Il ne s'agit ni de professionnaliser les familles, ni de parentaliser les éducateurs, mais de conjuguer leurs compétences respectives. Les parents recherchent moins des spécialistes capables de prendre en charge leur enfant que des éducateurs disponibles qui les secondent pour mieux le comprendre et savoir agir avec lui.
La responsabilité parentale constitue sans nul doute la plus engageante et la plus difficile qui incombe à des êtres humains, mais celle des parents d'un enfant frappé par un handicap se révèle bien plus délicate et complexe encore. Elle n'exige pas seulement d'eux du courage dans le quotidien, il faut encore qu'ils se battent sur tous les fronts.
Ce n'est finalement qu'en renonçant à ce qu'ils avaient espéré pour leur enfant et rêvé à travers lui que les parents peuvent reconstruire leur vie.
La naissance d'un enfant porteur d'un handicap remet en cause un bonheur essentiel à la vie d'une famille : celui de donner la vie. Un drame survient en lieu et place de l'événement heureux.
De même qu'elle bouscule et met à mal leurs repères habituels, la survenue du handicap trace une frontière temporelle dans leur vie : le temps s'arrête et quelque chose de la mort surgit. Quelque chose d'une vie en sursis.
avec Marielle Lachenal (autrice) et Charles Gardou (dir de collection)