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EAN : 9782204125390
208 pages
Le Cerf (26/01/2018)
4.31/5   16 notes
Résumé :
À l'âge de treize mois, Gaspard est diagnostiqué de la maladie de Sandhoff, maladie neuro-dégénérative rare, sans espoir de guérison. Comment ses parents, Marie-Axelle et Benoît, vont trouver la force de se battre alors que le combat est perdu d'avance ?
Dans un témoignage aussi émouvant que salutaire, écrit à quatre mains, ils racontent leur cheminement et la façon dont la maladie a radicalement changé leur regard sur la vie. Car si la mort d'un enfant reste... >Voir plus
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Critiques, Analyses et Avis (4) Ajouter une critique
Parce que ma fille me l'a prêté, parce que je n'ai pas eu le courage de lui dire simplement non merci... il me fallait le lire, je l'ai lu.
J'ai bien sûr été très bouleversée par cette effroyable histoire mais, malgré la réelle détresse et l'épouvante des parents face à la mort d'un enfant, l'authenticité et la sincérité de leur coeur dont je n'ai douté à aucun moment... l'indicible de cette épreuve livrée en partage avec tant d'insistance et de religiosité, m'a mise parfois mal à mon aise...

Mais, mais... et trois fois mais, le plus important est tout le réconfort et l'ouverture à coeur que ce partage semble avoir apporté à quantité d'internautes et peut-être de lecteurs dont je ne m'exclus pas.

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J'avais suivi l'histoire bouleversante de Gaspard, ce petit héros fragile et pourtant si fort, à travers la page Facebook que ses parents avaient ouverte. Aujourd'hui, j'ai lu leur témoignage.
C'est poignant mais il a le mérite de ne pas tomber dans le pathos. Je pense qu'il peut aider les personnes confrontées à la terrible maladie de Sandhoff. Puisse-tu Gaspard, de là-haut, nous apporter ta lumière, nous guider et nous réconforter dans les moments difficiles.
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Après avoir suivi l'histoire de Gaspard sur Facebook on ne pouvait pas ne pas lire ce livre plein d'amour écrit par ses parents
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Émouvant témoignage d'une famille qui a vécu l'impensable pour tout parents la perte de son enfants emporté par une maladie.
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Citations et extraits (4) Ajouter une citation
J'ai prié pour que tu meures un jour où je pourrais être consolée. J'ai prié pour que tu meures un jour où tu ne serais pas seul. Le verbe "consoler", cumsolis, ne signifie-t-il pas "être avec celui qui est seul" ?
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Le pain d'hier est rassis, le pain de demain n'est pas cuit : alors mangeons celui d'aujourd'hui...
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La vie est un grand lever de soleil, dit l'homme. Je ne vois pas pourquoi la mort ne pourrait pas en être un autre, encore plus grand.
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Ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut plus ajouter de jours à la vie.
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