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Critiques de Églantine Éméyé (62)
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Le voleur de brosses à dents

Dès le préambule du livre le cadre est posé : “Pour que vos enfants, mais également vous, ayez une vie aussi digne que possible.”

La particularité de ce livre est que nous connaissons son autrice.

Aussi avons-nous l’impression qu’elle s’adresse à chacun de nous, qu’elle nous parle en recherchant la plus grande sincérité.

Eglantine Emeyé, si souriante à l'écran, est pourtant au bord de l’implosion avec tant de pleurs à la maison.



Elle nous livre l’intuition d’une mère, celle d’une maman qui soupçonne que quelque chose ne va pas bien chez son bébé, que quelque chose cloche et qui se voit raisonnée par la médecine qui la trouve “surangoissée”.

Tiens, tiens les médecins spécialistes ont remplacé les psychanalystes qui établissaient autrefois un lien de cause à effet culpabilisant entre le comportement de la mère et les symptômes de l’enfant ! Heureusement, l’accompagnement de ces enfants a progressé, “même si c’est encore si lent”.



Lorsqu’elle joue une opérette de fin d’année avec d’autres animateurs, elle emmène son fils en répétition et entend Francis Perrin dire : “On dirait mon fils, tu sais, mon garçon autiste.”



C’est ensuite l’errance pour comprendre ce que Samy a et entendre poser un diagnostic : Épilepsie, AVC, Autisme ou les trois à la fois.



Quand ce diagnostic est posé, reste le regard des autres et les divers tracas insolites : la rencontre avec la référente de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (M.D.P.H.), la séance de photos pour le passeport qui doivent être standardisées selon les critères administratifs, le rendez-vous à trois chez le coiffeur sont des moments cocasses racontés avec autant de légèreté que possible, mais quelle galère en fait !



Au cours de ses itinérances, je mesure malgré tout qu’Eglantine, volontaire, active, avait des moyens financiers et relationnels, qu’elle pouvait compter sur ses parents, ses frères et soeurs, ses amies, son amoureux, des professionnels, des mécènes…

Qu’en aurait-il été pour une mère sans ces atouts majeurs ?



Ce livre est tout en tension avec quelques éclats, si rares mais si précieux qu’ils brillent comme des diamants.

Il m’a mis une claque et fait vibrer la tête. Il me confirme qu’il ne peut y avoir d’accompagnement qu'avec les parents, en bannissant les dogmes pour toujours adapter les moyens individuellement.





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Le voleur de brosses à dents

Eglantine Eméyé nous fait entrer dans le monde des parents ayant un enfant handicapé, leur combat quotidien avec l'administration, les soignants, le manque de compassion et d'écoute , la solitude.

Mais aussi la rencontre avec des gens formidables. J'ai aimé la manière dont elle raconte ce combat quotidien.

Elle n'est jamais dans la plainte, toujours dans le combat, ce qui force l'admiration.

Amour maternel inconditionnel, elle accompagne son enfant de toutes ses forces.
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Le voleur de brosses à dents

Quelques mois après la naissance de son fils, la narratrice remarque que quelque chose ne va pas chez son bébé et qu'il ne se développe pas normalement. Il ne tient en effet sa tête qu'à 6 mois et demi mais les médecins n'écoutent pas les inquiétudes de la maman. Un ami d'Eglantine Eméyé, Francis Perrin, papa d'un enfant autiste, remarque lui aussi que Samy est différent et confirme les doutes de la maman. Samy est hospitalisé à cause de crises d'épilepsie qui ne vont cesser malgré tous les traitements. On découvre aussi que le bébé aurait fait un AVC malgré son très jeune âge. Sa maman crée alors une association pour aider d'autres familles et découvre la méthode ABA mais celle-ci devient vite très contraignante ; la maman de Samy va chercher elle-même d'autres façons de faire et d'autres professionnels. Ce n'est que le début du parcours du combattant puisque l'école ne veut pas scolariser le petit garçon et que ses troubles s'amplifient malgré tout ce que sa maman met en place pour lui. Epuisée, elle accepte que son fils fasse des séjours dans un centre spécialisé loin de son domicile.



M'intéressant de près à l'autisme, il y a quelque temps que j'avais remarqué ce témoignage à la médiathèque de ma commune mais j'hésitais à le lire car je sais qu'il est controversé dans les milieux de l'autisme.

D'une manière générale, je l'ai trouvé assez intéressant, même s'il n'est pas question que d'autisme mais aussi d'épilepsie et peut-être de séquelles neurologiques dues à d'autres problèmes.

Ce témoignage intéressera peut-être davantage les lecteurs moins informés sur l'autisme que ceux qui en ont une connaissance plus précise, comme moi. En effet, il y a certaines choses sur lesquelles on n'est pas forcément d'accord avec E. Eméyé comme ce qu'elle pense du packing (méthode très décriée parles familles).

E. Eméyé a aussi la chance d'avoir une grande famille soudée, un réseau amical étendu et des ressources financières assez confortables que n'ont pas forcément les autres familles d'enfants autistes. Du coup, beaucoup n'ont pas les moyens de mettre en place tout ce que cette maman a pu faire, donc son expérience reste particulière et non généralisable à tout le monde. C'est pour ces raisons que je ne mets pas la note maximum à cette lecture.
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Le voleur de brosses à dents

Avec la diffusion en 2013, de "mon fils, un si long combat", documentaire dédié à son fils Samy, , Eglantine Eméyé, chroniqueuse de Midi en France sur France 3 a levé le voile sur l'handicap de ce dernier.

Dans le voleur de brosses à dents, l'animatrice parle sans détour de la maladie du plus jeune de ses enfants et de l'impact de celle-ci sur le quotidien familial.

De l'AVC dès ses premiers mois d'existence à sa vie actuelle en passant par l'annonce de troubles autistiques pour ses 1 ans.

Ce livre ne m'a pas bouleversée au contraire, je pense, de beaucoup de personnes. S'agit-il d'un manque de compassions de ma part ?

Non, pas du tout. Etant moi-même handicapée moteur de "naissance" j'ai lu ce témoignage en ayant déjà, par expérience, une connaissance approfondie du sujet. Même si mon cas est tout relatif par rapport à celui de Samy puisque malgré le fait que je sois en fauteuil je suis parfaitement autonome.

Je n'ai pas appris grand chose sur le difficile combat que l'on doit mener quand on est en situation de handicap ou que l'on a un proche concerné.

L'auteur nous retrace parfaitement les méandres de ce milieu. le chemin sinueux que l'on doit suivre pour obtenir la moindre aide.

On découvre aussi la stupidité et l'incohérence dans certaines situations (comme l'absence de toilettes adaptées dans la Maison Départementale des Personnes Handicapées).

Au fil des pages, on doit faire face à l'incongruité des gens ayant un pouvoir décisionnel (A.G. des gestionnaires de son école, Inspecteur des impôts...)

Ce récit est néanmoins bien écrit, facile à lire et peut certainement aider d'autres familles.

J'ai aimé le titre du livre dont je ne comprenais pas la signification au début mais que j'ai trouvé original en n'en découvrant sa raison lors de ma lecture.

Petit clin d'oeil personnel : le hasard fait que je connais le lieu où son fils vit actuellement puisque j'ai passé toute mon enfance dans un établissement proche de cet hôpital.


Lien : https://www.instagram.com/li..
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Le voleur de brosses à dents

Quel livre que ce témoignage d’Eglantine Eméyé, maman de Samy, autiste lourdement handicapé. Ce livre, d’une profonde sincérité, est juste bouleversant. Il est poignant, criant de vérité, de colère mais aussi d’énergie et d’humour, car Eglantine Eméyé n’en manque pas. Car, et comme je la comprends et adhère complètement avec elle, elle n’aime pas qu’on parle de courage en ce qui la concerne, car il n’est pas question de courage quand on doit affronter, lutter et faire avec une situation qui nous est imposée, que l’on n’a pas choisi. Certes on peut aussi ne pas s’y coller, faire comme si tout allait bien, bref nier la maladie, le handicap, la différence, et abandonner… comme le papa de Samy, mais c’est une autre histoire. Ici, c’est le témoignage d’une maman qui aurait aimé n’être qu’une maman pour Samy alors qu’elle a dû, pendant près de 10 ans, être aussi sa thérapeute. C’estce problème majeur que soulève pour moi ce livre. Quand on est parents d’un enfant malade, handicapé, et que la médecine n’est pas à la hauteur, de la pose du diagnostic à l’accompagnement, on doit être aussi son thérapeute et c’est là que le bat blesse. Ce livre nous montre si bien le gap qu’il peut y avoir entre la théorie (médicale) et la pratique (quotidienne) auprès des enfants malades. Ce témoignage nous livre tous les sentiments par lesquels on peut passer lorsque l’on est confronté à la maladie d’un enfant : d’abord cette conviction, intime, profonde, charnelle sans doute, que quelque chose ne va pas, que c’est grave et que personne ne voit ou ne veut voir, qu’aucun médecin (généraliste) n’est capable de diagnostiquer. Puis ce sentiment paradoxal de soulagement alors que le ciel nous tombe sur la tête mais au moins des mots sont posés, enfin, on sait. On passe de l’angoisse (de l’inconnu) à la peur qui porte un nom. L’ennemi est connu. Aussi le sentiment de culpabilité (aurais-je pu changer le cours des choses ? A qui la faute ? etc.). Enfin, l’acceptation, ou tout du moins, le fait de faire avec, au mieux, puisqu’on ne peut désormais faire sans. Sans parler du sentiment de solitude dans le quotidien et dans le dialogue avec les médecins, de celui de l’injustice que l’on peut ressentir, de la fatigue morale et physique qui accompagne ce difficile chemin. C’est tout cela qu’Eglantine Eméyé raconte, dans de courts chapitres qui sont autant d’instants de vie, bouleversants. Elle raconte aussi les bons moments, qu’elle prend tant qu’ils durent. Quelle leçon de vie ! Et ces moments qu’elle partage aussi avec son fils ainé Marco, des pages de pur bonheur. Bref, je ne peux qu’encourager tout le monde à lire ce témoignage d’une force inouïe, qui ne tombe jamais dans le pathos, qui donne une énergie folle, mais qui prend aussi aux tripes. Les dernières pages sont absolument bouleversantes. On sent une sérénité retrouvée et on ressent le bonheur d’Eglantine face à Samy lui racontant sa journée…
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Autisme : ce sont les familles qui en parle..

Qui de mieux que des parents pour parler de leurs enfants ? Des enfants autistes qui agissent autrement. C'est peut-être le premier but de ce livre, à travers la parole des parents, de faire comprendre ce qu'est l'autisme ou ce qu'il n'est pas. Autre point essentiel de ce petit guide, il permet de se rendre compte du parcours dédalien que ces familles ont dû suivre. Un parcours qui va du diagnostic (pour bénéficier d'une reconnaissance MDPH mais aussi imposer une scolarisation trop souvent refusée par l'Education nationale) jusqu'aux nombreuses méthodes et thérapies, en passant par les structures d'accueil et les troubles associés tels que les troubles du sommeil, du langage, alimentaires, cognitifs, moteurs, etc. Tous les conseils sont bons à prendre et ce livre n'en manque pas.

Finalement, Sandrine (directrice de l'association « Un pas vers la vie ») a mille fois raison : « Ils ont changé nos vies, mais font de nous des personnes meilleures. »
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Tous tes mots dans ma tête

Petit livre sympathique où l'auteure fait le parallèle entre son fils autiste et un réfugié adulte qu'elle accueille chez elle et qui maîtrise peu le français.

Chacun doit lutter âprement pour conquérir son territoire et s'approprier les codes de chaque milieu (l'hôpital pour Samy,son jeune fils et la société française et sa culture pour Mohammed).

C'est tendre,touchant :ça vous cueille subrepticement.
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Le voleur de brosses à dents

Juste une mère qui a puisé sa force dans son amour pour son enfant comme seule une mère peut le faire . Très beau témoignage sur le handicap, sans fioritures ,vrai.
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Le voleur de brosses à dents

Témoignage touchant d’une maman qui doit se battre contre le corps médical, l’administration et faire face à la bêtise de certaines personnes. Et j’ai envie de lui dire malheureusement que ce n’est qu’un début du combat, son fils grandira qui feront apparaitre d’autres difficultés. Même si les choses ont un peu évolué, il ne faut pas être dupe, il reste encore beaucoup à faire. Eglantine a été sincère dans ce témoignage, elle n’essaye pas de se donner l’image de la mère parfaite. Elle raconte son histoire sans en rajouter, sans être aigrie. Elle nous fait partager l’évolution de la relation qu’elle essaye de construire avec son fils jours après jours avec beaucoup d’amour et de patience.
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Le voleur de brosses à dents

J'ai apprécié son documentaire "Mon Fils un si long combat". C'était bouleversant. Samy est poly handicapé, pas seulement autiste. C'est dur. Elle l'élève seule. Elle se bat, remplie d'amour.



Présentation de l'éditeur

" Un jour, j'en ai eu assez. Mille fois, j'en ai eu assez. Assez de toi, Samy, assez de tous qui ne comprennent rien, de la société qui ne fait rien. Assez. Et puis mille fois, j'ai espéré, mille fois, j'ai ri et pleuré avec toi, mille fois, je t'ai serré dans mes bras. Alors j'ai écrit ce livre pour toi, mon petit bonhomme si différent, pour moi, et pour ton frère, afin qu'il n'oublie pas tous ces fous rires qui émaillent notre drôle de vie aussi. J'ai écrit ce livre pour toutes ces familles dont personne ne voit le désarroi, pour témoigner de notre quotidien durant ces dix ans, déjà.



J'ai écrit ce livre en n'épargnant personne parce que personne ne nous épargne. C'est l'histoire de notre combat, c'est l'histoire de notre amour. Un amour que j'ai cru à sens unique. Tu me prouves aujourd'hui le contraire. "



Récit intime d'une jeune femme, d'une jeune mère confrontée au quotidien du handicap, mais aussi témoignage sans fard sur un fait de société qu'on occulte : impossible de rester indifférent au cri d'amour de cette maman qui pourrait être nous.
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Le voleur de brosses à dents

Ce récit est un témoignage poignant du véritable chemin de croix vécu par une jeune maman d'un enfant polyhandicapé. Eglantine s'est heurtée à l'incompréhension des médecins pendant 18 mois avant qu'enfin on lui révèle un diagnostique pour son fils.

Elle montre du doigt les incohérences du système, l'abandon des familles,l'indifférence de la société.

Un courage et un amour hors du commun.
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Le voleur de brosses à dents

Témoignage touchant d'une mère de deux enfants dont le plus jeune est polyhandicapé. Son parcourt raconte la difficulté à avoir un diagnostique et aussi la difficulté ainsi que le coût (financier, émotionnelle) de la prise en charge une fois les handicapes reconnus. L'écriture est prenante, le thème abordé avec justesse et mesuré.
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Le voleur de brosses à dents

Quand j'ai ouvert ce livre, j'ai su dès les premières pages que l'histoire d'Eglantine Eméyé allait me chambouler.

Les petits loups comme Samy je les cotoie au quotodien.

Ce roman est une pépite. Les mots sont justes, Eglantine Eméyé a su transmettre avec tendresse et humanité son histoire, son combat et celui de son fils Samy, polyhandicapé.

Elle reprend dans ce livre toute la chronologie de son combat et celui de sa famille (et même celui de tous les parents et thérapeutes qui ont croisé leur route). Son inquiétude des premiers mois de vie de son fils, le couperet à l'annonce du diagnostic, les nuits sans sommeil, les questions et pensées de son fils aîné et ses propres questionnements à elle.

Si vous connaissez un peu le handicap, fort à parier que vous y trouverez des éléments qui font sens pour vous. Si vous ne connaissez pas, allez faire connaissance avec cette famille courageuse.



Des témoignages concernant le handicap, j'en ai lu. Plein. Je peux vous dire que celui-ci est un des plus beaux et des plus honnêtes que j'ai pu lire.

Tout y est conté avec humour, sensibilité. Elle aborde pourtant certaines méthodes qui ont fait et font encore polémique dans le monde de l'autisme mais parvient à mettre tout le monde d'accord en exposant simplement et sans jugements les différents intervenants auxquels elle a fait appel. Un livre bouleversant et terriblement vrai.



Ce livre m'a touché au coeur. Je vous le conseille vivement.
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Le voleur de brosses à dents

Le voleur de brosse à dent est un magnifique témoignage, hyper touchant et plein d'humour, d'Eglantine Eméyé, maman de deux garçons, dont le second est polyhandicapé.

Elle nous raconte la naissance de son petit garçon, la découverte de son handicap et son parcours du combattant pour réussir à faire évoluer son fils.

J'ai eu parfois les larmes aux yeux, mais je me suis aussi retrouvé à sourire, à ma grande surprise, car certains passages sont amusants.

Elle a beaucoup d'humour, et chapeau à elle de raconter sa vie ainsi, car cela doit être très difficile à vivre tous les jours.

J'ai aimé tout dans ce livre, je connaissais l'histoire de cette présentatrice pour avoir vu le documentaire qui était passé sur France 5 mais j'ai encore plu aimé ce livre, que je vous recommande chaudement.

C'est avec plaisir que je lui mets 5 étoiles :)
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Le voleur de brosses à dents

Que dire ???

Quel courage ...... . Et que d'amour !!
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Le voleur de brosses à dents

Églantine Éméyé est connue pour avoir été présentatrice météo sur canal+, chroniqueuse, coprésentatrice puis présentatrice dans diverses émissions, comédienne, journaliste... mais elle est aussi -et surtout- connue pour son combat en tant que maman autour de son petit garçon autiste, Samy.

Dans son livre au joli titre : Le voleur de brosses à dents et à la très belle couverture qui regorge d'amour, elle revient sur sa dernière grossesse. Elle partage avec nous les derniers moments qu'elle a passés avec son petit bout de chou lorsque celui-ci était encore dans son ventre. Très rapidement, elle passe à son accouchement, aux premiers regards, aux premiers instants de la vie de son fils. C'est intime et beau, en tant que maman, nous ne pouvons que comprendre ces moments-là !

Puis, les premiers doutes s'installent : une petite tête qui ne tient pas, un regard vide qui fuit... L'instinct maternel d'Églantine lui souffle que quelque chose ne va pas. Les rendez-vous chez les médecins s'enchaînent, les réponses tardent à arriver jusqu'au jour où lors d'une répétition pour une pièce de théâtre, Francis Perrin trouve quelques points communs entre son propre fils et Samy. C'est avec beaucoup d'émotion qu'il glisse à Églantine : "On dirait mon fils, tu sais mon petit garçon autiste".

Un mot est enfin mis sur les maux du petit garçon et c'est sur internet qu'Églantine va chercher la définition de cette maladie ainsi que les symptômes qui l'accompagnent pour voir si cela concorde avec ce qu'elle perçoit de son petit bébé et effectivement, il y a quelques similitudes.

Le diagnostic posé par les médecins après plusieurs rendez-vous et examens est assez clair, pour eux, l'enfant souffre de crises d'épilepsie ainsi que des conséquences d'un AVC, mais pas concrètement d'autisme, en tout cas je ne l'ai pas perçu comme ça dans la façon dont Églantine nous transmet son histoire. Aussi surprenant que cela puisse être, le petit bonhomme a fait un AVC dès les premiers jours de sa vie, voire même lorsqu'il était encore dans le ventre de sa maman, quant aux crises d'épilepsie, elles sont récurrentes.

La suite du récit tourne autour de l'organisation qu'Églantine a mise en place afin d'élever au mieux ses enfants tout en apportant le confort et l'aide nécessaire à Samy afin qu'il évolue de la meilleure façon qu'il soit. Elle parle aussi beaucoup de son fils aîné, de la complicité qu'elle essaie de préserver avec lui, le grand frère de Samy est constamment présent dans ce récit, en revanche le papa est très effacé et absent.

C'est avec humour qu'elle nous parle des réactions surprenantes des personnes qu'elles croisent dans la rue ou à la piscine, elle revient aussi sur les jolies rencontres qu'elle a pu faire avec son association "Un pas vers la vie" où elle combat aux côtés d'autres parents. Elle partage avec nous les moments plus difficiles où elle ne trouve pas le soutien nécessaire, où elle est très fatiguée et se retrouve seule face aux difficultés de son enfant. Elle évoque beaucoup ses parents, ses frères, sa sœur, on ressent à quel point c'est une famille unie et soudée. Elle parle aussi de toutes les personnes qui l'entourent comme la fille au pair qui habite chez elle, les psychologues, les personnes formées pour s'occuper de son fils, des nourrices... Il y a vraiment beaucoup de monde dans la vie de l'animatrice et toutes ces personnes jouent un grand rôle dans le quotidien de Samy.

Quelques petites choses m'ont surprise, parfois gênée, j'avoue même avoir quelques incompréhensions, mais je n'ai pas d'enfant polyhandicapé à charge et si ça avait été le cas, je ne sais pas comment j'aurais réagi ni pour quels choix j'aurais opté pour soigner mon enfant. C'est la raison pour laquelle je préfère rester neutre sur certains points, je ne juge pas.

Je pense regarder prochainement le reportage qu'elle a réalisé pour France 5 "Mon fils, un si long combat". Je suis curieuse de découvrir ce documentaire, qui j'en suis sûre doit être très touchant.
Lien : http://www.leslecturesdelily..
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Tous tes mots dans ma tête

Lorsque l'handicap physique rencontre l'handicap de la langue, ils forment une alliance secrète. Mais la vie, nous tous dit "normaux" nous le redoutons, le réfutons et le regardons ! Alors parlez-en autour de vous, aidez le à le soulager, bougez, "sportez", marchez et surtout riez avec eux, vous vous sentirez moins seuls(es).
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Le voleur de brosses à dents

Suite à ma lecture du livre S'adapter de Clara Dupont-Monod, qui m'avait beaucoup touché, une amie m'a prêté ce livre, Le voleur de brosses à dents, récit d'une mère dont le fils né handicapé, récit de son parcours semé de milliers d'embuches, récit poignant et émouvant, récit empli de rage envers cette société qui ne s'est pas adaptée aux gens hors normes, récit empli d'incompréhension et de solitude face aux diagnostics inexpliqués, aux prises en charge aléatoires et incomplètes.

Même si j'ai trouvé l'écriture trop simple, trop facile, pas assez littéraire, n'est-ce pas finalement cela un témoignage ? Un partage avec ses mots de sa situation.

A lire donc, pour se rendre un peu plus compte de la difficulté du handicap.
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Le voleur de brosses à dents

Ce livre est un beau témoignage, sincère, utile et agréable à lire.



L'auteure décrit les difficultés que rencontrent les parents d'enfants autistes et handicapés. Mais aussi les aberrations médicales et administratives par rapport à leur prise en charge.

Elle nous fait part ici de l’immense courage que font preuve ces parents.



Eglantine, animatrice de télévision est maman de deux enfants. Elle apprends que son deuxième fils, Samy est diagnostiqué épileptique, puis autiste et polyhandicapé, suite à un avc à sa naissance.

Elle nous entraîne dans sa vie quotidienne à travers son combat pour son fils, l'association qu'elle crée, l'école adaptée qu'elle ouvre. Nous la suivons donc dans ses engagements mais aussi dans ses désillusions...



Ce qui ressort de ce témoignage est avant tout l'amour d'une mère pour son fils. Elle déplacerait des montagnes pour lui, pour comprendre et faire taire ses souffrances.

C'est une belle leçon de vie où les émotions sont bien présentes.

La place du frère aîné, Marco, est importante aussi, ainsi que celle de la famille et l'auteure. Ses parents et ses nombreux frères et sœurs répondent présents à chaque appel. Il y a également toutes les nounous, les psychologues, les éducatrices de Samy qui ont une place importante dans ce livre.



Ce récit n'est pour autant pas du tout larmoyant, c'est au contraire le cri du coeur d'une maman courageuse et combative face à la maladie de son enfant.



La fin du témoignage m'a tout de même bouleversé. Eglantine apprend qu'il faut "savoir se séparer pour mieux s'aimer", et les dernières lignes à ce sujet sont très touchantes.
Lien : http://lecarnetdelecturesdes..
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Le voleur de brosses à dents

Je suis complétement à la ramasse niveau rédaction de mes billets, je lis pas mal en ce moment puisque je suis en arrêt maladie mais alors après, je traine pour vous donner mon ressenti sur tout ça ... Bref, je me lance. Pour moi, Églantine Eméyé, c'est juste la miss météo de Canal+ que j'ai découvert il y a de très nombreuses années. Je ne m'étais jamais intéressée plus que ça à elle et je suis tombée un peu par hasard sur son bouquin. Le titre m'a interpellé et je l'ai mis dans mon panier.



"Un jour, j'en ai eu assez. Mille fois, j'en ai eu assez. Assez de toi, Samy, assez de tous qui ne comprennent rien, de la société qui ne fait rien. Assez.

Et puis mille fois, j'ai espéré, mille fois, j'ai ri et pleuré avec toi, mille fois, je t'ai serré dans mes bras.

Alors j'ai écrit ce livre pour toi, mon petit bonhomme si différent, pour moi, et pour ton frère, afin qu'il n'oublie pas tous ces fous rires qui émaillent notre drôle de vie aussi.

J'ai écrit ce livre pour toutes ces familles dont personne ne voit le désarroi, pour témoigner de notre quotidien durant ces dix ans, déjà.

J'ai écrit ce livre en n'épargnant personne parce que personne ne nous épargne.

C'est l'histoire de notre combat, c'est l'histoire de notre amour. Un amour que j'ai cru à sens unique. Tu me prouves aujourd'hui le contraire."



Je ne savais pas trop dans quoi j'allais m'embarquer quand j'ai attaqué ce témoignage. Au final, je peux vous dire qu’Églantine m'a totalement embarquée dans son monde et dans sa vie quotidienne. Pour moi, j'avoue, elle était plutôt du genre à être une belle minette manquant un peu de plomb dans la tête (oui, je sais, vive les clichés !). Et là, j'ai découvert une jeune femme forte qui est prête à tout pour ses enfants.



Samy est un petit garçon qui m'a beaucoup touché même si je n'ai pas réussi à comprendre la plupart de ses réactions. Il faut dire que je n'ai jamais été confrontée à cette maladie qui est l'autisme et je n'ai pas d'enfants polyhandicapés dans mon entourage. Du coup, la maladie et le comportement de Samy ont été pour moi une totale découverte.



Églantine fait preuve d'un courage sans faille pour le bien-être de son petit garçon. Elle essaie de lui créer une vie la plus sympa et la plus douce possible. Certains de ses combats m'ont fait halluciner, je pense notamment à l'école qu'elle a crée avec d'autres parents et qui finit par leur échapper ou bien le rendez-vous médical qu'elle peine à obtenir pour se rendre compte lorsqu'elle s'y rend qu'au final personne ne l'attend... Le lecteur réalise à travers ces lignes que la France est un peu désemparée face à de tels pathologies.



Cette lecture m'a fait changer de point de vue sur ce type de maladie, Samy et sa maman sont hyper courageux, leur combat m'a pris aux tripes et c'est un livre qui reste dans un coin de ma tête. J'ai été chamboulée il me faut bien l'avouer, il m'arrive de temps en temps de penser à Samy et Églantine. J'ai vu qu'elle avait réalisé un reportage sur son petit garçon et je vais essayer de le voir car ça m’intéresse beaucoup.



Une lecture coup de poing, une belle preuve d'amour d'une mère à son petit garçon ... Bravo Églantine !
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