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Stéphane Perger (Illustrateur)
EAN : 9791091146432
295 pages
Dystopia (02/04/2021)
4.14/5   32 notes
Résumé :
"Il ne s’agit pas à proprement parler d’un livre sur l’autisme : le sujet est vaste et complexe, et je suis loin d’être une experte en la matière. Comme dans le livre précédent, il est question ici d’une expérience personnelle et subjective. Le texte parle du vertige de se découvrir autiste à plus de quarante ans, du chemin compliqué, intérieur et extérieur, qui mène au diagnostic et à l’acceptation de soi, du soulagement de découvrir enfin, pour ainsi dire, son pro... >Voir plus
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Critiques, Analyses et Avis (21) Voir plus Ajouter une critique
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Zephirine
  07 juin 2021
Mélanie Fazi se libère par l'écriture en écrivant des billets sur son blog. Ainsi est née l'idée de ce livre autobiographique qui raconte dans le détail cette « année suspendue » qui a été celle du tâtonnement jusqu'au diagnostic de son trouble appelé Spectre de l'autisme.
Être diagnostiquée Asperger à l'âge adulte n'est pas chose facile, c'est ce que Mélanie Fazi tente de nous transmettre dans cette autobiographie où elle se livre avec humilité. Elle nous entraîne dans les difficultés de son quotidien et sa quête de la vérité sur l'origine de ses troubles.
Dès l'enfance, les différences sont là. Elle est introvertie, mal à l'aise en société, a du mal à entrer dans une conversation et ne comprend pas toujours les codes de la sociabilité.
Beaucoup d'idées fausses circulent au sujet de l'autisme et, à travers son parcours, Mélanie Fazi tente de démêler tout cela et de nous apporter quelques explications.
Elle décrit ses différents burnout qui n'ont pas alerté les médecins sur un possible trouble autistique. de plus, l'autisme est plus difficile à diagnostiquer chez les femmes.
Ses difficultés Mélanie Fazi les raconte au lecteur que nous sommes, sans filtre et en toute simplicité, ce qui rend ce témoignage émouvant et sensible qui souffre toutefois de quelques longueurs.
Elle écrit : « Mon histoire est tout-à-fait banale. Il y en a des centaines, des milliers comme moi, qui n'ont pas été diagnostiqués dans l'enfance parce que les connaissances n'étaient pas suffisantes alors. Qui ne l'ont pas été adultes ensuite, parce que le sujet est encore mal connu… »
Souhaitons que ce témoignage lève une partie du voile sur un trouble mal connu qui représenterait 1% de la population
Je remercie Les éditions Dystopia et lecteurs.com pour cette lecture
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Oliv
  06 juillet 2022
Chère Mélanie (tu permets que je t'appelle chère Mélanie ?),
Au moment de rédiger cette critique sur ton dernier livre, je suis un peu embêté. Non pas qu'il m'ait déplu, bien au contraire : sur Babelio, je ne coche pas les 5 étoiles à la légère. Mais il est difficile d'évoquer les sentiments que ton "Année suspendue" a suscité chez moi, sans révéler des éléments trop personnels. Ce n'est ni le moment ni le lieu ; un jour, peut-être... Précisons tout de même que j'ai eu l'occasion de lire plusieurs témoignages de personnes Asperger diagnostiquées à l'âge adulte (J. Dachez, J. Schovanec, A. Reynaud, L. Holliday...), si bien qu'un de plus aurait pu ne pas m'apporter grand-chose. Et pourtant le tien m'a fait un effet particulier.
Bien que nous ne nous soyons jamais rencontrés, nous évoluons dans le même milieu et ton nom m'est familier depuis de nombreuses années, d'où peut-être une plus grande impression de proximité par rapport à d'autres témoignages du même genre. En plus de l'indéniable qualité d'écriture, la manière de mener ton récit m'a beaucoup plu. Cela pourra gêner certains lecteurs s'attendant à quelque chose de plus structuré, mais pour ma part j'ai aimé ce parti pris qui rend bien compte de tes propres hésitations et interrogations : au moment où tu entames ce projet de livre, tu n'as pas encore été diagnostiquée, le TSA (trouble du spectre autistique) n'est alors qu'une hypothèse. En outre, cette façon d'aborder les différents aspects du TSA au gré de ta réflexion, sans suivre de plan préétabli, m'a donné l'impression d'être en face de toi, à t'écouter comme on écouterait une amie ravie d'avoir trouvé une oreille attentive et bienveillante. Sache que j'ai beaucoup acquiescé au cours de ma lecture, ou levé les yeux au ciel à l'évocation de certaines difficultés qui, hélas ! ne sont que trop vraies. Et si j'ai parfois eu l'envie de t'interrompre pour te dire "Ce point-là, tu l'as oublié...", j'ai bien fait de me taire car au bout du compte tout y passe. Ce n'est pas un ouvrage théorique ou scientifique, tu te contentes (et c'est déjà beaucoup) de réexaminer tes expériences personnelles à la lumière de ce que l'on sait actuellement du syndrome d'Asperger. Cela offre une vision d'ensemble de ce que peut être la vie d'une personne porteuse de ce handicap invisible que, par définition, les autres ont du mal à appréhender : "Mais pourtant, vous n'avez pas l'air autiste"...
Il est possible que je me trompe, mais je crains un peu que ce type d'ouvrage ne soit lu que par des gens directement concernés, parce qu'un de leurs proches ou eux-mêmes sont sur le spectre ou pensent pouvoir l'être, alors que dans un monde idéal "L'année suspendue" devrait surtout être mis entre les mains de tous ceux qui n'ont aucune idée de ce qu'est l'autisme, ou plutôt des différentes formes d'autisme. Je connais des personnes qui, si elles étaient confrontées à ton témoignage, verraient pas mal de leurs certitudes remises en cause... mais malheureusement elles ne le liront jamais. Et puis ce n'est pas avec cette critique que les gens comprendront mieux ce qu'est le syndrome d'Asperger, puisque malgré ma connaissance du sujet je n'ai pas ta capacité à en parler clairement ; le mieux est encore de te lire.
Il semble, chère Mélanie, que tu saches bien choisir les éditeurs chez qui tu publies (ton premier roman est paru chez Nestiveqnen, si ce n'est pas une preuve !) et effectivement il faut saluer le travail de Dystopia, un petit éditeur de SFFF que je ne connaissais que de nom et qui m'a fait très bonne impression sur cet ouvrage. Merci à eux de m'avoir permis de découvrir "L'année suspendue" dans le cadre de Masse Critique... et merci pour cette jolie collection de marque-pages joints à l'envoi, c'est le genre de petite attention qui fait plaisir !
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Luria
  03 juillet 2021

"Asseyez-vous en cercle, écoutez-moi si vous le souhaitez ; j'aimerais vous parler de ce pays là. Je n'en suis pas revenue tout à fait la même ; mais au cours de cette année de doute, cette année suspendue, j'ai voyagé au plus proche de moi et compris un peu mieux comment rejoindre les autres et parler leur langue.
Et c'est par dessus tout ce que je souhaite en retenir. "
J'ai été beaucoup touchée par cette lecture. Sans doute parce que nous sommes la somme de notre étrangeté et que certaines particularités me définissent très bien. de fait, je comprends ceux qui sont" heureux" d'être diagnostiqués quelque chose. N'importe quoi qui explique et excuse ce qui te rend étrange au monde.
J'ai aussi beaucoup appris. Je regrette juste le manque de liens et bibliographie en fin d'ouvrage. Je regrette aussi que certains thérapeutes prennent de haut ceux qui se présentent à eux (diable soit l'orgueil de qui se docteure). Si le patient vient vers toi, même en se trompant de raison, c'est qu'il a besoin d'aide.
J'ai lu certaines critiques disant que l'ouvrage était brouillon voire longuet.
Moi j'ai eu l'impression d'avoir passé une soirée, une nuit, un moment avec quelqu'un que je ne connais pas mais dont je me suis sentie très proche. A me dire moi aussi ! A me sentir moins seule. A pester contre son discours passionné qui m'a empêché d'en placer une. de lui énumérer ce qui nous rassemble et nous diffère. Une rencontre impossible puisque de papier. C'est dommage à l'écouter parler j'aurais bien voulu la revoir un jour. En marchant dans un parc pour éviter d'avoir à se regarder. Dans un coin tranquille de terrasse, derrière le monceau de lierre là pour s'écouter parler. Là je lui aurai demandé, et nous qui n'existons pas, à la lumière du toi d'aujourd'hui, l'écrirais-tu autrement ?
[masse critique]
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eterlutisse
  07 juillet 2021
"L'année suspendue" est organisé en quatre grandes parties qui m'ont inégalement intéressées et quelques courts chapitres qui forment une sorte d'épilogue à cette "aventure".
J'ai le même profile autistique que Mélanie Fazi aussi cette lecture résonne de façon assez particulière en moi. le début m'a captivée : ça a réamorcé l'anamnèse chez la lectrice que je suis. Je me retrouve dans les questionnements -même si les solutions et les raisons que j'ai trouvées à mes "inadaptations sociales" étaient souvent différentes, que leurs conséquences divergeaient elles aussi et que ce n'est ni la lumière ni le bruit qui me dérangent. Il y a tant de manières de vivre avec cette particularité neurologique !-
C'est une lecture qui peut beaucoup aider lorsqu'on est dans l'attente d'une prise en charge. Elle permet de se poser les bonnes questions, de mettre en lien les élements pertinents qui convergent pour établir un futur diagnostic. Je me suis rendue compte que je n'avais pas évoqué une foultitude d'éléments lors de mon entretien.
Ensuite, l'auteure évoque l'attente. Ce moment m'a moins intéressée car je ne m'y suis pas projetée ; pendant mes 2 ans et demi d'attente, j'ai eu la chance de fréquenter un cercle de parole pour les femmes neuroatypiques. Je m'y suis faite des amies -pour la première fois de ma vie- : ça a été, grâce à elles, une période plutôt épanouissante même si parfois, moi aussi, le syndrome de l'imposteur me soufflait insidieusement que je n'avais pas ma place parmi elles.
Lorsque le témoignage porte sur le parcours médical que l'ont emprunte pour être diagnostiqué et les mauvaises rencontres qu'on peut y faire, j'ai pu constater malheureusement qu'il n'y a pas qu'à Marseille que des psychologues abîment les patients qui s'adresse à eux... Les quiproquos avec les soignants ont été nombreux dans ma vie mais les plus choquants pour moi sont aussi arrivés avec des psychologues qui m'ont attribué des diagnostics arbitraires et insultants ou culpabilisants.
Les tests que l'ont passe quand enfin on a le sésame "rendez-vous avec de vrais professionnels" sont fidèlement retranscrits ; encore une aide précieuse pour les personnes qui aimeraient savoir à quoi s'attendre lors des tests de QI ou d'habilité sociale.
Vers la fin de l'ouvrage, Mélanie Fazi s'interroge sur la validité des conclusions établies par les spécialistes. J'ai lu un mémoire écrit par la psychiatre qui m'a diagnostiquée, il rapportait que seulement 30% des demandes de diagnostic effectués dans sa structure aboutissaient à un diagnostic d'autisme. À la lecture de ce chiffre, j'imagine qu'on peut légitimement penser qu'ils n'accordent pas ce diagnostic à la légère ou pour satisfaire à la demande.
En fin d'ouvrage, est évoqué la période du confinement et la façon particulière dont l'autrice l'a vécue en raison de ses spécificités autistiques. Aux informations, on parlait souvent des autistes qui vivaient mal le confinement. Cependant, quand mon entourage trépignait, enfermé entre quatre murs, j'étais comme un poisson dans l'eau : pas obligée de sortir, pouvoir contempler les insectes et les plantes à moins de 20m de mon immeuble pendant des heures sans que cela paraisse étrange puisqu'il n'y avait rien d'autre à faire... Bien contente tout de même d'avoir pu retourner dans les musées et revoir mes amies une fois cette période passée !
Une lecture passionnante et introspective pour moi et une approche de ce que peut être l'autisme vécu de l'intérieur pour les personnes neurotypiques.


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Calimero29
  20 mai 2021
"L'année suspendue" est une non-fiction autobiographique ou plus simplement le témoignage intime de Mélanie Fazi qui raconte sa découverte, à la quarantaine, qu'elle pouvait être autiste et le long parcours pour avoir confirmation de cette possibilité. Ce processus a pris à peu près une année (2019-2020) où tout a été "suspendu", où l'auteure attendait des réponses à ses questions, à ses interrogations, à son mal-être.
Mélanie Fazi est connue pour ses nouvelles de science-fiction, entre autres, mais elle a également écrit un premier témoignage très personnel; "Nous qui n'existons pas" sur son absence de désir de vivre en couple, sur son asexualité et sur son intense besoin de solitude. Elle croyait avoir trouvé la réponse à ses comportements qui la mettaient souvent en marge.
Mais au détour d'une conversation, une amie évoque la possibilité qu'elle soit autiste. Persuadée que ce pourrait être l'explication à ce qui cloche chez elle et qui ne peut être associé à l'asexualité. Débute alors une longue et douloureuse quête.
Elle commence par se documenter très minutieusement et découvre, entre autres, que son hypersensibilité sensorielle (aux sons, à la lumière, aux bruits) est probablement à l'origine de sa fatigue permanente due à la nécessité continuelle de s'adapter à un environnement qui peut être particulièrement agressif, que son besoin vital de s'isoler dans une bulle est la seule stratégie pour filtrer l'afflux ingérable de sensations.
Elle se lance ensuite dans le parcours éprouvant des différents tests et entretiens avec un psychiatre, un psychologue, un psychomotricien.....
Ce témoignage, très intime, est émouvant et passionnant et il sera probablement aussi une aide précieuse pour toutes celles et tous ceux qui s'interrogent sur de possibles troubles de l'autisme sans oser aller plus loin. Il aurait juste mérité d'être un peu plus ramassé, en ne rentrant pas dans les détails, pour avoir plus de force.
Au-delà de la problématique de l'autisme adulte, quelques points m'ont particulièrement interpellée:
* la difficulté de détecter les femmes autistes car les tests ont été élaborés à partir de sujets masculins. C'est un vrai problème dont des chercheuses se sont emparé en particulier en ce qui concerne les infarctus dont les signes cliniques annonciateurs ne sont pas tout à fait de même nature, sont plus diffus chez les femmes que chez les hommes; cela conduit parfois encore à des retards ou des erreurs de diagnostic.
* la tentation pour certains médecins hommes qui n'arrivent pas à établir de diagnostic face à une femme qui décrit des symptômes qui ne cadrent pas avec les tableaux cliniques connus de déclarer que "c'est nerveux, c'est psychologique, c'est psychosomatique". Je n'ai jamais entendu une telle conclusion lorsque le patient est un homme.
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Citations et extraits (26) Voir plus Ajouter une citation
OlivOliv   04 juillet 2022
Parfois, je préférerais que les gens apprennent à goûter et à respecter le silence. La conversation ordinaire demande trop de contorsions, de réflexions, d'efforts ; elle demande de ne surtout pas entrer dans le détail ou la nuance, elle demande de s'effacer pour aller dans ce qu'on suppose être le sens commun.
Et parfois les gens comme moi, qui maîtrisent mal ces fonctionnements-là, pèchent par excès de spontanéité. On dit les choses telles qu'elles sont, telles qu'on les perçoit ; on oublie qu'à quelqu'un qui n'est pas proche, on ne doit pas parler de la fatigue d'un voyage, mais uniquement de ses merveilles. Et ce faisant, on commet des impairs sans bien comprendre pourquoi.
Les discussions ne seraient-elles pas plus simples si l'on cessait de déguiser les choses ? Qu'il faille constamment se nier soi-même par souci de politesse me semble aussi vain qu'épuisant.
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OlivOliv   02 juillet 2022
Je ne souhaite plus désormais, comme autrefois, "être quelqu'un d'autre". Cette histoire qui est la mienne est bancale et pas toujours simple, mais elle est la plus intéressante qu'on ait pu me donner à vivre. Et je m'aperçois que les aspects de ma vie et de ma personnalité auxquels je tiens le plus sont liés à ma part autistique. Mon rapport à l'écriture, bien sûr, et toutes les portes qu'il m'a ouvertes. Mais aussi un certain rapport à la sincérité, une manière intense de vivre les choses, un regard différent de celui des autres. On m'a dit un jour que mes perspectives étaient toujours singulières, et je l'ai reçu comme un grand compliment.
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OlivOliv   01 juillet 2022
Alors je creuse les causes de cette "fatigue autistique" dont je découvre l'existence. On lui attribue principalement deux origines. D'une part, la surcharge sensorielle, cet afflux constant de stimuli stressants contre lesquels le corps peine à se défendre. Et d'autre part, le coût en énergie des réflexes de camouflage acquis pour fonctionner au milieu des autres. Quand on doit constamment observer, analyser, décrypter ce qui se passe pour trouver comment réagir, adopter des comportements qui ne sont pas naturels pour nous, on s'épuise très vite au contact des autres, parce qu'on est constamment sur le qui-vive. Même si l'on a appris avec le temps à calquer notre comportement sur celui de notre entourage et si c'est devenu une forme de réflexe. Ou peut-être plutôt : surtout si l'on a appris. On ne se rend même plus compte de l'énergie que ça nous demande. On s'efforce d'agir comme les autres et, ce faisant, on s'épuise.
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OlivOliv   02 juillet 2022
J'ai été étonnée à plusieurs reprises, sur les réseaux sociaux, de voir des gens s'engager dans un débat pour conclure ensuite qu'ils le poursuivraient plutôt en face-à-face, car Internet n'était, disaient-ils, pas le lieu pour ça. À mes yeux, c'est au contraire l'oral qui complique les échanges. Par écrit, on peut prendre le temps de la réflexion, trouver les mots adéquats, affiner sa pensée sans risquer d'être parasité par les circonstances : le nombre de personnes présentes, le volume sonore, le risque d'être interrompu par l'arrivée d'une tierce personne qui casse net le fil de votre raisonnement, la difficulté parfois d'arriver à se faire entendre, surtout pour peu qu'on soit au milieu d'une assemblée de personnes bien plus extraverties que soi. Sans parler du stress de l'interaction qui fait parfois dérailler la parole et empêche de trouver le bon mot au bon moment, la bonne répartie qui ne viendra évidemment que le lendemain. Par écrit, on peut approcher bien davantage, me semble-t-il, de la transmission exacte de nos pensées.
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OlivOliv   30 juin 2022
J'ai six ou sept ans, je suis une petite fille discrète et imaginative qui aime la lecture et le dessin. L'un de mes plus grands plaisirs consiste à rester dans ma chambre pour passer des heures à dessiner, à lire – puis, plus tard, à jouer aux jeux vidéo sur l'Amstrad que je recevrai pour ma première communion. Certains jours, l'été en particulier, on vient me chercher pour me dire qu'il fait beau dehors, que je dois sortir jouer, que je ne dois pas rester enfermée en permanence. Mais l'extérieur m'ennuie ; je suis tellement mieux là, dans ma bulle. Il règne un tel calme quand je suis seule, quand je n'ai pas l'impression que les adultes me gardent constamment à l'œil. Je ne fais pas de bêtises, rien de répréhensible, simplement je me sens plus tranquille quand personne ne me regarde.
J'entendrai souvent dire, au cours de ma vie, qu'il ne faut pas "rester enfermé". Je ne comprendrai jamais pourquoi cette idée prend pour les autres une telle valeur d'évidence.
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Vidéo de Mélanie Fazi
A l'occasion des Utopiales de Nantes 2018, Mélanie Fazi vous présente son ouvrage "Nous qui n'existons pas" aux éditions Dystopia.
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