L'extraordinaire Marcel

Voici un témoignage très beau, tout en pudeur d'une maman sur sa rencontre avec Marcel, son fils atteint de trisomie 21. Après le choc, vient très vite l'amour, l'amour fou pour ce petit garçon tellement attachant et dont la maladie demande pourtant une organisation de tous les instants. Ces parents, qui avaient pourtant fait tous les examens afin de détecter ce chromosome supplémentaire, parlent avec bonté de cette surprise qua la naissance de ce premier enfant leur a réservée. Marcel, un prénom rare pour un enfant rare, une famille toute entière impliquée afin de rendre cette nouvelle vie, la plus douce possible mais aussi afin d'expliquer, de rassurer et d'aider les familles qui rencontrent et rencontreront ce séisme qui chamboule tout une vie, afin de de la rendre plus belle.
On sourit beaucoup à la lecture de ce livre car Carole Deschamps ne cherche absolument pas à émouvoir, c'est dans un but pédagogique qu'elle a écrit et qu'elle parle de la vie de sa famille sur les réseaux. Carole et Sylvain participent activement à l'organisation de différents événements afin de récolter des fonds mais aussi et surtout de faire accepter ce handicap avec les yeux de l'amour car une fois encore ce petit Marcel est la plus belle des preuves, la différence est belle!

Une lecture qui éclaire la lanterne de ceux qui ne se sentent pas concernés, qui rassure sans aucun doute ceux y sont nouvellement confrontés et qui met en lumière cette famille qui le mérite tant car d'un bout à l'autre de ce témoignage, on sent l'attention que Carole et Sylvain portent à l'épanouissement et au bien-être de cet enfant extraordinaire. Après cette lecture, je suis tout naturellement allée regarder l'Instagram : L'extraordinaire Marcel, je voulais voir le petit visage de cet enfant qui a à présent 5 ans et dont les premières heures de vie m'ont plongé dans une ribambelle de questions que vous vous poserez certainement aussi.
Lien : http://livresque78.com/2020/..

Un beau témoignage, positif qui met en avant la différence. Il y a encore en 2021 tellement de violences verbale, institutionnelle, médicale, sociale, scolaire... envers les personnes en situation de handicap et leur famille. Les familles sont seules pour défendre les droits de leur enfant face à l'administration française. Et c'est un combat quotidien dont ils pourraient se passer s'il y avait plus de bienveillance et d'humanisme dans la société et l'institution française.

Ce témoignage est plein d'espoir. La famille de Marcel est heureuse, bien dans ses baskets, accueillie, entourée de bienveillance au quotidien. le lecteur reçoit la vague de bonheur de cette maman qui a su faire le deuil de l'enfant idéal pour accueillir, accompagner et voir grandir son enfant extraordinaire. Car ce deuil-là n'est pas facile. J'espère que ce témoignage aidera d'autres parents qui ont vécu, vivent ou vivront la situation de Carole et Sylvain.
Merci à Babelio et aux éditions Harper Collins Poche de m'avoir envoyé ce livre.
Je souhaite tout le meilleur à L'extraordinaire Marcel !

Un petit quelque chose en plus

Je vous présente aujourd'hui un magnifique livre d'une personne incroyablement normale (c'est un compliment 😁). J'ai nommé Carole la maman de l'extraordinaire Marcel.

Je les suis depuis un petit bout de temps sur les réseaux et quand elle a sorti un livre je me suis empressé de l'acheter. 📚📚📚

Ceci n'est pas un ouvrage faisant pleurer dans les chaumières et s'apitoyant sur cette triste vie. C'est surtout une histoire qui commence bancale et qui continue droite dans ses baskets

Marcel est un petit (grand) garçon porteur de la trisomie 21. Ayant caché pendant 9 mois cette petite particularité, ses parents ne la découvrent qu'à la naissance.

Carole a dû se battre dès le début pour être écoutée, entendue, comprise. Mon fils a quelque chose qui ne va pas, mais personne ne l'écoute. 👂🗣️

Le diagnostic est sans appel. Un monde s'effondre.Mais comme pour le phénix c'est pour mieux renaître.

Marcel est confronté aux rendez vous médicaux , orthophoniste , psychomotricienne et ainsi de suite.🩹🩺💊👨‍⚕️🧑‍⚕️👩‍⚕️

Une stimulation constante fait de Marcel un petit garçon qui semble épanoui, plein de vie et heureux de découvrir le monde. 🌍🌍🌍

Si vous les suivez sur Insta vous découvrirez un monde au delà de la pathologie. Des paillettes , des couleurs , l'air de la Bretagne , du chocolat , des découvertes. 🎨✨✨🍫🌊🏖️🌅

Et puis avec l'amour de sa famille , de son frère Basile et de sa soeur Colette , Marcel n'est pas en manque de stimuli loin de là. ❤️❤️

Enfant souriant , ayant son petit caractère , mannequin à ses heures perdues , il vous enchantera par sa petite bouille à croquer.

C'est un témoignage de vie , d'amour, de résilience et de paix. 🕊️🏳️💙

Je pense également aux parents d'ici et d'ailleurs qui donnent de l'amour, du temps, le meilleur ❤

Je finirais avec cette phrase

Ce n'est pas toi qui est différent ,ce sont les autres qui sont tous pareils. 🥰

« La famille de Carole n'est pas tout à fait comme les autres. Elle a un petit quelque chose en plus : Marcel, leur fils aîné, a trois chromosomes 21. Lorsqu'ils apprennent la nouvelle, le jour de sa naissance, le ciel tombe sur la tête de Carole et Sylvain. Mais très vite, grâce à ce bébé débordant de joie de vivre qui les aide à affronter toutes les difficultés, ils décident d'être heureux et de faire de ce chromosome en plus la chance de leur vie. Carole raconte sans tabou le quotidien de sa famille extraordinaire : la peur, les doutes, la colère, la complexité de la prise en charge médicale et des démarches en tout genre, mais surtout le bonheur de voir grandir un enfant, des parents, une famille. Carole pose avec humour et tendresse son regard sur la trisomie 21, le handicap et, plus largement, la différence. »
Aujourd'hui je viens vous parler de ce livre intitulé "L'extraordinaire Marcel" . C'est un témoignage vrai, touchant et rempli d'amour. À travers ces pages Carole nous raconte son quotidien, entre rendez médical et démarche administrative.

J'ai tellement été absorbée par l'histoire de cette famille, que les pages ont défilé sans que je ne m'en rende compte. Ce livre mérite d' être connu car la trisomie 21 est un sujet encore peu abordé de nos jours. Ici l'auteure éclaire ce sujet, aussi bien pour des personnes non concernées que pour des personnes confrontées ou nouvellement confrontées à la trisomie 21. Grâce à elle j'en ai appris énormément sur le sujet. Elle nous raconte notamment les nombreuses démarches à faire que parfois je trouve aberrantes.

Après ma lecture, curieuse j'ai étais voir le compte Instagram de @lextraordinairemarcel . Suivre le quotidien de cette famille est un pur bonheur qui illuminera votre journée.


Voir post insta : https://www.instagram.com/p/CZglUcLKv8Y/?utm_source=ig_web_copy_link

Carole et Sylvain se rencontrent durant leur BTS. Ils se retrouvent des années plus tard et tombent amoureux. Carole tombe enceinte et le bébé décide de faire son apparition durant la baby shower. Marcel est un petit garçon extraordinaire, ses parents le découvrent lors de sa naissance et les craintes qui vont avec. Carole raconte son quotidien et ses nombreux rendez-vous réguliers pour le suivi de Marcel.
Carole nous montre un témoignage poignant d'une famille aimante avec un petit garçon qui déborde d'énergie et qui interpelle. Certains passages m'ont beaucoup ému. Ce livre est magnifique je le recommande sans hésiter
On remarque vite l'importance des associations qui oeuvrent en complément du milieu médical pour orienter les patients, les rassurer et les aider avec tous les organismes existants et leurs abréviations : Camps, Ajpp... Ça peut paraître insensé qu'aujourd'hui ce soit des parents qui vivent la même situation qui doivent aider ceux qui la découvrent.
Les places en institut sont très limitées. Marcel n'a pas encore pu en bénéficier malgré qu'il soit né en 2015 et mis sur liste d'attente très rapidement.
Ce qui m'a marqué également, ce sont les propos qu'ont pu tenir certaines personnes notamment dans le milieu médical, comme si chacun devait forcément donner un avis. le plus difficile à vivre est le regard des autres.
N'hésitez pas à suivre les aventures de Marcel sur Instagram.
Merci Babelio et Masse Critique pour cette jolie découverte.