La vie réserve des surprises

Apprendre que son enfant est atteint d'un handicap, c'est comme si quelqu'un fermait l'accès à ces dizaines de routes possibles vers l'avenir pour n'en laisser plus qu'une seule, mal pavée et très balisée : difficultés, lenteurs, limites. Symptômes, rééducation, établissements, centres.

Les mots sont importants.

Elle, s'est ma fille, Louise. Qui a quatre moi, deux bras, deux jambes, de bonnes grosses joues et un chromosome en plus. S'il vous plaît, quand vous rencontrez une Louise, ne demandez pas à sa mère : "Ça n'a pas été dépisté pendant la grossesse?". Soit ça l'a été et la décision de "garder l'enfant" est assumée, soit ça ne l'a pas été et la surprise a été assez importante pour ne pas revenir dessus. En plus, toute mère à une fâcheuse tendance à culpabiliser sur tout et n'importe quoi, alors un chromosome en plus passe inaperçu, je ne vous explique même pas.
Ne dites pas à sa mère : "c'est votre bébé malgré tout". Non. C'est mon bébé, point. Et "malgré tout" c'est moche comme prénom je préfère largement Louise.
Ne dites pas à sa mère : "comme cest une petite trisomique...etc". Non. C'est une petite fille âgée de quatre mois qui est atteinte de trisomie, ou qui a une trisomie, comme vous voulez. Ce 47ième chromosome n'est pas ce qu'elle EST, c'est ce qu'elle A. Vous ne diriez pas : "comme cest une petite cancéreuse.. Etc".
Ne dites pas : "ils sont comme ci, ils sont comme ça". "Ils" ont tous leur caractère, leur physique, leurs goûts, leurs parcours. Ils sont aussi différents entre eux que vous l'êtes de votre voisin.
Je sais que, quand on ne le vis pas, on ne le pense pas, mais les mots importent. Ils peuvent réconforter ou blesser. Alors, pensez-y juste une petite seconde, surtout si vous faites partie du corps médical et portez une blouse blanche, rose ou verte. Car des "maman de Louise" il y en a 500 nouvelles par an qui se font gâcher une journée par des mots malheureux. Je sais que ce n'est pas fait pour blesser. Il suffit de le savoir.

Au fil des jours, on apprend à "faire avec" les remarques et réactions des autres. Pas trop le choix, de toute façon.

Eh oui, il y a des degrés, autant qu'il y a de degrés entre Baudelaire et Dédé le pilier de bar du PMU du coin. Il existe autant de différences entre deux personnes avec trisomie qu'entre vous et votre voisin de palier.

C'est dans le regard des autres et la comparaison que le handicap prend naissance.

Il va falloir un certain temps pour accepter que la seule réponse valable soit : parce que. C'est la vie. Les choses arrivent, et tu apprends à faire avec, même si deux mois avant tu pensais : "Je ne pourrai jamais".

Ce n'est pas facile de garder la tête haute et de sourire face aux moqueries, mais c'est ce qu'il y a de plus puissant.

C'est toujours de la méconnaissance que viennent la peur et la gêne.

Je ne t'ai pas demandé de faire comme si elle n'avait pas de chromosome en plus, ça ne changera pas, quoi qu'on dise, je t'ai demandé de ne pas voir QUE ça en elle.

Ce choc, ce deuil, cette colère, ça passe.
Pas d'un coup, ni rapidement, ni en suivant un chemin rectiligne, mais ça passe.