Ce qui est nommé reste en vie

L'auteur dédie à sa mère une longue méditation sur sa douleur de la voir souffrir, se dégrader et mourir sans vraiment disparaître : « Les défunts existent deux fois, la première de leur vivant, la seconde de ce qu'ils agitent en vous ; il est perpétuellement question d'eux » (p 150). Son livre alterne deux séries de chapitres, les uns de confidences — distanciées par l'emploi la seconde personne du pluriel (vous viviez, pour vous, vous êtes…), les autres de témoignages — le vécu ou l'observation des malades désignés par le numéro de leur chambre, la plupart atteints d'une tumeur cérébrale, souvent d'un glioblastome. Les médecins reconnaîtront facilement les bâtiments, jardins, équipes et unités de la Salpêtrière. L'écriture est magnifique — précision, prosodie, images, sincérité, douleur contenue aggravée par la culpabilité de survivre. « Vous l'aimez autant qu'avant, cet être désaccordé qui semble vivre dans l'oubli d'avoir été. À plusieurs degrés de son être, il demeure quelque part ; là, un trait d'humour, de caractère, sa voix. Physiquement et moralement différent, pour vous, sous cette enveloppe nouvelle, se trouve toujours votre boussole. Plus tard, quand vous y repenserez, vous en souffrirez énormément et vous comprendrez pourquoi d'autres disaient Ce n'est pas ma femme, là, qui est en train de mourir, de délirer. Ce n'est pas mon fils sur ce lit, qui a vieilli de vingt ans d'un coup, ce n'est déjà plus lui. Vous comprenez, mais pour vous, visage tuméfié, cheveux manquants, motricité anémiée, peu importe, l'amour que vous voyez en le regardant est intact. On ne fait pas le deuil de qui est en vie » (p 56).

Le devoir de témoigner en fait un livre à lire par les aidants et les soignants. « Les aidants familiaux sont très seuls, dans le désespoir sans fond de perdre la personne qu'ils aiment et de ne pas être à la hauteur de l'événement. Ils voient la mort en marche, lui serrent la main, ils ont glissé dans un univers dont ils ne pourront revenir indemnes. Ils perdent leurs amis, leurs liens, cette peine supplémentaire est obligatoire. Ils ne peuvent rien faire contre ces éloignements. Ils sont fautifs, ont mis de côté leur vie amicale, s'en sont absentés, ils sont coupables de cet abandon, de cette insensibilité sociale ; ils en ont conscience, cela ne change rien. Ils sont acculés, esseulés » (p 76). Son désespoir n'en fait pas une lecture pour les patients. L'auteur mentionne une maladie incurable, terme tabou de la médecine moderne et absent du Dictionnaire de l'Académie de médecine. le titre fait pourtant écho à la Genèse 2,19-20 où l'homme participe à la création en nommant les animaux, suggèrant une forme de salvation ou de résurrection.

Dans un livre à la forme singulière, Claire Fercak porte son regard sur un groupe de patients à l'hôpital. Un groupe de patients atteints d'une tumeur au cerveau et qui ont pour beaucoup d'entre eux peu de temps à vivre. L'autrice relate les ressentis de chacun, de chacune. Elle s'attarde sur les réactions différentes de l'entourage, sur la vision que l'on peut avoir de la maladie ou de la mort à travers le regard des aidants. Chaque mot est pesé et d'un paragraphe à l'autre le sujet change, le patient dont il est question aussi. La forme déstabilise au début et on se laisse finalement porter par le ton de l'autrice et par la justesse dans le traitement d'un thème que l'on croise peu. On est touchés par les trajectoires de ces patients et par ce que cette maladie induit. "Ce qui est nommé reste en vie" (très beau titre au passage) est un livre qui fait un peu penser à "Une présence idéale" d'Eduardo Berti.
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