Le premier jour de l'hiver

Un petit bébé attendu avec joie, puis, avant même sa naissance, les ennuis commencent.
Ces jeunes parents vont peu à peu faire connaissance avec le milieu médical, parfois bienveillant, parfois hostile, souvent efficace dans la prise en charge des diverses pathologies qui toucheront progressivement leur petite fille Lalie.
De trop fréquentes hospitalisations pour le moral de tous.

Un bébé ignore que tout ne se passe pas ainsi pour les autres bébés, il ne possède pas de points de comparaison. C'est sa vie ! du moins au début. Il encaisse avec son petit corps, son système nerveux pas fini, mais son esprit bien présent.

La douleur des tout petits, prématurés ou non, est prise en compte depuis à peine plus de deux décennies. Avant, la médecine considérait que les bébés ne souffraient pas. Quand on les piquait, par exemple, les pleurs arrivaient à retardement et il était facile d'en déduire que c'était un caprice. Horreur ! C'était le système nerveux qui, non fini d'être développé à cet âge, transmettait l'influx avec un temps de retard, mais la douleur était réelle. Ce temps est révolu, ce qui n'enlève pas le reste, la douleur réelle avant qu'elle soit calmée, et toutes les peurs et angoisses inhérentes aux maladies et hospitalisations, avec leurs lots de gestes techniques plus agressifs les uns que les autres.

Ce livre est comme un journal intime. J'ai partagé les joies et les peines de cette famille, admiré le courage et le dévouement de ces deux jeunes parents, sans oublier qu'ils sont si nombreux à vivre ce genre de difficultés (il suffit de se rendre dans les services pédiatriques des hôpitaux pour le constater).

Comme eux, j'aurais aimé comprendre ce qui s'est joué pour Lalie dans les premières heures embryonnaires, pour qu'elle hérite d'un syndrome polymalformatif : malheureux hasard, ou lien aux pesticides ? (Génétique écartée). Ça lui est égal pour le moment à Lalie. Ses parents l'aiment et le lui prouvent chaque jour. Elle, leur montre que la vie réserve bien des moments de joie. Les enfants vivent tellement plus que nous dans l'instant présent.

J'ai trouvé ce témoignage utile, en dehors de son aspect thérapeutique et de l'empathie qu'il suscite. Nous sommes nombreux à avoir déjà entendu parler de fentes palatines (becs de lièvre, affreuse expression), mais je pense que nous ne sommes qu'un petit nombre à connaître le trouble de l'oralité qui peut en résulter (trouble pouvant aussi être lié à la prématurité).

On soulèverait des montagnes par amour pour ses enfants, et chacun recèle en lui des ressources insoupçonnées, comme l'auteur et sa femme. Ils se battent au quotidien avec force et persévérance.
Je ne puis que leur souhaiter un chemin plus doux pour la suite, malgré les embûches.

Sylvain Boutelier et sa femme, comme tant d'autres couples avant eux, ont eu cette envie simple et naturelle : un désir d'enfant. "Nous voulions simplement faire un enfant au départ, une des plus belles choses que la vie puisse offrir."
Oui, avoir un enfant est un merveilleux cadeau de la vie. Accueillir un petit être, le voir grandir, l'accompagner dans son développement, quelle aventure fantastique !
Sauf que quelquefois, tout ne se passe pas comme prévu.
Qui a des enfants en bonne santé ne se rend souvent pas compte de sa chance.
Parce qu'être en bonne santé est la norme, la condition de l'immense majorité des nouveau-nés, dieu merci.
Être dans le mauvais lot des statistiques doit sembler d'autant plus injuste. Pourquoi nous ? Pourquoi notre bébé ? Mais qu'est-ce qu'on a fait pour mériter ça ?
Rien. Aucun parent ne "mérite" ça, aucun enfant non plus.
Sylvain Boutelier raconte l'histoire de sa petite fille, sa petite Lalie.
Les problèmes s'annoncent déjà pendant la grossesse, qui se terminera forcément dans l'angoisse. L'angoisse de l'inconnu à venir, l'angoisse de ne pas savoir jusqu'à quel point le bébé sera touché, l'angoisse de ne pas savoir ce qui sera médicalement possible.
Puis, avec la naissance et les premiers mois de la vie, viennent les annonces, au fur et à mesure. Et c'est cet enchaînement qui est terrible : sitôt un problème détecté et en voie d'être réglé ou au moins pris en charge, au prix d'efforts épuisants, un autre surgit brusquement, donnant un nouveau coup de massue sur le moral des parents. Des parents qui m'ont semblé comme pris par un rouleau compresseur qui avance inexorablement vers eux.
Et quel courage pourtant ! Se battre sans cesse pour offrir à son enfant les meilleures conditions de vie possible, se battre contre l'incompréhension de l'entourage, se battre aussi parfois contre le corps médical. Comme c'est usant !
L'auteur pousse un cri, un cri de révolte, un cri de douleur que l'on comprend bien, un cri de détresse parfois, un cri d'amour, toujours.
Un enfant ne devrait recevoir que de l'amour, de la tendresse, de la douceur : un enfant ne devrait pas connaître la douleur, et voir son enfant souffrir est une véritable torture. Alors, imaginez pour les parents quelle épreuve représente les souffrances répétées de Lalie lorsque les urgences deviennent leur "résidence secondaire" !
J'ai découvert dans ce livre ce qu'était le trouble de l'oralité, l'un des problèmes de Lalie, qui l'empêche de se nourrir normalement et fait de chaque repas un véritable casse-tête. Cette difficulté récurrente pose des problèmes au niveau social : "Des regards étranges se posèrent de nombreuses fois sur nous. Les remarques foisonnaient quand Lalie ne mangeait pas le même repas que les autres enfants lorsque nous étions invités." et plus loin : "Dans toute forme de handicap, le regard des autres est un des éléments qui fait le plus mal."
Voilà un court texte qui secoue. Pas exempt de défauts, mais qu'importe. On ne peut rester insensible face à ces mots qui viennent du coeur, face au courage de ces parents et de leur petite fille. C'est un témoignage intéressant car il nous offre un point de vue masculin original : on a plus l'habitude de lire des mamans dans ce domaine. Un témoignage écrit par un papa qui ne craint pas de nous dévoiler ses sentiments.
C'est profondément humain et très touchant.
Je remercie Sylvain Boutelier de sa confiance et pour m'avoir fait parvenir son livre numérique.
Et je termine, au seuil d'une nouvelle année, par quelques voeux.
Pour Lalie tout d'abord : je te souhaite une très belle année petite Lalie, et au-delà, un bel avenir. Puisses-tu, avec le soutien sans faille de tes parents, avancer le plus sereinement possible.
Pour ses parents ensuite : je vous souhaite beaucoup de bonheur avec cette petite fille que vous aimez tant. Vous avez surmonté tant d'épreuves que j'espère votre futur plus lumineux.
Pour tous ceux qui lisent ces quelques lignes : très belle année à tous, pleine de joies et de douceur, et naturellement, pleine de belles lectures !

Il y a quelques jours, M. Boutelier me contacte pour savoir si j'accepterai de lire son témoignage et d'en faire une critique.
Pourquoi pas, je suis toujours partante pour découvrir de nouvelles lectures, et d'autant plus qu'il s'agit ici d'un témoignage.
Bon, alors, avant tout, je me suis pris une claque...
Ce n'est pas la 1ère fois que je lis le témoignage de parents d'enfants différents, ou que je regarde des reportages à ce sujet.
Inconsciemment, on se dit que cela n'arrive qu'aux autres...
Consciemment (et égoïstement), je croise les doigts quand je regarde mes deux filles en bonne santé.
Et pourtant je m'inquiète lorsque l'une d'elle est malade pour une raison quelconque... Mais ça passe.
Alors, quand je lis le témoignage de ce papa, je prend vraiment une claque.
Quel courage. le courage d'un papa, d'une maman, et d'une petite fille...
Il faut du courage, mais quelque part, je pense que chaque parent confronté à un handicap quelconque ne peut baisser les bras devant son propre enfant.
Pauline et Sylvain, vous avez été dans l'obligation de vivre différemment, de voir la vie autrement...
Chaque vie, chaque personne est différente, et cela fait le monde.
Vous vous battez pour que Lalie soit comme les autres enfants, mais je pense que Lalie ne serait pas Lalie sans toutes ces épreuves, aussi difficiles soient elles.
Ces épreuves, passées et peut être encore à venir, vous construisent, vous les parents et toi la petite princesse, et c'est cela qui fait votre particularité.
Ce qui ressort de ce livre, c'est aussi l'amour d'un père pour son bébé et pour sa femme. Et sans amour, rien n'avance.
Merci M. Boutelier pour ce témoignage.
Avec tout mon respect...

Je voudrais tout d'abord remercier l'auteur, Sylvain Boutelier, de m'avoir fait confiance et de m'avoir fait découvrir son livre. J'étais curieuse de découvrir l'histoire de Lalie, qui est née comme moi "le premier jour de l'hiver", fin décembre, peu avant Noël.

Comme d'autres lecteurs, même si j'ai lu et je lis parfois des témoignages, j'ai été émue, sonnée, très touchée par ce témoignage très vivant, au style fluide.
Je prends enfin le temps de rédiger une critique, pour vous faire partager mes impressions, mon ressenti.
Pendant les 5 premiers chapitres, nous suivons la grossesse de Pauline, puis la 2e échographie qui semble monter une malformation. A la fin du 5e chapitre, la petite Lalie apparaît enfin.
Cadeau de Noël étonnant, car en ce premier jour de l'hiver, Lalie est très prématurée, de faible poids, ce qui va encore ajouter quelques difficultés à sa vie.
Enfant très désirée, Lalie sera très soutenue par ses parents, car au fil des chapitres, on découvre une longue série d'épreuves, et donc de combats.
Tous ces combats sont décrits dans l'ordre chronologique, simplement, sans jargon médical excessif. Ce qui nous aide à mieux comprendre, et à nous sentir aux côtés de cette famille courageuse et soudée. L'écriture est fluide et on se laisse emporter par l'histoire.

Quel courage ! Lalie et ses parents vont se battre, jour après jour, contre les malformations, les maladies (certaines récurrentes et pouvant mettre en danger Lalie), le manque d'intérêt et le manque de réflexes de Lalie concernant l'alimentation (s'expliquant par certaines de ses malformations, et un vécu alimentaire pas ordinaire pour un bébé). Il lui faut donc s'accrocher à la vie, se nourrir, prendre du poids, subir des traitements ...

Courage de la part de l'auteur, ce n'est pas très courant en effet de lire un témoignage médical écrit par un papa, de voir un papa aussi impliqué dans des histoires médicales aussi complexes.
Courage bien sûr de la maman de Lalie, qui après une grossesse pas très reposante, a certainement vécu elle aussi avec difficulté les premiers mois de leur fille. Courage de Lalie, petite fille qui se bat pour vivre de mieux en mieux, épaulée par ses parents, par le corps médical (parfois insensible, parfois plus bienveillant et encourageant et tant mieux), tantôt en France, tantôt en Belgique ... Oui, encore aujourd'hui, il faut parfois aller en Belgique pour le traitement et le suivi efficace de certaines pathologies, car en France les moyens sont insuffisants, et mal répartis selon les villes, les régions.

J'ai été souvent touchée par ce témoignage.
Pas larmoyant, plutôt informatif, émouvant, plein de combats, de colère parfois, de tristesse, mais aussi de victoires, d'espoir, de foi aussi en leur famille.

Je vous recommande la lecture de ce livre original et sincère

L'histoire :
Il arrive que lors de la division cellulaire au début de la conception d'un enfant, des anomalies se produisent.

Elles peuvent alors engendrer un syndrome polymalformatif chez le nourrisson, qui concerne les organes de la ligne médiane du corps (cerveau, palet, colonne vertébrale, estomac...).

Il n'y a pas forcément de cause, même s'il reste toujours des questions liées aux circonstances. C'est plutôt la faute à pas de chance... et c'est ce qui est arrivé à la petite Lalie.

Des premières échographies, jusqu'à ses deux ans, c'est son calvaire qui nous sera raconté, mais aussi celui de ses parents dont la vie est bouleversée d'une façon qui n'est pas celle qu'ils attendaient.

Témoignage des premiers mois de la vie de cette enfant, rythmé par les visites médicales, les complications, les interventions et parfois les guérisons, c'est aussi la vision d'un père de famille sur des événements qui le dépassent bien souvent.

A mon avis :
Sorti de ce livre, court mais intense... je suis groggy.

Que de difficultés rencontrées depuis la grossesse qui démarre le récit, et pendant les premières années de vie de Lalie ! Ça ne s'arrête donc jamais ?

Le point de vue est masculin, celui du père. Et ce n'est pas si courant.
De fait, il est sans doute plus direct et moins sentimental. Pourtant, il laisse transparaître les émotions ressenties par les deux parents (beaucoup du père, un peu de la mère) au fil des coups de massue qui leur sont assénés par les médecins qui se succèdent au chevet de leur enfant.
Heureusement, la médecine et ses pratiquants offrent aussi parfois des moments de réconfort et d'espoir.

Ce récit n'est pas sans me rappeler celui d'Anne-Dauphine Julliand (deux petits pas sur le sable mouillé) même si la fin est heureusement beaucoup moins dramatique.
Mais on y retrouve la douleur de parents démunis devant les souffrances de leur enfant, et qui, mus par l'amour et l'instinct, continuent de se battre.

Et on partage pendant un temps les déboires de cette petite fille et l'angoisse des parents devant tant d'incertitudes sur l'avenir de leur enfant.

Un témoignage bien raconté, clair et précis, qui se lit d'une traite et duquel transpire à la fois toute la tendresse d'un père mais aussi des émotions vraies.

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