papa et battait sa sœur aux jeux vidéo mais avait très peur de monter sur une balançoire au parc. Il ne faisait plus pipi au lit la nuit mais refusait d'enlever sa couche dans la journée. Et lorsque j'essayais de l'emmener aux toilettes, cela provoquait en lui une peur panique inexplicable.
Au niveau de son alimentation, il refusait le moindre aliment solide. (...) dès que la texture n'était pas lisse, il recrachait l'aliment comme s'il ne supportait pas la sensation. (...)

Ruben allait fêter ses 3 ans et je voyais bien que quelque chose n'allait pas.

Le risque d'avoir recours à ces charlatans est d'autant plus grand que le système de santé est défaillant.

Et que dire de toutes ces mères, qui ont été des femmes avec des ambitions professionnelles mais que le système a sacrifiées, et qui ne peuvent plus travailler parce que leurs enfants autistes sont à la maison ou de ces familles qui se précarisent, jour après jour, pour offrir à leur enfant une prise en charge de qualité ?
(...)
Alors pour résister et crier leur désespoir, les mères, toujours en première ligne, montent sur des grues, font des grèves de la faim. Des parents tuent parfois leur enfant ou se suicident.

Pour ce qui est des MDPH, les délais sont toujours aussi longs dans certains départements pour que les dossiers soient traités, et que la CAF délivre les allocations.

Et ces autistes qualifiés de "sévères".. Y a-t-il plus de lieux de vie pour les accueillir et aider enfin les parents vieillissants qui n'arrivent plus à faire face ? Non.

Quelles sont les avancées réelles en matière de prise en charge de l'autisme ? Les psychologues, les psychomotriciens, les ergothérapeutes sont-ils enfin remboursés par la Sécurité Sociale ? Non, ces frais incombent toujours aux familles.

La lenteur administrative,le dysfonctionnement de certaines instances,le manque de contrôles et de sanctions,la patate chaude que les uns et les autres se refilent allègrement par crainte des associations de patients ou des vagues politico-médiatiques ont poussé les responsables à devenir des complices silencieux de ce scandale. Mais personne n' a rien dit prétextant la souffrance des familles.