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ISBN : 2227486163
Éditeur : Bayard Jeunesse (14/03/2013)

Note moyenne : 3.6/5 (sur 5 notes)
Résumé :
Ils avaient enfin décidé de s’en parler, ou plutôt de s’écrire leurs émotions, leurs souvenirs, de faire le récit de ces dix-huit années de vie avec Julie, leur fille aînée, atteinte d’un handicap multiple et non répertorié dans les classifications médicales. Un handicap qui en plus d’un retard dans l’apprentissage, provoque des crises violentes et quotidiennes, pèse ainsi sur la vie de toute la famille, du couple bien sûr, du frère et de la soeur de Julie aussi.>Voir plus
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Critiques, Analyses et Avis (2) Ajouter une critique
ra
  11 septembre 2013
Parent d un enfant autiste avec déficience, ce livre m'a profondément marqué. S'il y 'avait un livre à choisir sur l'handicap, c'est sans aucun doute celui là. Jeanne et Tristan Auber décrivent avec justesse et lucidité le quotidien avec un enfant handicapé qui en découle de l épuisement , souffrance aussi bien que pour l'enfant, le couple et la fratrie malgré l'attachement et les petits bonheurs ...Ils décrivent aussi un dépistage semé d'embûches et les maladresses de certains médecins , les angoisses liées au devenir de nos enfants EXTRA-ORDINAIRES, des prises en charges encore très insuffisantes et non adaptées. Rappelons nous que notre pays a quarante ans de retard dans la prise en charge de l'autisme notamment ...Bref, un grand MERCI à Jeanne et Tristan Auber qui ont si bien décrit notre quotidien, nos angoisses, avec une note d'espoir.
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gourdinph
  06 avril 2013
Ce livre est bouleversant humainement. Deux parents se livrent l'un à l'autre. Leurs témoignages épistolaires sont touchants car on sent l'envie qu'ils ont l'un et l'autre dans leurs tripes de faire de la vie de leur fille quelque chose d'acceptable. Leur fille est une handicapée lourde. Leur vie est d'une difficulté sans nom. Mais ils parlent de leurs souffrances moins que de leur amour. Ils dénoncent le système qui laisse trop peu de place aux personnes différentes. C'est un grand moment d'humanité. C'est un de ces livres que l'on peut ranger dans le rayon "leçon de vie".
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critiques presse (2)
Actualitte   13 août 2013
Pouvoir écrire librement, avec autant de sincérité sur tous les dommages collatéraux qui touchent une famille dont un membre souffre de handicap ne peut que bouleverser le lecteur et conduire la société toute entière à s'interroger sur sa faculté à accepter la différence.
Lire la critique sur le site : Actualitte
Telerama   19 juin 2013
Ce n'est pas le premier témoignage sur le handicap, d'autres suivront, mais celui-là possède une force et une sensibilité qui font qu'une histoire unique a valeur universelle.
Lire la critique sur le site : Telerama
Citations et extraits (8) Voir plus Ajouter une citation
rara   11 septembre 2013
Imaginez que vous transportez avec vous depuis bientôt vingt ans une valise bien lourde mais à laquelle vous tenez énormément. Parce que c'est la vôtre, parce que vous l'avez tenue jusque-là, parce que cette poignée qui vous relie à elle, vous ne voudrez la lâcher qu'au moment où d'autres sauront parfaitement s'en occuper. Il y a quelques semaines, vous avez reçu une carte d'embarquement : votre valise doit maintenant partir.
De nature plutôt organisée, vous arrivez très en avance à l'aéroport munie de votre précieux laissez-passer. On vous a prévenue, il y a du monde. Vous n'avez que peu d'indications, il va falloir vous débrouiller seule pour trouver la bonne compagnie, le bon comptoir. Vous abordez les premières files avec espoir, mais après avoir raconté votre histoire à trois ou quatre agents d'accueil, vous réalisez que cela ne vous mènera nulle part. "pas de place, pas de liste d'attente" Vous ne baissez pas les bras et tentez votre chance un peu plus loin. Vous recevez toutes sortes de réponses :"c'est le bon horaire mais pas la bonne compagnie", "votre valise n'est pas de la bonne couleur, elle n'a que deux roues au lieu de quatre", etc. L'heure tourne, le départ approche. Que faire ? Crier, abandonner ? Pourquoi vous a-t-on envoyé cette carte d'embarquement s'il n'y a de la place dans aucun avion ?Derrière vous, la valise semble s'alourdir encore plus. Vous êtes blessée, aucune compagnie, aucun commandant de bord n'a vraiment pris le temps de vous écouter.
Cette histoire absurde, c'est celle des parents à la recherche d'un établissement pour leur enfant handicapé devenu adulte.
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rara   11 septembre 2013
Au quotidien, la personne en situation de handicap semble si éloignée du bien portant, bien-pensant, bien travaillant, parfois indifférent au point de stationner sur un emplacement réservé ou de ne même pas poser ses yeux sur une "Julie" qui achète son pain. Combien d'adultes dits compétents savent reconnaître les quatre pictogrammes du handicap (dépendance et handicaps moteur, visuel et auditif) ? Un narcissique manipulateur et harceleur, ou un paranoïaque en entreprise, n'est-il pas possiblement plus dangereux que certains qualifiés hâtivement de fous ou de déficients ? Pourquoi intègre-t-on et accepte-t-on les premiers ? Ne sont-ils pas finalement plus menaçants pour les individus, dans leur "normalité", par les harcèlements qu'ils induisent ou la terreur qu'ils font régner ?
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rara   11 septembre 2013
Notre petite fille "normale", nous la rêvions la plus intégrée possible dans le XXIe siècle. Intégrons-nous vraiment les personnes en situation d'handicap aujourd'hui ? N'a-t-on pas plutôt tendance à les parquer dans des structures qui finissent par les rendre invisibles ? En dehors de rares rencontres au supermarché ou au musée, se souvient-on seulement de cette population à la marge ? Peut-être faudrait-il imaginer des écoles construites autour d'un même espace récréatif - espaces de jeu, cantine - mêlant, tout au long de leur scolarité, enfants "normaux" et "différents. Ils se côtoieraient tout en ayant chacun l'enseignement et le suivi adaptés à leur situation.
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rara   11 septembre 2013
Le handicap nous a rendus différents.
Pour résumer notre parcours, j'ai pensé cette nuit à l'image d'une belle voiture, puissante, chic et neuve, qui, lancée à grande vitesse, a heurté de plein fouet un mur de béton et s'est arrêtée net. Comment repartir ? Ce n'était pas que de la tôle froissée, mais aussi des dommages plus profonds, cachés. Les phares étaient fêlées, le moteur était atteint mais continuait à tourner, une roue était légèrement voilée, le pot d'échappement fumait un peu. Un peu d'huile s'échappait imperceptiblement. Après quelques réparations de fortune, la voiture est repartie. Et elle a rencontré de nombreux obstacles en travers de sa route. Quelquefois, à peine le temps de réparer qu'un autre accrochage survenait, ajoutant une rayure sur sa carrosserie déjà enfoncée.
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rara   11 septembre 2013
Je me demande comment font les familles plus en difficulté que nous pour se battre, écrire. A qui jeter la pierre ? A la MDPH qui donne des orientations mais n'a aucun pouvoir sur les établissements ? Aux directeurs d'établissements, certes de bonne volonté, mais qui manquent toujours de place ? A l'Etat qui, bien qu'il ait lancé des plans handicap, ne peut rattraper son retard en quelques années seulement ? Le financement est départemental mais chaque département est-il en mesure de proposer aux personnes porteuses de handicap une place adaptée à leur situation? Faudra-t-il un jour, à l'instar du DAL, droit opposable au logement, exiger un DAP droit opposable au placement, bien que je déteste ce mot ?
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