À fleur de peau

Ce roman graphique a l'intérêt de faire connaitre la Neurofibromatose, une maladie génétique rare et rien que pour cela il mérite ces 5 étoiles. Belle initiative de Joël Alessandra et de l'association ANR ( Association Neurofibromatose et Recklinghausen).
A travers Fleur, on aborde cette maladie, les difficultés rencontrées au quotidien dans l'apprentissage, la relation avec les autres,... mais aussi les joies de cette fille. Et oui on est ici dans une histoire touchante, pleine de tendresse mais aussi joyeuse et remplit d'espoir car malgré les difficultés elle prouve que l'on peut avoir une belle vie

A Fleur de peau a pour héroïne Fleur... le titre est bien approprié même si ce n'est pas le vrai prénom de la jeune fille dont nous découvrons la vie depuis sa naissance. Elle est la narratrice de son histoire, ce qui rend son témoignage très vivant. A 4 ans, lors d'une visite chez le médecin, elle est envoyée chez un dermatologue à cause de ces drôles de taches qu'elle a sur la peau. le pronostic tombe: elle est atteinte d'une NF1. Derrière ce mot barbare qui n'a rien à voir avec la Formule 1, Fleur et sa famille vont découvrir la neurofibromatose de type 1 qui génère ces taches et des malformations dermatologiques mais aussi des troubles des apprentissages chez les enfants atteints. le chemin de Fleur avec cette maladie est accidenté et l'handicape grandement à l'école. Mais le soutien de ses parents, d'une équipe médicale et psychopédagogique lui permettent de se battre pour avoir une vie comme les enfants et ados de son âge. C'est un beau parcours très encourageant pour les enfants et parents confrontés à cette maladie. Les illustrations sont magnifiques. Seul bémol: je n'aurais pas pris une typographie avec empattement. cela a un peu gêné la fluidité de ma lecture. A avoir dans son CDI au collège et au lycée.

Il était une fois Fleur, une petite fille qui, très vite, ne sera pas comme les autres. Elle porte dans sa chair une maladie génétique appelée neurofibromatose, impactant ses capacités à apprendre mais aussi son physique.
Lorsque les médecins alertent les parents de Fleur sur ses tâches qui envahissent son corps, d'examen en examen, le verdict de la maladie tombe.
Alors Fleur va devoir grandir avec, faire face aux brimades sévères des autres enfants, aux regards, aux contraintes des contrôles médicaux... La neurofibromatose et elle ne font qu'une, elle fait partie d'elle, même si c'est difficile à vivre.
Cette BD est une sublime leçon de vie, dure, triste et quand même joyeuse, qui malgré tout regorge d'une force incroyable, posant les mots sur cette maladie très peu connue, mais aussi les maux qu'elle produit en celles et ceux qui vivent avec elle.
Une histoire bouleversante.
"Au fait, je ne sais pas si je vous l'avais dit... La tristesse ne dure pas !"
"L'amour triomphe de tout."
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Ce roman graphique met en lumière une maladie peu connue : la neurofibromatose. Mais surtout ce livre met en avant l'histoire de Fleur et sa vie avec la maladie. de la découverte de la maladie vers 2 ans à son adolescence, l'auteur résume bien ce qu'est de vivre avec une maladie : les rendez-vous médicaux, les contraintes, le regard des autres et l'acceptation de la maladie pour vivre heureux.

C'est un beau témoignage que celui de cette jeune fille, Fleur, qui souffre de Neurofibromatose et qui revient sur sa vie, de la rencontre de ses parents jusqu'à sa première histoire amoureuse en passant par sa conception, les premiers symptômes, le diagnostique et les adaptations plus ou moins simples, le regards des autres, l'acceptation de sa différence, la vie de famille ....
Ecrite en collaboration avec des médecins et l'association des parents et familles, cette BD aux illustrations douces et dynamiques, permet de nous faire découvrir cette maladie génétiques rares.
C'est une BD, instructive et vivante, plein de pep's et d'amour.
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