Accompagner un proche en fin de vie

La fin de vie ressemble à bien des égards au début de l'existence : comme un nouveau-né, la personne au seuil de sa mort a besoin de calme, de sécurité. Elle a besoin de peu de gens autour d'elle. Elle ne souhaite pas trop de stimulations, de bruits, de sollicitations, ni trop de mots échangés dans des conversations incessantes qu'elle n'a plus la force de suivre…
Très progressivement, ce retrait se traduit par des tranches de sommeil de plus en plus longues et de plus en plus fréquentes. C'est un signe indirect que la personne est en train de quitter ce monde.Cela fait partie du processus de lâcher-prise.

" Tu peux partir si tu le veux.Tu peux partir quand tu sentiras que le moment est venu pour toi, quand tu te sentiras prête. Va où tu as besoin d'aller. Ne reste pas là pour moi, si tu dois partir. Je ne te retiens pas."

Cette personne en train de mourir a toujours le souci de vous. D'une inexplicable façon, elle peut s'empêcher de partir, sachant que son départ va vous plonger dans la peine et qu'elle ne souhaite pas vous faire de la peine.
Si vous sentez qu'ils sont nécessaires, ces mots lui donnent la " permission" dont elle a besoin pour s'en aller. La permission de partir, de poursuivre son chemin, sans le tourment ou la culpabilité de vous laisser derrière elle.

Au revoir…

Je t'aime…

Merci…

Le contrôle de la douleur est donc une priorité absolue. Il doit être très soigneusement et très précocement mis en place en fin de vie. Mais également très régulièrement réévalué au fil du temps car la douleur évolue rapidement, parfois d'heure en heure. Il faut constamment ajuster les traitements pour obtenir un soulagement optimal.
L'obstacle majeur à ce soulagement est trop souvent le manque de connaissance du médecin en matière de traitement de la douleur. En effet, selon l'Observatoire national de la fin de vue(ONFV), 80% des médecins n'ont reçu aucune formation à la douleur.

LES SOINS PALLIATIFS

Voici la définition qu'en donne la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs( SFAP) :

Les soins palliatifs sont des soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave évolutive ou terminale.

Leur objectif est de soulager les douleurs physiques ainsi que les autres symptômes de fin de vie et de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle.

Les soins palliatifs et d'accompagnement sont interdisciplinaires.

Ils s'adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution.

Le suivi du deuil fait partie intégrante des soins palliatifs.
La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche.

Les soins palliatifs et l'accompagnement considèrent le malade comme un être vivant et la mort comme un processus naturel. Ils refusent à provoquer intentionnellement la mort. Ils s'efforcent de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu'au décès et proposent un soutien aux proches en deuil.

Ils s'emploient par leurs pratiques cliniques, leur enseignement et leurs travaux de recherche à ce que ces principes puissent être appliqués.

… la loi dite « loi Leonetti », relative aux droits des malades et à la fin de vie, a été votée en 2005 (modifiée en 2016 et dite alors « loi Leonetti-Claeys »). Cette loi, encore très mal connue des particuliers et des professionnels, apporte des réponses concrètes et précises.

CE QUE DIT LA LOI LEONETTI dans ses grandes lignes

1— Tous les moyens thérapeutiques doivent être mis en œuvre pour soulager la douleur et les autres symptômes de fin de vie ( difficultés respiratoires, troubles digestifs, neurologiques, cutanés, etc.)La personne en fin de vie a le droit de bénéficier de soins palliatifs ( à l’hôpital ou à domicile).

2— Elle condamne l’obstination déraisonnable ( également appelée « acharnement thérapeutique ») et donne le doit au patient de refuser un traitement ou des examens complémentaires qu’il estime inutiles.

3-Dans certaines situations particulières , elle instaure un droit à une sédation « profonde et continue » jusqu’au décès pour les malades en phase terminale.

4— Elle n’autorise pas l’euthanasie ni le suicide assisté.

5— Elle permet à chacun d’exprimer à l’avance ses souhaits concernant sa fin de vie grâce à un dispositif appelé
« directives anticipées ».

6— Si le malade est inconscient et ne peut plus décider pour lui-même, la loi prévoit la désignation préalable d’une « personne de confiance ».

Parfois, les mots ne sont pas possibles du vivant de la personne. On ne peut pas, ou ne sait pas, ou ne veut pas les partager ou les recevoir.
Doit-on pour autant les garder en soi à tout jamais ?
Non…Le temps qui suit son décès peut être le seul moment désormais possible pour dire ce qui n'a pas pu être dit…

(…)nous sommes tous deux arrivés à la conclusion que la connaissance sur la fin de vie ouvrait des portes. Le savoir donne le pouvoir : non pas le pouvoir au sens de "puissance", mais le pouvoir au sens de "pouvoir comprendre", "pouvoir partager", "pouvoir être avec", avec intelligence, en connaissance de cause. Le savoir sur la fin de vie permet d'être en mesure de vivre plus consciemment ce temps partagé avec la personne qu'on aime, en sachant quoi dire, quoi faire, à quoi s'attendre. Il n'élimine pas la souffrance mais il aide à prendre un peu de distance par rapport à l'angoisse et à la peur.

L'idée de la " grande réconciliation" est un des principaux mythes de l'accompagnement de la fin de vie. Ne vous enfermez pas dans l'idée que la fin de vie doit être obligatoirement un temps " merveilleux" d'ouverture où tous les obstacles à une communication en profondeur seront enfin levés. Influencé par certaines lectures, on s'imagine qu'il faudrait coûte que coûte parler "vrai", sans quoi on se culpabilisera de ne pas avoir bien accompagné cette personne.
La réalité est tout autre : on peut avoir des conversations très simples, sans grandiloquence , où les choses sont dites à demi-mot mais où chacun comprend la portée de ce qui est dit. Ainsi, ne vous mettez pas la pression pour qu'un échange " de qualité" s'installe entre vous. S'il doit survenir, il surviendra.

Un des mécanismes de défense:

La dérision : c'est un comportement de fuite qui vise à banaliser la souffrance du patient par l'ironie. Ce n'est pas la même chose que l'humour, qui peut être une manière de rejoindre la personne malade dans sa souffrance, ce qui crée une possibilité de partage.

L'amour est souvent la seule chose qui compte au seuil de la mort.