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EAN : 9782081485730
Éditeur : Flammarion (18/03/2020)
4.3/5   25 notes
Résumé :
La famille de Carole n'est pas tout à fait comme les autres. Elle a un petit quelque chose en plus : Marcel, leur fils aîné, a trois chromosomes 21. Lorsqu'ils apprennent la nouvelle, le jour de sa naissance, le ciel tombe sur la tête de Carole et Sylvain. Mais très vite, grâce à ce bébé débordant de joie de vivre qui les aide à affronter toutes les difficultés, ils décident d'être heureux et de faire de ce chromosome en plus la chance de leur vie.
Carole rac... >Voir plus
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Critiques, Analyses et Avis (12) Voir plus Ajouter une critique
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Livresque78
  25 juillet 2020
Voici un témoignage très beau, tout en pudeur d'une maman sur sa rencontre avec Marcel, son fils atteint de trisomie 21. Après le choc, vient très vite l'amour, l'amour fou pour ce petit garçon tellement attachant et dont la maladie demande pourtant une organisation de tous les instants. Ces parents, qui avaient pourtant fait tous les examens afin de détecter ce chromosome supplémentaire, parlent avec bonté de cette surprise qua la naissance de ce premier enfant leur a réservée. Marcel, un prénom rare pour un enfant rare, une famille toute entière impliquée afin de rendre cette nouvelle vie, la plus douce possible mais aussi afin d'expliquer, de rassurer et d'aider les familles qui rencontrent et rencontreront ce séisme qui chamboule tout une vie, afin de de la rendre plus belle.
On sourit beaucoup à la lecture de ce livre car Carole Deschamps ne cherche absolument pas à émouvoir, c'est dans un but pédagogique qu'elle a écrit et qu'elle parle de la vie de sa famille sur les réseaux. Carole et Sylvain participent activement à l'organisation de différents événements afin de récolter des fonds mais aussi et surtout de faire accepter ce handicap avec les yeux de l'amour car une fois encore ce petit Marcel est la plus belle des preuves, la différence est belle!
Une lecture qui éclaire la lanterne de ceux qui ne se sentent pas concernés, qui rassure sans aucun doute ceux y sont nouvellement confrontés et qui met en lumière cette famille qui le mérite tant car d'un bout à l'autre de ce témoignage, on sent l'attention que Carole et Sylvain portent à l'épanouissement et au bien-être de cet enfant extraordinaire. Après cette lecture, je suis tout naturellement allée regarder l'Instagram : L'extraordinaire Marcel, je voulais voir le petit visage de cet enfant qui a à présent 5 ans et dont les premières heures de vie m'ont plongé dans une ribambelle de questions que vous vous poserez certainement aussi.
Lien : http://livresque78.com/2020/..
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anneqlf
  11 juin 2021
Je viens de lire en une fois ce court livre sur l'histoire de Marcel, petit trisomique de 5 ans 1/2.
Sur la forme, l'écriture est simple, et je la comparerai à l'écriture de quelqu'un qui aurait un blog "famille". Un langage "parlé".
Sur le fond, c'est la belle histoire d'un jeune couple qui a la surprise, à la naissance de Marcel, et seulement à son arrivée, de découvrir qu'il est trisomique.
Carole sa maman, nous relate l'histoire de sa petite famille, et nous comprenons également les difficultés pour insérer un petit garçon différent, dans notre société pourtant moderne.
Du coup, j'ai suivi Carole sur son compte Instagram et d'autres mamans dont elle nous parle. J'ai vu des enfants magnifiques, qui ont l'air bien dans leur famille, et bien dynamiques ! Ça fait du bien !
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Amelie70
  07 juillet 2020
Carole et Sylvain se rencontrent durant leur BTS. Ils se retrouvent des années plus tard et tombent amoureux. Carole tombe enceinte et le bébé décide de faire son apparition durant la baby shower. Marcel est un petit garçon extraordinaire, ses parents le découvrent lors de sa naissance et les craintes qui vont avec. Carole raconte son quotidien et ses nombreux rendez-vous réguliers pour le suivi de Marcel.
Carole nous montre un témoignage poignant d'une famille aimante avec un petit garçon qui déborde d'énergie et qui interpelle. Certains passages m'ont beaucoup ému. Ce livre est magnifique je le recommande sans hésiter
On remarque vite l'importance des associations qui oeuvrent en complément du milieu médical pour orienter les patients, les rassurer et les aider avec tous les organismes existants et leurs abréviations : Camps, Ajpp... Ça peut paraître insensé qu'aujourd'hui ce soit des parents qui vivent la même situation qui doivent aider ceux qui la découvrent.
Les places en institut sont très limitées. Marcel n'a pas encore pu en bénéficier malgré qu'il soit né en 2015 et mis sur liste d'attente très rapidement.
Ce qui m'a marqué également, ce sont les propos qu'ont pu tenir certaines personnes notamment dans le milieu médical, comme si chacun devait forcément donner un avis. le plus difficile à vivre est le regard des autres.
N'hésitez pas à suivre les aventures de Marcel sur Instagram.
Merci Babelio et Masse Critique pour cette jolie découverte.
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papilou
  05 septembre 2020
Un témoignage émouvant dans lequel un couple ordinaire va se retrouver avec un bébé extraordinaire. Marcel, né avec quelques semaines d'avance leur réserve une surprise à sa naissance : un chromosome en plus. Après les angoisses et les inquiétudes face à ce handicap, les parents surmontent les difficultés et s'attachent rapidement à Marcel. Carole se dévoue avec un grand coeur et beaucoup de patience pour stimuler son fils : orthophoniste, dentiste, ostéopathe, psychomotricienne...Plus de 200 rendez-vous médicaux pour la première année de ce petit garçon ! L'auteure nous fait découvrir avec humour et tendresse ses péripéties de maman d'un enfant différent. L'auteure est active sur les réseaux sociaux et son fils est déjà passé plusieurs fois à la télévision. Un témoignage émouvant, qui se lit vite mais un peu confus au niveau chronologique.
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Feelbook
  15 juillet 2020
Marcel est né avec trois chromosomes 21, bien que le diagnostic ait été un choc pour ses parents, Carole et son mari Sylvain ont décidé de faire de cette surprise une vraie force.
Carole dépeint dans ce roman son quotidien auprès de ses 2 fils ; Marcel et Basile. Elle revient sur la naissance et les premières années de vie de son petit bonhomme avec humour et franchise.
Ce livre est une pure merveille qui rassemble ! Cette maman a su distiller tout au long de l'écriture de véritables conseils pratiques (récents et vécus !).
J'ai beaucoup aimé qu'elle donne la parole à son fils à chaque début de chapitre.
J'ai trouvé ce roman particulièrement accessible !
J'ai simplement eu parfois du mal à me repérer à certains moments (surtout au début 🤣). Pour vous expliquer davantage ; les chapitres suivent une ligne temporelle - de la naissance à l'entrée à l'école - et par moments, à l'intérieur des chapitres, certaines anecdotes concernent le moment présent, ou quelques mois ou années plus tard (un vrai bond dans le temps avant de revenir à la ligne temporelle du roman...)
Mais rassurez-vous : cela ne m'a pas empêcher d'adorer ma lecture !
💕 En bref... un très joli témoignage, honnête et positif ! Rempli d'anecdotes pratiques.
Je ne manquerai pas de le conseiller autour de moi.
Si vous souhaitez en savoir davantage sur cette famille extraordinaire vous pouvez les retrouver sur leur page Facebook ou instagram (du même nom que ce roman)

Lien : https://www.instagram.com/p/..
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Citations et extraits (1) Ajouter une citation
lolitajamesdawsonlolitajamesdawson   27 octobre 2020
Et comment fera-t-il si nous partons avant lui ? Qui s'en occupera ? Ah mais non... Leur espérance de vie est plus courte que la nôtre. Trop courte ! Je n'ai jamais vu de personnes âgées porteuses de trisomie, si ?! Nous le verrons donc mourir ? Quelle horrible sensation que de déjà penser à la mort de notre fils alors qu'il n'a que quelques heures. Les réactions d'abord très égoïstes se sont vite transformée en peur pour lui. Se rendra-t-il compte de sa différence ? Les gens vont se moquer de lui. Qu'ils osent, tiens ! Maman-lionne est là, passez votre chemin. Que pourra -t-il faire ? Et ne pas faire ? Toutes les choses effrayantes dont on nous parle déjà le concerneront-elles ? Problèmes cardiaques, problèmes de thyroïde, hypotonie, hyperlaxité, difficulté à s'exprimer, problèmes ORL, problèmes de vue et de digestion, troubles du sommeil... Notre fils ne serait-il que "problèmes" ?

On nous informe que les résultats ne reviendront que le lendemain soir. Et qu'ils seront provisoires... Attendre, encore. Y croire de moins en moins et pourtant s'y faire, déjà.

Plus nous parlerons du handicap, plus le regard des gens changera. Car c'est bien souvent l'ignorance qui rend méfiant, voire méchant, et qui engendre le rejet et la moquerie.

Grâce à toi Marcel, de frêle demoiselle, je suis devenue maman rebelle je t'ai dans mon sang, dans mon coeur, dans ma moelle. Je tiens à toi plus qu'à la prunelle des yeux de n'importe qui ! Cet amour passionnel que nous te portons, Papa et moi, sera éternel. Si nous le pouvions, nous ne tournerions pas la manivelle pour remonter le temps. Notre vie actuelle n'est pas basée sur le modèle universel traditionnel mais pu**** qu'est-ce qu'elle est belle ! Nous avons compris, avec le temps, que tu es telle une hirondelle, Marcel. Un messager de la Paix.

Peu importe ce que diront les gens, en plus d'avoir ta place dans nos cœurs, tu as ta place dans ce monde.
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