Raphaël : Je veux que tu vives, mon enfant...

Livre trouvé au gré de mes pérégrinations en brocante.
De par mes quatorze années passées au sein de l'AFM-Téléthon (où j'ai été particulièrement sensibilisée aux maladies génétiques rares et ai été en contact avec de nombreuses associations représentatives de patients) ; de par mes onze années en tant qu'écrivain-conseil biographe pour particuliers au cours desquelles je me suis particulièrement intéressée aux récits de vies, je ne pouvais qu'être sensible au témoignage poignant de cette maman confrontée à l'indicible : non seulement son bébé Raphaël vient de naître avec un naevus congénital géant potentiellement mortel, mais en grandissant, ce jeune garçon sera encore une fois confronté à un combat qu'on ne souhaite à personne : la découverte et l'éradication d'une tumeur maligne dans son cerveau.

Un livre particulièrement difficile à lire pour qui n'a pas été, dans sa vie ou dans son travail, sensibilisé ou confronté aux maladies génétiques rares ou au cancer. En général, on n'aime pas trop lire des livres qui évoquent la maladie, la mort, les difficultés... Et pourtant, tout difficile qu'il soit, ce livre est particulièrement utile pour 1/ servir de catharsis à l'auteure, 2/ laisser traces à la postérité, 3/ informer d'autres parents, 4/ rendre hommage aux membres de la famille, aux médecins et soignants, aux parrains et autres donateurs, 5/ mais aussi donner de l'espoir, même si le chemin est long pour trouver la lumière.

Difficile, car au cours de la grossesse, tout parent (maman ou papa) projette le besoin et l'envie d'accueillir un enfant en bonne santé et aspire à vivre le moment de la naissance de la meilleure façon possible. Là, dès la pose du bébé sur le ventre de sa mère, le choc est terrible !
Exit l'émerveillement, la joie, les regards brillants, le babil gâteux des proches, l'espérance d'un avenir joyeux... Et encore plus lorsque ce choc initial s'accompagne d'une sentence lancée sans aucun ménagement : la mort annoncée à plus ou moins long terme ! Les tout jeunes parents se trouvent dès lors plongés dans un monde inconnu, sombre et hostile auquel ils ne sont pas préparés et auquel ils devront rapidement se confronter tant les obstacles se dresseront sur la route. Dans le même temps, une insidieuse culpabilité leur collera au coeur, au corps, à l'esprit et avec elle ces questions qui reviendront en boucle : pourquoi lui ? pourquoi nous ? qu'avons-nous fait pour mériter ça ?

Difficile, car ce qu'ils ont eu à vivre en 1995 n'est plus vraiment possible aujourd'hui. En effet, à cette époque, les parents confrontés à des maladies génétiques rares étaient particulièrement isolés, peu accompagnés et ne disposaient pas encore des structures qui se sont créées par la suite, grâce notamment aux financements issus des dons du Téléthon. Des structures d'information et d'orientation ont ainsi vu le jour en 1996 avec Orphanet, en 2000 avec Alliance Maladies Rares (regroupement d'associations), en 2001 avec la plate-forme Maladies-rares Infos Services. de même, les médecins et soignants n'étaient que très peu informés et formés sur les maladies rares. Les choses ont vraiment changé grâce à l'action déterminée des associations en direction des politiques, avec l'émergence des différents Plans Nationaux Maladies Rares (2005/2008, 2011/2014, 2018/2022, le 4e à venir...) permettant ainsi la création de centres experts par types de pathologies et un maillage territorial.

Difficile, parce que la vie quotidienne avec un enfant atteint d'une maladie génétique rare n'a jamais été une sinécure. Dans le cas de Raphaël vient s'ajouter une énorme épée de Damoclès : celle de la survenue, alors qu'il n'a pas encore huit ans, d'un cancer difficile à traiter dans une région du corps susceptible de générer des séquelles irréversibles !

Difficile, parce que ce bouleversant témoignage évoque, au plus près de la réalité vécue, les pensées de cette maman qui ne veut rien lâcher, les propos de cet enfant qui, de son côté, la supplie de mettre un terme à ses souffrances, mais aussi, en creux, les non-dits du mari (qui souffre en silence et qui tente de s'adapter à cette nouvelle réalité) et ceux du fils aîné Maxime (qui se fait tout petit et silencieux pour ne pas gêner, mais qui n'en souffre pas moins).

Il permet aussi d'évoquer des thèmes qui, certes, sont propres au monde de la maladie et du handicap (le regard des autres, la difficulté d'accès aux soins, la scolarisation, les aspects financiers et économiques liés à la perte d'emploi, le rapport à la mort, les liens avec la famille ou les amis...) mais dont on sait qu'ils peuvent, d'un coup de dé, du jour au lendemain, nous concerner tous.

Néanmoins, bien que difficile et triste (je rappelle que la maladie rare ou un cancer infantile est hélas une réalité vécue, à ce jour, par de très nombreuses familles), ce livre n'en est pas moins lumineux et riche d'apports essentiels :

1/ il n'est à voir l'immense courage et détermination de cette mère qui, jamais, n'a baissé les bras. Ainsi que le courage de Raphaël qui, malgré ses angoisses et ses souffrances, sa volonté parfois de lâcher prise, tient bon la barre. Ces exemples d'une part d'abnégation et d'autre part de force de vie ne peuvent que nous permettre de relativiser ô combien nos petits soucis du quotidien.

2/ il n'est à voir l'implication sans faille de Barbara et de son mari dans la création et la gestion d'une association Nævi destinée à accompagner d'autres parents. C'est souvent une constante dans le monde des maladies rares : nombre de parents dépassent leur propre vécu pour, en plus de tout ce qu'ils ont déjà à gérer, apporter aux autres. Une façon de faire un pied-de-nez au destin ?

3/ il n'est à voir l'intérêt de Raphaël pour son idole Johnny Hallyday et le cercle vertueux (le chanteur Henri Dès, sa bonne fée Laëticia, l'association Arc-en-Ciel entre autres) qui l'entoure pour lui donner à vivre des moments d'exception qui vont le ressourcer.

4/ il n'est à voir l'implication de Pascal Bataille et Laurent Fontaine, parrains de l'association.

Pour ce livre, Barbara Carpentier a été accompagnée par une professionnelle de l'écrit (recueil du témoignage et élaboration du texte). C'est un "plus" indéniable. C'est très bien écrit, l'orthographe et la syntaxe sont correctes. Les pensées et les paroles de l'intéressée sont particulièrement bien restituées. le style est simple, imagé et vivant. On entend vraiment la voix (la colère, l'angoisse, les émotions) de Barbara, de Raphaël, du mari et de son autre fils, mais ce n'est pas misérabiliste. L'organisation du texte suit une logique chronologique ce qui imprime un rythme facile à suivre. Pour ma part, j'ai particulièrement apprécié cette sensation de suivre les événements de l'intérieur, au plus près du vécu de Barbara et de sa famille. En tant que lectrice, on est Barbara, on vit et on ressent ce qu'elle vit.

Vraiment, c'est un témoignage que je vous recommande, même si ce n'est pas vraiment évident. Il me semble que la lecture d'un tel témoignage nous rend plus ouvert à la différence, au monde de la maladie et du handicap, plus empathique en direction des parents ou des enfants concernés, moins égoïste aussi (on voit là combien les dons sont utiles et le rôle des associations nécessaires).
Et puis, c'est un livre qui, malgré les combats qu'il évoque, finit bien puisqu'en 2006, on apprend que Raphaël est toujours là !

Le mémento tant attendu de la naissance de son enfant est vécu par de nombreux parents comme une angoisse. On espère tous un enfant en bonne santé.

Ici dans ce témoignage, la naissance va révéler de suite un souci de santé mais pas un petit : le crabe comme on l'appelle aujourd'hui.

Raphael, ce petit être sans défense, va devoir se battre et il fait preuve d'un courage exemplaire, tout comme son grand frère mais aussi ses parents.

Un témoignage dur qui nous touche et nous emeut

Raphaël est un petit garçon déjà petit homme par toutes les épreuves qu'il a dû traversé avec son frêre Maxime et ses parents. Raphaël est aussi un petit soldat qui lutte contre la maladie, ennemi invisible qui rôde et qui semble ne plus jamais vouloir le quitter, pour la vie. Une vie que ses parents veulent la plus douce et la plus heureuse possible. Ce livre est écrit avec les mots d'amour d'une mère qui remue ciel et terre pour que son fils vive et connaisse le goût du bonheur . le bonheur que toute sa famille, certains membres de l'hôpital et d'autres célébrités au grand coeur veulent lui offrir en grand. Un écrit qui retrace le chemin parcouru par une famille détruit par la maladie, le naevus géant congénital qui se dessine sur le corps du petit Raphaël puis du cancer de ce petit garçon. Un chemin qui a débuté à sa naissance et dont ils peuvent pas baisser les armes encore aujourd'hui car les doutes sont encore présents. Un beau message d'amour en toute simplicité, mais tellement touchant et bouleversant qui décroche toutes les étoiles du ciel.

La beauté de ce livre réside non seulement dans les efforts entrepris par les parents pour sauver leur enfant, mais encore par la volonté fournie par l'enfant pour survivre, pour s'adapter tant bien que mal aux inconvénients de sa maladie et de ses traitements avec intelligence, coopération pour que son état ne fasse pas de la vie familiale un enfer quotidien. Ce qui mène, tout au long de ces pénibles années, au renforcement de la solidité du couple malgré les durs défis à relever.
Une très belle leçon de courage.

Témoignage dur et émouvant d'une mère face à la maladie de son fils et le combat de toute une famille pour surmonter à la fois la maladie, mais aussi le regard et le jugement des autres. Ce récit nous en apprend beaucoup sur cette terrible maladie et le monde hospitalier qui peut se montrer à la fois si dur et si doux!
Ce livre m'a souvent bouleversée, mais je l'ai tout de même apprécié.