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EAN : 9782290306789
315 pages
J'ai lu (13/04/2000)
4/5   70 notes
Résumé :
Enfant, Sean Barron semble normal.
Certes, il crie souvent, déteste être pris dans les bras ; aux yeux de ses parents, c'est un mauvais cap à passer. Mais plus il grandit, plus son comportement devient difficile, incontrôlable. La vérité éclate, brutale : Sean est autiste. Grâce à leur amour, leur compréhension, leur patience, ses parents réussissent enfin à établir un lien avec lui. Un nouveau Sean naît alors. Il nous raconte les années que cette mystérieuse... >Voir plus
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Critiques, Analyses et Avis (7) Voir plus Ajouter une critique
Si l'autisme de ce petit garçon n'est pas le même que celui de Temple Grandin (au lieu d'avoir des stimuli trop fort qui lui font fuir le contacte physique ( comme Temple Grandin et Rain Man), il est doté d'une mémoire des faits extraordinaire, alors qu'il ne reconnait pas ses parents, et à l'instar de Rain Main il est doué pour les chiffres mais est incapable de les remettre dans leur contexte... dire l'heure à la seconde près mais être incapable de répondre à la question : Quelle heure est-il ? Mais à n'en pas douté, on retrouve des caractéristiques typiques avoir du mal à regarder les autres, une concentration étonnante, mais qui s'exprime de façon déconcertante ( voir la différence avec l'enfant normal en lisant l'enfant de Maria Montessori, cela aidera les parents à constater malgré leur entourage, qu'il se passe quelque chose d'inhabituel, je le préfère de loin au terme anormale!).
Ce livre nous offre le témoignage d'une mère, qui est émaillé par celui-ci de son fils qui a une mémoire incroyable de sa petite enfant (vers 18 mois) quand nous nos souvenirs remontent plutôt à 4 ou 5 ans maximum... et si une imbécile e ma famille m'a taxé d'Asperger pour jouer les héros, (alors qu'aucun psychiatres n'a jamais pu mettre une étiquette sur ma dépression! et pour cause, ils rejetaient simplement mon vécu pour chercher des symptômes autres que ceux de ma dépression et pourtant absents ! )avec raison, je ne me sens ni autiste ni asperger.... mais plutôt dans le même contexte que cette maman, jamais écouté par les spécialistes ni mon entourage... et moi, je n'ai pas d'enfant, mais je comprends... je compatie.... et bien sûr ce petit garçon comme tous les autistes ont horreur du changement.... plus particulièrement l'arrivée de la petite soeur!
Ce qui est le plus caractéristique avec Sean, c'est ses obsessions... et si on ne pouvait comprendre son obsession pour le jeté de crayons dans les convecteurs... Par contre, 'obsession pour les chaînes étaient évidente, et on aurait du conseiller les parents pour qu'ils utilisent cette obsession au lieu de s'y opposé... il aurait fallut être inventif et créer un jeu sécurisé sur le thème... Oui, certainement que la librairie est encore pauvre, mais ce que vous ne trouvez pas sur les autistes et les Asperger, (dont on ne sait pas s'il s'agit de variante de la même maladie ou de deux maladies différentes, mais vu les alternances de comportement entre les deux de Temple Grandin j'oserai plutôt pensé sur des variantes de la même maladie... Alors que votre enfant soit plutôt comme Sean ou comme Temple Grandin, mais lisez ces deux livres.... et n'écoutez que vous... bien plus que les professionnels... car qui connait son enfant ou son animal ? Pas le médecin ou le véto qui ne le voit peu.... et encore moins le psy civil ( qui contrairement au psychiatre militaire qui va sur le front, refuse de se mettre dans les mêmes conditions que sont patient, fût-il simple dépressif!) celui qui connait son enfant, c'est le parent, même s'il fait des erreur d'interprétation, il en sait bien plus qu'un thérapeute... et un bon thérapeute vous écoutera, comme un bon prof ou un bon instit... comme un vétérinaire écoutera le propriétaire de l'animal...
Voici les livres qui aideront les parents :
Enfant normaux :
L'esprit absorbant de l'enfantMaria Montessori
L'enfant de Maria Montessori
Montessori de la naissance à 3 ans de Charlotte Poussin

Enfant autiste ou asperger

Pour les traitements :
Penser en Image ( sous forme de son témoignage d'autiste, mais elle analyse les traitement et l'éducation, vous pouvez piocher dans Montessori, mais à condition de ne pas contredire ce que Temple Grandin dit!)
Le syndrome d'Asperger de Tony Attood, je ne l'ai pas encore lu, mais c'est une référence mondiale.

Pour les témoignages
Ma vie d'AutisteTemple Grandin, là elle parle plus de sa propre expérience!
Voyage en Autistan de Josef Schavoanec, diagnostiqué très tard en France (adulte) et victime de la camisole chimique)
Moi l'enfant autiste bien sûr!
Ces trois autistes ont fait des études supérieures... alors leur expérience est une priorité à connaitre!

Pour les adolescents qui n'arrivent pas à parler et à comprendre les situation
Le Tao du cheval (absolument pas sur le taoïsme, mais sur l'équithérapie, cela parle de comment les chevaux font sortir les émotions, mais ce n'est pas le seul usage, une maman d'handicapé à donner des heures gratis d'équithérapie à des vétérans de la guerre en Ukraine en leur apprenant à maitriser leur cheval, pour maitriser leur mental, et comment un individu privé de son corps retrouve une sensation de mouvement physique!) Et on n'en parle pas! Juste 2 ou 3 minutes sur LCI... à côté du masseur du pape qui a donner aussi de son temps pour masser bénévolement les vétérans... ON NE VOUS INFORME PAS, EXIGEZ DE l'INFO!
De simples cours d'équitation ou de l'équithérapie peut aider un enfant autiste à sortir de sa coquille, c'est bien connu dans le milieu équin, et je l'ai observé de moi-même! J'ai conseillé pour un adulte autiste de le faire à une de ses amies institutrices, un autiste pas connu mais aillant un doctorat français de biologie! Alors qu'on dit qu'en France cela n'existe pas, contrairement à Josef Schavanec, il ne peut tenir une conversation!
Pour les enfants qui ne parlent pas essaye le langage des signes! Comme c'est visuel cela leur parlera peut être! En tout cas Temple Grandin en parle les méthodes par le touchés et les images marchent assez bien (privilégié par Maria Montessori)
Faire Face de Marc Segar, Guide De survie à l'intention des Autistes c'est un guide pour l'adolescent ou l'adulte, qui contrairement à Temple Grandin n'arrive pas à comprendre le monde des non autistes.

Pour garder espoir, regarder le travail avec les animaux de Temple Grandin
L'interprète des animaux

Parents mobilisez-vous, car les institutions ne le feront pas à votre place!
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Cette histoire me tenait à coeur afin de mieux comprendre ce que vit une copine avec son petit garçon atteint d'autisme.

Une histoire poignante, bien écrite et qui fait comprendre bien des choses sur la difficulté de cet "handicap".
Un combat pas seulement pour l'enfant mais pour toute la famille.

Je ne peux qu'encourager les familles qui ont une personne autiste dans leur entourage de lire ce récit afin de mieux se rendre compte de cette maladie.
Bien expliqué, simple de lecture.
Un récit qui touche en plein coeur.
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Sean est autiste. Il vit dans sa bulle, répète toujours les mêmes rituels parfois destructeurs, ne cherche le contact ni avec ses parents ni avec les autres enfants,...

Ce roman est écrit par sa mère qui partage avec nous sa souffrance, son incompréhension, sa frustration, ...
Sean a participé également à la rédaction de ce roman et son point de vue permet de vraiment comprendre ce qui se passait dans sa tête.
Ce qui m'a marqué, ce sont les professionnels (psychiatres, médecins,...) qui finalement n'y connaissaient pas grand chose. A part culpabiliser les parents, ils n'ont pas vraiment aider la famille.
L'autisme, il est vrai, a été découvert assez tard (1943), souvent on parlait juste de déficience mentale.

L'autre aspect marquant, ce sont les progrès de Sean. On ne guérit pas de l'autisme mais une certaine ouverture sur le monde est possible. Sean finira par dialoguer, par s'exprimer sur son comportement, par nouer des liens et c'est surement la plus grande des victoires.
Tous n'y arrivent pas mais à force de persévérance, certains enfants et adultes parviennent à sortir de leur maladie et de leurs habitudes.

Cette lecture m'a permis d'approcher cette maladie de l'intérieur en voyant comment cette famille à force d'amour, d'erreurs, d'efforts, de temps parvient à communiquer avec un enfant dont les professionnels disaient qu'il valait mieux qu'il soit "aveugle, sourd ou débile mental".

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qui a dejà voulu comprendre ce qu est l autisme ne peut que lire ce livre. témoignage troublant d un enfant autiste, de sa mère qui se bat pour sa guérison, l enfant et la mère prenne conscience des progrès, des avancées de chacun : de l enfant qui évolue malgré tout, et de la mère qui comprend de mieux en mieux son enfant. car c est une histoire de communication entre 2 mondes.
leur combat commun fera que l enfant guérit petit à petit, et va savoir relater son histoire, toujours avec l appui de sa mère.
c est un livre qui n est pas du tout dans le pathos, je le compare au film "la vie est belle" un sujet grave mais tourné vers le sourire. A lire
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Pour tous ceux qui sont intéressés par l'autisme,
Un livre simple et accessible qui montre l'autisme vu des deux cotés.
Par ailleurs, il décrit la volonté de cette famille de s'en sortir, et par toutes les étapes qu'ils ont dû traverser, vu de la mère et de l'autiste.
Vraiment un très beau livre qui a plu à tous ceux à qui je l'ai prêté.
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Citations et extraits (11) Voir plus Ajouter une citation
[p.11 Préface ]
Nous avons lu tout ce qui existait sur les enfants tels que Sean {Autiste ], mais il y avait alors peu de document sur le sujet. Nous avons consulté les spécialistes, utilisé les tranquillisants qu'ils prescrivaient [note de Pégase Shiatsu qui n'ont aidé la célèbre Temple Grandin que parce qu'autiste, elle connaissait les sciences et lisait non pas les livres mais les articles médicaux et scientifiques pour faire de l'automédication avec l'aide d'un médecin généraliste : parents, lisez- ses livres! Ce sont les plus utiles! Les psy ne savent pas prescrire ces médicaments... c'est faux!] les programmes de rééducations conseillées, appliquer les méthodes sensées modifier son comportement. Aucun résultat. [Rien d'étonnant ce qui marche c'est du matériel Montessori avec de l'isolement et imposé le matériel à l'enfant dans une grande diversité jusqu'à ce qu'il se stabilise!]. On nous a traité avec condescendance, on nous as regarder de haut, tout juste si on ne nous as pas menacés. [note de Pégase Shiatsu : normal, c'est l'attitude pernicieuse des institutions de santé mentale, des gens s'occupant de réinsertion de handicapé, intimidation, manipulation, chantage! de l'Education Nationale, même pour des enfants normaux, de Pôle emplois et de leurs intervenants extérieurs, de tout le système de réinsertion. et comme ils en sont malades, ils sont mieux soigné que les handicapés... regarder les pubs des organismes remboursant les soins de santé de ces gens... on leur paie l'enseignement du contrôle de la cardio... inutile... qu'ils vont faire pendant les heures de travail avec leur collègue... et priverons vos enfants de Montessori, de massage et d'équithérapie.... et ne parlons même pas des autres thérapies hors normes..... Ils en font des assistés isolés sans vie sociale ni travail, parce que cela leur rapporte au niveau salaire... il n'y a qu'à descendre dans la rue.... Parents, révoltez-vous!]
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P. 204
Nous prîmes alors une grande décision. Pour le meilleur et pour le pire, nous ne compterions désormais que sur nous mêmes. Nous mènerions le combat à notre façon, et si nous commettions des erreurs, ce serait les nôtres. Nous ne pouvions supporter l'idée d'être à nouveau déçu par un spécialiste qui nous donnerait de faux espoirs. Pas une seule fois, on ne nous avait témoigné de la sympathie, de la compassion ou même un peu de chaleur ; toutes ces tentatives avaient été malheureuses. De plus, il était inutile de soumettre Sean à une expérience supplémentaire. "Je ne suis pas malade!" s'était-il écrié, à la vue des vingt-trois capsules qu'il devait avaler.
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Un jour que j'avais dit à ma mère que j'aimerai bien trouver du travail, elle m'avait considérée d'un air choqué rétorquant : "Comment peux-tu penser à une chose pareille alors que tu as la responsabilité de deux enfants ?" On aurait dit que j'envisageais de faire le trottoir. [note de Pégase Shiatsu à voir les séries et documentaires sur le sujet, c'est une réaction typique des USA dans les années 60! Des femmes ont même du luter contre une lois inique qui permettait de renvoyer une femme juste parce qu'elle était marié... j'ai vu un film sur le sujet tiré d'une histoire vraie d'une des premières étudiantes de Harvard! Elle n'arrivait pas à plaider... c'est en défendant un homme et ses déductions d'impôts qui s'occupait de sa mère qui l'a aider à faire changer la loi!]
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On nous avait également prévenus que son comportement serait de plus en plus difficile à maîtriser, que lorsqu'il atteindrait la puberté, il faudrait le placer dans une institution et que nous allions regretter qu'il ne soit pas plutôt aveugle, sourd ou débile mental car, dans ce cas, nous aurions pu trouver assistance. Avec l'autisme, il n'y a rien à faire. L'autisme, nous assurait-on, est un mal sans espoir.
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- Voilà notre petit braillard, il ne s'est pas tu une seconde. Sans doute s'est-il imaginé qu'on ne lui donnait pas assez à manger! On lui a pourtant octroyé deux biberons supplémentaires. On peut dire qu'il a de l'appétit!
- C'était donc lui qui pleurait tout le temps ?
Elle a hoché la tête en riant.
- Pourquoi ne m'a-t-on rien dit ?
- Oh, vous n'auriez rien pu y faire.
[note de Pégase Shiatsu : réaction caractéristiques des gens qui s'occupent des personnes fragiles : ils les démolissent et demandent des augmentations pour cela, alors qu'au font d'eux ils savent bien qu'ils ont tord! Parents, révoltez-vous! Car le livre publié en mars 1995, publication de France Loisir, n'a pourtant rien changer! Révoltons-nous!]]
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