Résiste ! Une vie dans un corps que je n'ai pas choisi

Témoignage super émouvant.
Jeanne Pelat, que tout le monde connaît grâce à sa présence fréquente au Téléthon, myopathe depuis longtemps, est "de plus" devenue diabétique insulino-dépendante et porteuse de pompe à insuline. Les épreuves, les opérations, les deuils, mais aussi la confiance dans son équipe soignante, sa famille et sa foi qui la portent, le goût de la vie ... Plein d'éléments touchants dans ce témoignage.
J'ai apprécié de connaître un peu plus cette personne, dont j'avais souvent entendu parler, et dont j'avais eu quelques échos les dernières années par le magazine "La Vie"

Qu'il est dur de mettre des mots sur des maux… C'est ainsi que j'ai envie de commencer ma critique sur « Résiste ! Une vie dans un corps que je n'ai pas choisi ».
Suivant le Téléthon depuis toute petite, pour des raisons qui me sont personnelles, j'ai découvert la sortie à venir de ce livre sur un célèbre réseau social et je n'ai pas pu m'empêcher de me le procurer le jour de sa sortie.

Tout le monde ou presque « connaît » Jeanne Pelat. Souvenez-vous, en 2004, son visage était sur toutes les affiches du Téléthon avec un slogan tout aussi marquant : « Moi je me bats, et avec toi je gagne ». C'est dans le Téléthon et au fil des années que j'ai découvert Jeanne Pelat, devenue aujourd'hui une jeune femme, toujours autant pleine d'ambition et d'envie, qui aime toujours autant la vie… Je n'ai pas hésité à acheter son livre dont, je vous informe que la totalité des droits d'auteur sont reversés à l'AFM Téléthon, non pas pour une question de voyeurisme ou tout ce que l'on pourrait penser à la lecture d'un témoignage, non… « Résiste ! », c'est tout autre chose…

J'ai bien du mal à écrire. J'ai bien du mal à trouver les mots justes. En fait, je me pose la question, est-ce que l'on peut, nous, extérieur à sa vie, à son handicap, mettre des mots sur cette lecture ? Je vais tenter de le faire…

Atteinte à l'âge de six ans d'une myopathie encore inconnue à ce jour, Jeanne Pelat perd de la force. Un jour, alors qu'elle jouait sagement avec son petit frère, Paul-Henri, elle tombe et se casse la jambe. Elle ne savait pas ce jour-là, qu'elle avait perdu définitivement la marche… Elle nous livre ici son combat au quotidien, même si elle ne l'appelle pas comme cela…

Je reste sans voix. Jeanne Pelat nous donne ici une énorme leçon de vie. Elle qui est dépendante à longueur de journée, ne se plaint jamais. A aucun moment durant ma lecture, je n'ai ressenti de pitié ou de tristesse pour Jeanne. Jamais. Et j'en suis contente, parce que je suis sûre qu'elle n'aurait pas aimé. Elle se livre, à coeur ouvert, nous parlant de tout, sans tabou. C'est une guerrière, une battante, dont tout le monde devrait prendre exemple. Effectivement, elle ne lâche rien, et même si la maladie est omniprésente, elle fait tout son possible pour qu'elle l'encombre au minimum.
J'ai été admirative devant son courage, pour ses études pour ne citer qu'un exemple, où elle a refusé tout aménagement scolaire possible, elle qui a des soins quotidiens, des hospitalisations inévitables, elle dont les nuits sont ponctuées de réveil pour diverses raisons, elle que la douleur torture à longueur de temps… C'est donc avec fierté qu'elle a obtenu son bac avec 18.2 de moyenne s'il vous plait et qu'elle étudie l'histoire et l'art et le journalisme.

Sa force est un exemple pour tous. Je n'ai pas pu, et je pense que vous aussi, si vous le lisez, je vous incite à le faire en tout cas, en sortir indemne, réellement.
Le fait qu'elle nous parle de tout, sans tabou, donne un goût particulier à ce livre. Ce goût-là, je suis sûre et certaine de l'avoir encore longtemps dans la bouche et je sais que j'en parlerais, encore et toujours.
Certes, la vie n'est pas un long fleuve tranquille, et la vie avec la maladie l'est encore moins, mais elle nous montre et nous démontre encore que la vie est un cadeau…

Comment écrire cette critique sans parler du Téléthon, vous savez ses trente heures de direct où l'on doit tous composer le 36 37, c'est bientôt, le premier week-end de décembre, ne l'oubliez pas. Parce que n'oubliez pas non plus, que cela peut arriver à tout le monde, vraiment tout le monde. Ca peut nous tomber dessus à tous sans même que l'on ne se doute de quoique ce soit. Alors je pense que c'est important d'aider la recherche, comme on le peut. Personne ne devrait ne pas pouvoir mettre de nom sur une maladie. Tout le monde devrait pouvoir avoir le droit de vivre sa vie, dans la dignité et c'est en aidant la recherche et ses chercheurs, que Jeanne aurait aimé appeler « trouveurs » que l'on peut faire bouger les choses, pour que plus jamais des enfants partent trop tôt, pour que plus jamais, des parents soient endeuillés…
Parce que même si pour Jeanne il est trop tard, comme elle le dit, d'autres malheureusement, suivent encore… Il faut croire en la guérison !

N'oubliez pas, il n'existe pas de petits dons…

Bon, on se bouge le derrière avant d'avoir 15 chroniques dans les pattes !

Résiste ! est un témoignage autobiographique. Jeanne Pelat nous livre son ressenti face à son quotidien peu évident, elle qui est atteinte d'une myopathie rare et qui se bat non pour elle, mais pour les autres qui viennent et qui seront aussi victimes de cette maladie.

Il est très difficile d'offrir un résumé de ce bouquin, pour être honnête. Il est déjà ardu de résumer un témoignage… et celui de Jeanne Pelat ne fait pas exception. Pour être honnête, je ne sais même pas trop quoi écrire dans mon avis. Quelque chose me dit que cette chronique ne sera pas très longue…

Cela étant, je tiens quand même à parler de Résiste ! parce que si on ne me l'avait pas offert, je ne me serais jamais penchée dessus, et que je serais passée à côté de quelque chose, je l'avoue. En même temps, si j'étudie dans le domaine du handicap et que j'aspire à travailler dans la même veine, on peut peut-être comprendre que je ne cherche pas forcément à retrouver ces points dans mes lectures. Il est bon pourtant parfois de faire une exception…

Ce témoignage est écrit avec beaucoup de détermination, de douceur, de lucidité et avec justesse, je trouve. Jeanne Pelat ne tombe jamais dans le pathos, comme elle le dit si bien, et elle parvient parfaitement à l'éviter. En revanche, nous, lecteurs, nous prenons conscience de ses épreuves, et par ce biais, nous relisons différemment les nôtres. C'est très beau.

Ce que j'ai énormément apprécié, c'est que si l'ensemble est très fluide, très agréable, on aborde un sujet qui normalement est passé sous silence, légèrement tabou. C'est vrai, on ne parle pas du handicap. de gros efforts vont dans ce sens, mais rares sont les personnes qui élèvent la voix pour informer… sans accuser. Bien sûr, il y a des reproches qui peuvent être faits, mais l'auteure de ce témoignage nous montre qu'elle a véritablement accepté qui elle est, toutes les composantes de son être, et que c'est aussi aux autres de le faire. Cela étant, on constate aussi sa grande maturité et sa grande réflexion.

Je ne vais pas dresser un tableau des louanges de Jeanne Pelat. Non ! Ce n'est pas le but de cette chronique, ni du livre. Il sert juste à parler franchement de tout ça, d'apporter de la lumière… et de transmettre une tranche d'humanité. Comme elle le dit : nous n'avons pas le droit de rester indifférent à tout cela. Personnellement, ça m'a beaucoup touchée et ça a encore fait évoluer mon regard, je pense, bien que j'évolue au contact de personnes avec diverses déficiences.

Comme l'écrit Sophie Davant : nous avons à apprendre de Jeanne, de sa façon de penser, et ceci de bien des manières. Dans notre acceptation de la douleur, des épreuves, des silences, des maladresses… de nos vies et de tout ce qui les compose, de manière résumée. Parce que c'est ça, ce livre : une manière d'aborder le handicap tout en nous renvoyant à nos vies et à notre humanité.

Vous voulez vous laisser toucher sans vous apitoyer ? Découvrir un peu mieux le handicap et en apprendre sûrement un peu plus sur vous-mêmes ? (on dirait une affiche publicitaire, c'est horrible). Lisez Résiste ! C'est un témoignage qui vous apportera beaucoup, un rayon de lumière qui fait réfléchir en douceur, tout en nous tournant vers les autres. En plus de ça, il n'est pas très long, alors il a tout bon !
Pour conclure, je ne mettrai pas de note : comment voulez-vous noter un témoignage de vie ?
Lien : http://leden-des-reves.blogs..

Jeanne Pelat est un visage bien connu du Téléthon et au fil des années elle nous est devenue familière. Mais sa vie ne se limite pas à ces trente-six heures sous les projecteurs !
Dans ce livre, Jeanne nous présente avec lucidité et sincérité tout ce qui fait sa vie : son combat contre la maladie, bien sûr, depuis les premières atteintes à sa santé, mais aussi l'amour de sa famille, ses amis, sa foi. Sans s'apitoyer sur son sort, elle parle de la douleur toujours présente, de ses multiples opérations et de son corps qui n'arrête pas de se transformer, des traitements et des effets secondaires. Même si elle est bien suivie par le corps médical, parfois elle est confrontée à des soignants qui croient tout savoir et "oublient" d'écouter ce qu'elle leur dit !

Mais ce livre est aussi un formidable message d'espoir dans lequel une jeune fille nous partage ses rêves et ses projets, malgré la maladie. Merci Jeanne !

Résiste résonne un peu comme mon parcours contre la maladie rare, dont chaque jour est un combat. Je n'ai pas de traitement non plus. Je suis une guerrière, toujours souriante malgré les douleurs et autres aspects de la maladie. Mais je vis je profite de chaque bonheur, c'est un lourd combat. Ici, ses amis ne l'ont pas lâché, contrairement aux miens qui n'ont pas compris mon handicap... mais aussi le regard des gens sur nous même.
C'est un témoignage marquant !