Rage d'exister

"Tel un sportif de haut niveau, je m'entraine quotidiennement à conquérir un statut de citoyen. C'est un parcours d'endurance, une course d'obstacles qui m'épuise parfois, mais dont je me relève toujours."

Philippe Aubert livre ici son combat pour exister en tant que citoyen à part entière malgré un handicap très lourd : invalide moteur cérébral athétosique. Kézaco ? "En d'autres termes, je suis rivé à un fauteuil et ai besoin d'aide pour le moindre geste de la vie quotidienne". Il ne peut pas non plus faire usage de la parole et se doit donc de communiquer différemment. Mais cet homme courageux a dès son enfance fait comprendre à son entourage que ses capacités intellectuelles étaient, elles, intactes.

Bien évidemment, son parcours est semé d'embûches. Comment arriver à suivre une scolarité commune lorsque les structures d'accueil ne sont pas convenablement équipées pour accueillir une personne handicapée physique ? Quelle frustration pour l'auteur, alors adolescent. Mais il a refusé de se laisser abattre. Soutenu par son père et sa soeur, il s'est obstiné, et a réussi à s'imposer dans le monde scolaire et universitaire. Jugez par vous-mêmes : titulaire d'un master 2 sociologie politique et historique avec un mémoire ayant pour thème "l'accessibilité des gares du Grand Paris pour une meilleure intégration sociale des acteurs à mobilité réduite"... et d'un autre master 2 "Pratiques inclusives, handicap, accessibilité et accompagnement" avec un mémoire sur l'accueil des jeunes présentant des troubles spécifiques du langage et des apprentissages dans les établissements scolaires... Moi, je dis : respect ! et bravo pour cette détermination qui le caractérise. Car le combat continue et est loin d'être gagné, même si des améliorations ont été entreprises dans la prise en charge des personnes handicapées, notamment avec la loi handicap de 2005.

Philippe Aubert veut participer à la vie en société. Et il le fait, au travers de missions humanitaires déjà. Mais surtout, avec Jackson, aide-malade devenu son acolyte d'études universitaires et de projets professionnels, il monte un programme de formation d'intégration des collaborateurs handicapés, à destination des organisations privées et publiques.

Il me faut ici faire une confidence. J'appréhendais cette lecture autant que je l'attendais puisque je l'ai choisie lors de la dernière masse critique. J'ai mis du temps avant de me décider à enfin l'ouvrir. Eh bien, je l'ai lu d'une traite. Et au final, je suis admirative du parcours de vie de ce quarantenaire. Il aurait pu attendre que "ça se passe" et voir ses journées régulées au rythme des émissions télévisées... Non, ce battant a pris sa vie en main et a refusé de laisser l'invalidité de son corps prendre le pas sur tout le reste. Chapeau, et bonne continuation!

Je ne peux que conseiller cette lecture qui représente pour l'auteur un levier dans le lancement et l'installation de son activité professionnelle, et surtout dans son désir de construire un mouvement de "coaching pour l'existence" à destination des personnes en situation de handicap.

Je découvre ici une maison d'édition, les ateliers Henry Dougier, dont l'objectif même correspond tout à fait à la teneur du livre : briser les murs et les clichés en donnant la parole aux "invisibles".

Ps : J'ai toujours une réticence à mettre une note sur un témoignage, une autobiographie. Pour moi, cela reviendrait à évaluer une vie vécue. Je préfère m'abstenir.

Ne dites pas à Philipe Aubert qu'il n'est qu'un invalide moteur cérébral athétosique. C'est tout le propos de son livre. Dès son plus jeune âge Philippe a refusé la vie banale que l'on réserve trop souvent aux personnes profondément handicapées. Sans nier ni minimiser le fait qu'il dépend de quelqu'un pour le moindre petit geste, Philippe Aubert a toujours voulu rester acteur de son existence.
A travers le récit de sa vie (il a 37 ans quand il l'écrit) le lecteur prend conscience des obstacles auxquels il est constamment confronté car pour beaucoup de gens sa place est dans une maison d'accueil ou dans une institution. Mais Philippe se bat contre ses apriori pour qu'on le reconnaisse comme une personne ayant les mêmes désirs que quelqu'un considéré comme "normal". Il aspire, donc, à une vie professionnelle, intellectuelle mais aussi sociale.
Sa vie est, dès lors, jalonnée de freins car une personne handicapée ne sort pas le soir, ne fait pas d'études. le manque de moyens financiers est souvent la réponse qu'il reçoit à toute demande d'aide. Mais pour Philippe ce n'est qu'un prétexte. Il utilise son handicap non pas comme un frein mais comme une force. Grâce au soutien de sa famille, d'amis, de certains pédagogues et éducateurs qui ont cru en lui il obtient son bac et un diplôme universitaire. Il a mené, entre autre, des missions de solidarité internationale en Chine et au Brésil.
De retour en France, Philippe poursuit la mission qu'il s'est donnée : l'intégration de la personne handicapée dans le monde professionnel. Il a su s'entourer de bons collaborateurs. Leur association est généralement bien accueillie au sein des entreprises et commence à porter ses fruits.
Son histoire, Philippe ne la raconte pas pour qu'on l'admire, ni pour qu'on le prenne comme modèle. Il veut, surtout, rendre ce qu'on lui a donné en essayant de faire bouger les choses, d'être une voie à suivre pour que, à l'avenir, les personnes handicapées puissent être reconnues comme tout autre personne et pouvoir, ainsi, faire de leurs différences une richesse.
Cette "rage d'exister" est une bouffée d'espoir et d'encouragement pour ceux qui sont, encore trop souvent, mis à l'écart.

Ce récit très court n'est pas seulement la biographie de Philippe Aubert, invalide moteur cérébral athétosique, mais c'est aussi une réflexion sur la place du handicap dans notre société, le regard que chacun de nous porte sur la personne handicapée. Je vous laisse découvrir toute l'ingéniosité qu'il a fallu à l'auteur pour en arriver à cet ouvrage.


Philippe est rivé à un fauteuil et a besoin d'aide pour tous les gestes de la vie quotidienne. Son athétose fait qu'il est souvent pris de mouvements incontrôlés. Philippe n'a jamais prononcé un mot et pourtant Philippe a une intelligence dans la « norme » voire supérieure à certains au vu des études qu'il a suivi. Ça c'est pour le cadre.


Ce n'est pas parce qu'il n'a jamais parlé qu'il est dénué de sentiments et il a développé divers moyens de communications avec son environnement. J'ai pu le constater par moi-même, lors du salon où je l'ai rencontré, avec ce qui l'appelle l'épellation : il guide son interlocuteur avec les yeux ou la tête alors que celui-ci lui récite l'alphabet.


Philippe n'est pas une bête de foire, ni un monstre, il est un être humain à part entière comme chacun de nous. Il nous explique à travers ce livre tous les combats qu'il a dû mener et dont certains sont encore d'actualité pour pouvoir vivre une vie la plus normale possible. Il veut être acteur de sa vie et ne pas se conformer aux cases toutes faites de la société et l'administration. Il ne veut pas seulement être un simple bénéficiaire mais aussi un acteur de la vie sociale par le biais d'une entreprise de formation qu'il gère avec son compère Jackson. Je suis choqué de lire que Philippe est en proie à des problèmes financiers alors qu'il ne demande qu'à vivre en harmonie avec la communauté. Ce témoignage se termine par une postface à ne surtout pas zapper.


Ce livre est poignant et ne sombre surtout pas dans le pathétique et la tristesse, il est le reflet d'une expérience qui met en lumière le combat que doit mener un handicapé et son entourage. Il met aussi le lecteur face à sa propre vision du handicap. Il sera peut-être pour vous un livre dérangeant, certainement instructif mais surtout vous montre la meilleure voie à adopter lorsque vous êtes en face d'un handicapé : l'empathie

Philippe Aubert est un jeune homme de 37 ans qui comme tout un chacun aspire à vivre normalement. « Que voulez-vous de plus ? » pourrait-on dire ! Mais ce jeune homme bien que très actif intellectuellement – il a notamment écrit ce livre – est aussi invalide moteur cérébral athétosique soit comme il le dit lui-même : « En d'autres termes, je suis rivé à un fauteuil et ai besoin d'aide pour le moindre geste de la vie quotidienne. » p.13.
Dans cet ouvrage, Philippe relate son parcours et comment malgré les difficultés que les personnes ont à comprendre son mode d'expression, il a su avec des amis, sa famille et des éducateurs mettre en place un mode de communication. Cet effort est donc bilatéral : son interlocuteur devant être attentif et lui-même bien sûr également.
L'auteur nous raconte donc son combat souvent quotidien pour changer ce qu'il appelle l'handification c'est-à-dire selon ses propres mots : « lorsque le regard des autres retient exclusivement votre handicap, il vous prive de la possibilité de vous percevoir vous-même autrement. » p.34
Même si j'ai trouvé le milieu du livre plutôt long car Philippe rentre dans les détails de son combat, j'ai réussi à percevoir les enjeux d'un tel livre : réveiller chez tous la conscience que le handicap ne récapitule pas la personne. En effet on comprend au fil des pages combien notre regard, notre attitude doit être changée, combien les relations (famille, amis, camarades, …) que nous tissons avec des personnes handicapées sont importantes pour elles (même si j'en étais déjà persuadé). J'ajouterai aux prises de consciences le fait que nous ne savons pas assez nous adapter et voir en tout homme à la fois une valeur propre et un avenir personnel.
Je vous encourage à lire cet ouvrage qui tout en parlant de sa vie montre aussi comment Philippe a pu sortir de périodes de découragement, je vous laisse découvrir cette clé de sa vie dans votre lecture !

« Rage d'exister » est le récit de la vie de Philippe Aubert, écrit par Sophie Jacolin, à la suite de nombreuses heures d'entretien, car Philippe est invalide moteur cérébral athétosique... tout du moins c'est le handicap qui l'accompagne, car Philippe Aubert est un entrepreneur capable de déplacer des montagnes, à chaque fois qu'il se heurte aux lourdeurs administratives innombrables qui parsèment le chemin de tous ceux porteurs d'un handicap.
Il est un homme qui s'est construit grâce à un volonté indéfectible, encouragé en cela par son entourage et des rencontres humaines riches. «Rage d'exister » est un livre qui permet de voir le handicap autrement, de connaître les difficultés liées à la MDPH, de comprendre le retard pris par la loi « pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées ». Un témoignage qui affirme la dignité de chacun, qui la réclame au regard de la société, société que nous, valides, nous constituons.