L'effet Louise

Caroline Boudet est la maman d'une petite Louise de quatre ans et porteuse de trisomie 21. Au travers de ces pages, elle va nous narrer le véritable parcours du combattant auquel elle a dû faire face pour la scolarisation de sa fille. Caroline va aborder son quotidien avec son lecteur et tenter de retranscrire ses émotions de manière pure et transparente.

C'est un magnifique récit que nous livre ici Caroline. Elle s'est littéralement livrée, et l'émotion m'a submergée à plusieurs reprises. Elle va tenter de nous expliquer au mieux son quotidien, les difficultés qu'elle a rencontré avec certaines personnes de l'administration, le véritable parcours sans répit auquel elle a dû se confronter pour remplir les dossiers nécessaires pour l'admission de sa petite en maternelle.

Son chemin a été parsemé de personnes compréhensives souvent, mais pas toujours. Caroline aborde tout cela avec une intelligence émotionnelle incroyable. Elle y met l'émotion mais beaucoup d'humour également. J'ai été conquise par sa manière de raconter, par cette mère courage.

Elle ne va pas s'arrêter aux difficultés administratives. Elle va également aborder le sujet du couple quand un événement de cette envergure vient les frapper. Elle narrera également la place de l'autre enfant. En l'occurrence, la place de son petit garçon, l'ainé de Louise, pour qui, bien évidemment, cela n'a pas été facile non plus. Elle va aussi parler du choc post-traumatique que cette nouvelle lui a causé. Cela m'a bouleversée et j'ai admiré Caroline pour sa force.

La plume de l'auteure est lumineuse. Elle aborde un sujet dur, mais le fait avec une sensibilité aiguë, avec une transparence totale, et surtout, avec une pointe d'humour qui lui est essentielle. Ce récit est lumineux et Caroline a su retranscrire les émotions à la perfection.

Un récit poignant, où l'auteure va se livrer littéralement à son lecteur. Elle le fera avec des mots justes, sensibles et surtout, beaucoup d'humour. C'est un récit lumineux, tendre, émouvant. À découvrir.
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Après "La vie réserve des surprises" où elle racontait la découverte de sa petite fille et le diagnostic sans appel du chromosome surnuméraire. Caroline Boudet retrace le parcours du combattant pour l'inclusion en milieu scolaire de sa fille. Clairement, elle aurait pu sous-titrer ses livres "La science ne peut pas tout et l'administration non plus..."
Caroline Boudet ne me l'a pas appris, j'ai eu la chance de le découvrir par moi-même : il y a autant de trisomies que d'enfants porteurs de trisomie, autant d'autismes que d'enfants autistes, autant de polyhandicaps que d'enfants polyhandicapés... Tout simplement parce que valide ou non, un enfant n'est pas l'autre et a ses particularités qui méritent d'être acceptées et célébrées. Ce que cette maman pas comme les autres m'a apporté, c'est la voix tantôt douce de parents dévoués, tantôt drôle de la quarantenaire bien dans ses baskets, tantôt ironique de la journaliste capable d'analyser une situation ou tantôt brisée de parents au bout du rouleau face à tous les imprévus de vie qui, malheureusement quand on parle de handicap, se multiplient plus vite.
Alors, non ce livre ne s'adresse pas qu'à des parents d'enfant en situation d'handicap ou qu'à des parents d'ailleurs. Il s'adresse à toute une société qui devrait plus souvent écouter sincèrement les épreuves d'autrui et et ouvrir les bras à la différence.

C'est l'histoire de Louise et de sa famille : ses deux parents et Paul, son grand frère.
Louise est une petite fille de 3 ans née avec une maladie génétique, la Trisomie 21. Sa maman, l'auteur de ce roman, va nous raconter le psycho traumatisme de l'annonce de la maladie de sa fille, son combat contre le handicap mais -presque surtout- contre le système... son combat pour faire respecter ses droits, son combat pour avoir des droits...
Elle nous parle de ce qu'elle nomme « la vie en noir et blanc, la face B du handicap », le parcours du combattant auprès de la MDPH, les débuts de scolarisation.
On trouve dans ce roman des moments de joies, mais on ressent la tristesse parfois ou la révolte d'autres fois... Les petits deuils, les renoncements mais aussi les sourires et les éclats de rire.

J'avais vu cette maman lors d'une émission tv : « On n'est pas couché », diffusée il y a quelques semaines et elle m'avait donné envie de découvrir son histoire de vie.
Et je ne suis pas déçue... Ce roman est beau, touchant, plein de sensibilité. On a envie de connaître Louise, cette petite fille malicieuse, pas seulement à travers le prisme du handicap, mais aussi par le regard de sa maman, comme une petite fille.
Merci à cette maman de mettre des mots sur les difficultés administratives rencontrées par les familles mais aussi de nous transmettre son expérience de la société pas toujours bienveillante dans ces parcours complexes...
Ce roman est écrit avec tellement d'humour que c'est un plaisir de le lire! Cela me donne envie de lire ces romans précédents peut-être plus consacrés à son vécu de maman.

L'effet Louise est un récit écrit par la maman d'une enfant née avec la Trisomie 21, Louise. Il aborde principalement la période allant de la crèche à la maternelle.
J'ai aimé la façon dont Caroline Boudet nous relate, à coeur ouvert, son expérience. Sa plume est plutôt agréable, utilisant des métaphores et un brin d'humour.
Louise est le deuxième enfant de la famille et Rémy, son papa, est également impliqué.
Les soucis administratifs, liés à l'éducation nationale sont à l'honneur dans ce livre. C'est clair, le récit n'en est que "on-ne-peut-plus" réaliste, et ce genre de problèmes méritent d'être cités.
Il est aussi question évidemment, des sourires envoûtants de Louise et de ses progrès au ralenti, mais pour moi il semble que "l'effet Louise" n'ait pas fait le poid comparé à "l'effet administration". C'est un peu ce que j'ai regretté.
J'en conclu que ce livre mérite d'être lu surtout par des personnes qui vivent une situation similaire.
Ceci dit, je m'incline et félicite l'autrice pour sa franchise.

Dans ce témoignage, Caroline Boudet, maman d'une petite Louise « trois ans, deux bras, deux jambes et toujours ce foutu chromosome en plus », reprend le compte à rebours des mois qui ont précédé l'entrée en maternelle de sa fille. A travers les affres de l'administration, la relation avec la MDPH, les déceptions du spectacle de fin d'année, le regard des autres, la place du grand frère… elle nous parle du quotidien de tout parent confronté au handicap. Ce n'est pas un témoignage sur la découverte du handicap, sur les évolutions de Louise ou sur sa différence. C'est un récit très factuel, parfois cynique mais aussi très drôle sur le parcours du combattant pour faire respecter le droit à l'inclusion scolaire de Louise.
Il nous permet tellement de voir l'écart entre la théorie, la pratique, les discours politiques et le quotidien de milliers de familles. Comment rédiger le projet de vie d'une petite fille de trois ans dans un dossier MDPH ? Pourquoi ne sait-on pas anticiper la nomination d'un.e AVS avant le jour de la rentrée ? Pourquoi de tels délais de traitement des dossiers ? Pourquoi l'inclusion des enfants porteurs de handicap est-elle si peu accompagnée ?
Le style et le ton utilisé sont vraiment rafraichissants au regard d'autres témoignages et ne taisent ni les difficultés rencontrées, ni l'importance de l'amour dans une famille extraordinaire.