Il est juste que les forts soient frappés

Ne me voyez pas comme une victime ou une malade.
Voyez ça comme ce que c’est, une histoire. Ce n’est pas parce qu’elle est vraie et dure par moments, ni même parce qu’elle finirait mal, que ce n‘en est pas une; toutes les vies sont des aventures extraordinaires, pour qui peut les voir dépliées devant soi.
Ça ne signifie pas qu’on doive applaudir aux grandes scènes ou espérer qu’une musique bizarre vienne souligner les passages drôles ou absurdes; ce que je demande, c'est que vous prêtiez la même attention aux mots qui vont suivre et que vous acceptiez d‘en goûter les couleurs éclatantes, en dépit de ce gris dont le réel granit voudrait tout recouvrir. Je sais que Théo aurait besoin que vous fassiez ça, et moi, en tant que morte, je vous le demande par respect pour les vivants.
Joli paradoxe, non?
C‘est drôle, parce que c’est cela qui m‘importe, qui m'atteint plus que tout le reste, finalement. p. 105

Merde, me retrouver la vielle de Noël, dans un service post-réa (on vient de piger que ça voulait dire "réanimation" et, même si Théo s'est fermement accroché au "post", qui selon lui prouve qu'on est pas dans le service le plus lamentable de l'hôpital, ça ne nous a pas réjouis), avec une probabilité immense d'avoir développé un putain de cancer du ris de veau, une tumeur d'une taille apparemment très inquiétante et horriblement mal placée, alors que je suis enceinte de sept mois ?!
Mais bordel, même chez Dickens, ça ne passerait pas !

Elle ne dit pas « ma grande », ou «  ma belle », aucun de ces sobriquets débiles qu’une femme mûre se sent parfois obligée de sortir à une gamine de 20 ans. Il y a quelque chose de professionnel dans sa façon de prendre les choses en main. — Montez, je vous emmène à mon bureau. C’est tout près. Encore une chance ! — Votre bureau ? Elle me sourit comme à une éclaircie bienvenue. — Ah, vous parlez. Tant mieux, ça nous facilitera la tâche. Bon, ça suffit. — Attendez, quelle tâche, de quoi vous parlez ? Et lâchez-moi, merde ! J’ai tiré le coude en arrière d’un coup sec et je jette un regard rapide autour de nous, voir dans quelle direction je vais pouvoir me casser d’ici. La rue est déserte, les rideaux sont tirés aux fenêtres des pavillons blanc crème ou grisouille qui la bordent, un dimanche midi c’est particulièrement sinistre – mais ça n’a rien d’étonnant par ici. « Donfran, ville de malheur : arrivé à midi, pendu à une heure »  : une ville qui porte une devise pareille, ça a au moins le mérite d’annoncer la couleur. Basse-Normandie, pas un chat, pas un bruit. Le décor de mon enfance, là où j’ai grandi – entre quatre murs. J’étais venue passer le week-end chez mes parents et ça ne m’avait pas vraiment boosté le moral. — Voilà, vous voyez ? elle dit. Je vous ai lâchée. Je ne vous veux pas de mal, d’accord ? Si vous voulez filer, vous pouvez. C’est ce mot-là, « filer », ce mot un peu canaille, qui m’a fait rester. D’un coup je basculais dans un film de Godard, le genre d’ambiance où les gens se balancent des répliques de ce goût-là comme si rien n’était plus naturel, Il s’agirait de filer en vitesse , ça m’a toujours plu. Si je pouvais vivre dans un film de Godard, je me sentirais sûrement moins dark, moins furieuse tout le temps. J’aurais probablement pas envie de me jeter sous les roues de la première bagnole venue, par un bel après-midi de juin, à l’occasion d’une visite de famille à Donfran, ville de malheur. Mais j’ai beau être jeune et pas mal larguée, je sais bien que la vie n’a rien à voir avec un film de Godard. Les couleurs ne sont jamais aussi éclatantes, il n’y a pas de musique bizarre pour souligner les passages drôles ou absurdes et les gens sont infiniment plus prévisibles. Madame frange cuivrée sourit en désignant Nick Cave, qui tire une tête de croque-mort sur mon tee-shirt. — Je ne suis pas sûre qu’il approuverait. — Hein ? — Nick Cave. Ses chansons sont parfois déprimantes, mais je pense que c’est un homme qui aime la vie. Elle me soûle, je suis à deux doigts de lui dire de me lâcher la grappe, bordel, et à Nick Cave et à tous les groupes que j’aime, parce que j’ai pas besoin d’elle, ni de personne, juste qu’on me laisse me foutre en l’air si c’est ce que je veux… … quand elle fait ce truc complètement dingue, incompréhensible. On pourrait dire ridicule, mais, en revoyant la scène aujourd’hui comme à l’époque, ce n’est pas du tout ce que ça m’a inspiré.

Je ne croyais pas que ça m’arriverait, et pourtant si.
Théo, comme souvent, m’a prise par surprise. En un peu plus de trois ans, on a franchi les étapes. Évolué dans nos boulots, mélangé nos amis, trouvé un trois pièces plus grand et lumineux, dans un quartier branché de Paris.
On est devenus un couple « solide » et, avec cette confiance qu'il place en lui et en nous, avec ses facéties de lutin, Théo m'a peu à peu forcée à la douceur. Je pars moins en vrille, c'est un fait. Il est rare à présent que je chope un de mes fameux coups de massue quand j'ai trop bu, ces chutes amères qui me laissaient divagante et en pleurs sur le pavé, à me débattre entre ses bras comme une cinglée, à passer du rire aux larmes pour finir par répéter en boucle : Je veux juste que ça s'arrête, je veux juste que ça s'arrête.

Sarah a toujours pensé qu'elle mourrait avant 40 ans. Elle s'est trompée. Elle va mourir à 42 ans, en laissant Théo, l'amoureux, Simon, le petit prince et Camille, la paisible, emportée par un cancer contre lequel elle arrêtera de lutter, à bout de force.
Ce roman dit très justement le tunnel dans lequel entre les malades et leur famille. Ce tunnel qui permet de se concentrer uniquement sur la lumière au bout, comme des oeillères pour les chevaux.
Cette lumière, ça n'est pas l'espoir.
Non, pour eux l'espoir ne sert à rien, l'espoir s'est bon pour les biens portants.
Non, ce dont ils ont besoin, ceux sont des objectifs, des étapes à franchir comme autant de victoires qui viendraient s'additionner dans la colonnes des +.
Et tant pis, si au fil du temps, les étapes se rapprochent de plus en plus, un rendez-vous, des résultats d'examen, un médicament, quelques millimètres de tumeur, et puis finalement juste la minute suivante, la seconde suivante, la respiration suivante...
Toutes ces minuscules victoires comme autant de points qui viennent former une ligne droite que l'on voudrait prolongée vers l'infini.
Et lorsque enfin on comprend, on admet, on se résigne, on oublie les victoires, on oublie les + dans la colonne et épuisé de luttes, de courses et de vertiges, il faut que les choses s’apaisent, s'arrêtent.

Voila ce que raconte le roman de Thibault Bérard avec beaucoup d'humanité et de franchise.

Alors pourquoi ca n'a pas marché avec moi? Pourquoi malgré quelques larmes, bien sûr, je ne suis pas vraiment convaincue en tournant la dernière page ?

Peut être que ces situations sont trop individuelles pour être partagées et que chacun en conserve une vision tellement personnelle que toute autre que la sienne ne pourra lui paraitre que fausse.