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EAN : 9782259312257
Plon (25/08/2022)
4.44/5   55 notes
Résumé :
« Il y a dans chaque maladie rare le chuchotement d’un roman, le frémissement d’une histoire. Dans celle-ci, ils ont tous les yeux bleus. »
Des mots bleus. Ceux qui rendent les gens heureux. À deux ans, Thomas parle à peine mais reproduit vingt-cinq sons d’animaux. Enzo a du mal à s’exprimer mais a appris seul à parler anglais. Axelle adore le monde qui l’entoure mais sort rarement sans ses protections anti-bruit. Quant à Marius, il ne sait pas cuisiner mais ... >Voir plus
Critiques, Analyses et Avis (34) Voir plus Ajouter une critique
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La_Bibliotheque_de_Juju
  09 septembre 2022
Ils sont neuf. Neuf tranches de vies de ces enfants différents, touchés pas le syndrome de Williams-Beuren, cette drôle de maladie qui fait d'eux des êtres différents.
Si l'enfance est un terreau fragile, la leur semble immensément friable. Ils s'appellent Marius, Thomas, Maléna, Lauriane, Enzo, Romain, Axelle, Marie ou Arthur et à travers sa plume, Julien Dufrene-Lamy laisse entendre un peu de leur voix, beaucoup de leur belle singularité.
L'auteur suit pendant plusieurs semaines ces enfants, ces parents, souvent démunis face à un diagnostic que peu d'entre nous peuvent appréhender tant ce syndrome reste peu connu.
C'est l'histoire de combats, de petites victoires, de désillusions intimes que Julien Dufresne Lamy porte avec un bel élan, comme une main tendue à l'autre. Ce sont des visages souriants d'enfants bienheureux. Ce sont les regards graves de ces parents qui aimeraient qu'on les entende. Ce sont la bêtise et la méchanceté gratuite, toujours et encore, celles qui naissent du regard porté sur l'autre et sa différence.
Si la couverture indique roman, il s'agit bel et bien d'un témoignage, d'un récit, d'une vérité, dure à entendre parfois, émouvante s'il en est. Un ouvrage précieux qui nous rappelle combien nous pouvons être si mal heureux, effleurant à peine du bout du doigt notre chance. Un récit, loin du pathos, qui offre aussi de ces émerveillements simples face à ces enfants aux qualités presque magiques, cette capacité d'aimer tellement fort.
Un livre qui offre un peu de lumière à ces enfants-là, qui leur donne cette petite voix, emplie d'espoir, pour que le monde s'intéresse à leur cause. Passionnant, émouvant, documenté et follement vrai, on ressort de cette lecture avec l'envie d'étreindre ces enfants, de s'envoler avec eux dans un grand éclat de rire, pour faire la nique à ce syndrome.
Je vous invite follement, à prendre ces enfants extra ordinaires par la main et à les suivre, à travers ce livre qui ne laissera personne indifférent, et qui mérite tellement d'être lu.

Lien : https://labibliothequedejuju..
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clemaufildespages
  27 juin 2022
DES ENFANTS INOUBLIABLES... ✨️❤️
"Il y a dans chaque maladie rare le chuchotement d'un roman, le frémissement d'une histoire."
Les bienheureux, c'est l'histoire de neuf enfants touchés par le syndrome Williams-Beuren. Une maladie sans antécédents, sans traitements, faisant d'eux des êtres elfiques aux mondes grandiloquents.
Marius, Arthur, Enzo, Thomas, Maléna, Axelle, Romain, Marie, Svetlana.
Des enfants adorables, nés tous petits, toujours réjouis, qui aiment la terre entière mais ne pourront jamais faire maths sup'. Un petit morceau de chromosome en moins et c'est l'élasticité du corps qui s'en va. Les ennuis cardiaques, la création de protéines essentielles qui vacille. Une oreille absolue mais un avenir compromis. Une sociabilité accrue, une hyperacousie, une hypercalcémie aussi. Des joues pleines, pleines de joie. Des lèvres proéminentes, à l'image de cette curiosité qui déborde. Aimer la balançoire plus que tout. Sourire, beaucoup, beaucoup...
Merci Julien de raconter ces histoires. de mettre des mots sur leurs vies, leurs histoires. Pour ne pas se laisser abattre, mener des combats, faire avancer la recherche, sensibiliser le corps médical, malheureusement pas toujours délicat.
Des pages remplies de force et d'espoir. Anne-Laure, l'investissement sans failles. Mères courage, soeurs vaillantes et pères héroïques. Monter des associations pour en parler, pour ne pas sombrer. Et écrire des romans, pour parler d'eux, leur offrir la lumière qu'ils méritent.
Entre ces pages, Julien Dufresne-Lamy, se confie aussi sur ses questionnements d'écrivains: comment raconter ces enfants en toute vérité? Sans réduire ni caricaturer? Il nous raconte la genèse de cet ouvrage, la prise de contact avec les familles. Un auteur qui me touche à chaque fois, et une fois de plus, pari 100% réussi, la magie à opéré j'ai été absolument comblée. ❤️
Bref, un merveilleux roman, porté par une plume magnifique. Je recommande absolument ! 🤩
D'autres fans de Julien Dufresne-Lamy par ici?
Vous allez craquer? 😇
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Lexx54000
  19 octobre 2022
"Les bienheureux" est une parenthèse hors du temps, où Julien Dufresne-Lamy nous parle d'un syndrome génétique méconnu : le syndrome de Williams-Beuren. Les enfants qui sont atteints de ce syndrome naissent plus petits que la moyenne et ont des allures d'elfes.
Les petits êtres atteints de Williams-Beuren ont des caractéristiques physiques, physiologiques et psychologiques différents d'un enfant lambda. Mais, ce qui les caractérisent le plus est lors côté lumineux et complètement sociable ; ils aiment énormément le contact avec les gens, et surtout ont l'oreille absolue.
Dans ce récit, on part à la rencontre de neuf familles, qui ont chacun un parcours différent mais tellement enrichissant. Julien Dufresne-Lamy présent une nouvelle fois des personnages hors du commun comme il aime le faire, et une nouvelle fois, ce nouveau récit est une totale réussite !
Avec douceur, tendresse, précision car extrêmement documenté, Julien nous mène au plus près des familles, dans leurs histoires personnelles, dans leurs combats, dans leurs manières de vivre chaque jour avec force, courage et détermination.
A la rencontre d'Axelle, d'Arthur, de Marie, de Romain, de Marius.. des êtres uniques, des êtres à part entières, des êtres elfiques aux sourires ravageurs. Avec Julien Dufresne-Lamy, on apprend beaucoup, on grandit intellectuellement, et on succombe a chaque nouvelle sortie littéraire !
Les bienheureux de julien nous font refermer ce récit grandit, avec humanité, courage, remplit de savoir, et heureux de connaitre ce syndrome inconnu du grand public. de plus, on ne peut qu'admirer cette magnifique couverture, un tableau de John Singer Sargent, tout en douceur et en couleur, à l'image de tous ses enfants..
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Frutoso
  23 octobre 2022
J'ai lu dans l'après midi le livre de Julien Dufresne Lamy en vue de la rencontre littéraire à laquelle il était invité .Je l'avais déjà rencontré lors de la parution de "907 fois Camille". ce jeune auteur m'avait fait grande impression à cette occasion. 
"Il y a dans chaque maladie rare  le chuchotement d'un roman, le frémissement d'une histoire. Dans celle-ci ils ont tous les yeux bleus".
Julien rencontre Anne- Laure,maman d'un enfant atteint du syndrome de Williams Beuren, une maladie orpheline due à une anomalie sur un petit morceau de chromosome. 
Ces enfants sont très particuliers :leur QI est assez bas, ils restent petits ( 1,45 m environ ),ils ont l'allure adorable des lutins . Tous sont très gentils et joyeux, ils ont l'oreille absolue. Mais ils souffrent d'hyperacousie, d'hypercalcémie, de gros problèmes cardiaques à la naissance, d'un retard global dans tous les apprentissages. A l'adolescence ils ne sont plus aussi beaux, souffrent parfois de dépression et le regard des autres n'est plus aussi bienveillant. Julien Dufresne - Lamy a consacré un chapitre à chacun des neuf enfants, enfants d'âge différents. Il décrit leur vie, leur long parcours de souffrances, accompagnés dans la majeure partie des cas par leur mère.
C'est un récit littéraire très émouvant mais aussi joyeux et tendre .
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patriciabiron
  20 septembre 2022
« Il y a dans chaque maladie rare le chuchotement d'un roman, le frémissement d'une histoire. Dans celle-ci, ils ont tous les yeux bleus ».
La maladie rare s'appelle ici syndrome Williams-Beuren, du nom des 2 cardiologues qui l'ont décrite. Un syndrome sans antécédent familial et sans réponse thérapeutique, un syndrome méconnu que j'avoue humblement découvrir ici. C'est en fait une addition d'affections qui rend difficile et lent l'établissement d'un diagnostic.
Julien Dufresne-Lamy nous raconte une émouvante et belle aventure humaine qui l'a conduit à rencontrer des enfants marqués par ce syndrome. J'ai été touchée par sa manière simple et naturelle de les aborder, de les encourager à parler et surtout par sa qualité d'écoute à leur égard. Il met en lumière ce qu'il y a de plus beau chez ces enfants « pas comme les autres » en partageant quelques épisodes de leur vie. Hypersensibles, d'une sociabilité exacerbée, aimants et soucieux des autres, ils ont une vie et des rêves, des envies et des passions, mais leur candeur et leurs fragilités sensitives les rendent vulnérables. Ils ne sont pas armés pour faire face à la bêtise, à la méchanceté et aux dangers de notre monde.
Lire le témoignage des parents est bouleversant. Pour eux, il n'y a ni repos ni pause dans leur quotidien, ils livrent un combat incessant pour faire connaître et reconnaître un syndrome méconnu, qui ne coche aucune des cases de l'administration, qui laisse des parents démunis et seuls face à l'absence de réponses adaptées, des parents qui ne baissent pas les bras et s'inscrivent dans un long et éreintant combat pour assurer du mieux qu'ils le peuvent le quotidien et l'avenir de leurs enfants. Des parents qui s'oublient dans la majorité des cas, mais des parents aimants, sincères, investis et franchement épatants.
Leurs enfants se prénomment Marius, Thomas, Maléna, Lauriane, Enzo, Romain, Axelle, Marie et Arthur. J'ai découvert qui ils sont et j'ai appris qu'un syndrome les rend uniques. J'ai tiré de ce récit une leçon d'humanité, de courage et d'amour que je ne suis pas prête d'oublier.
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critiques presse (2)
LeSoir   21 novembre 2022
Les Bienheureux porte la voix de ceux qui n'en ont pas, les enfants atteints du syndrome de Williams-Beuren et leurs parents.
Lire la critique sur le site : LeSoir
LeFigaro   15 septembre 2022
Un récit bouleversant sur des enfants atteints d’une maladie rare.
Lire la critique sur le site : LeFigaro
Citations et extraits (25) Voir plus Ajouter une citation
YzouYzou   02 septembre 2022
On peut imaginer bien des choses au sujet d'un écrivain qui du jour au lendemain s'invite dans votre boîte aux lettres et vous demande de déballer votre vie et celle de votre enfant malade. On imagine un tire-larmes, un livre fou ou obligeant, indécent, une initiative à côté de la plaque, échappée des Petites-Maisons - et je comprends tout ce qu'on imagine.
Je comprends l'engouement autant que la méfiance. Les sourires crispés, les mémoires tout à coup arrêtées, les envies de s'indigner de structures inaptes ou de spécialistes qui à jamais gravent des verdicts dans les chairs. Je comprends parce que c'est cela, le livre que je veux écrire.
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VIVI29VIVI29   07 septembre 2022
Ne pas chercher l’âge mental de sa fille, c’est avancer vers l’inconnu comme toute famille, prendre chaque jour comme il vient et ne pas donner l’impression à Axelle qu’elle doit sans cesse rattraper quelque chose qu’elle ne rattrapera jamais complètement.
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Little_strangerLittle_stranger   07 septembre 2022
On ne peut pas concevoir ce que dit le temps passé avec un enfant différent, car il déteint sur tout, il est une vie entière tracée à contre-courant : prise dans la culpabilité, la peur, l’isolement, la rigidité administrative et le million de tout petits sacrifices incessants.
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Little_strangerLittle_stranger   07 septembre 2022
Personne n’imagine ce que signifie ce temps-là, volé au repos et à soi, qu’on leur prend sans cesse et qui ne leur revient plus. Ce temps n’est imaginable pour personne. Ni pour les centres de santé ni pour les médecins, ni pour les proches, ni pour moi.
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VIVI29VIVI29   07 septembre 2022
Vous avez prouvé constamment à votre fille que vous étiez là, de jour comme de nuit, dans les plus grandes souffrances, dans les plus grandes angoisses. Cela lui a fourni une assise psychique telle pour aller vers le monde que plus rien ne la freine, parce que vous, Carine, êtes la première personne en qui Maléna devait avoir le plus confiance, et ce pacte a été rempli. Dans l’histoire, c’est vous l’héroïne. 
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Videos de Julien Dufresne-Lamy (32) Voir plusAjouter une vidéo
Vidéo de Julien Dufresne-Lamy
Julien Dufresne-Lamy vous présente son ouvrage "Les bienheureux" aux éditions Plon. Rentrée littéraire automne 2022
Retrouvez le livre : https://www.mollat.com/livres/2648825/julien-dufresne-lamy-les-bienheureux
Note de musique : © mollat Sous-titres générés automatiquement en français par YouTube.
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