Ma vie d'autiste

Je serai longue, autant vous prévenir !
Cela dépassera les lignes plutôt succinctes de mes "critiques" (n'aimant pas palabrer des heures quand j'aime, ou pas) et que mon ton sera des plus sérieux.
Cette autobiographie prouve que l'amour peut faire accomplir des miracles... C'est l'auteure (d'origine américaine) même qui se raconte dans ce livre qui l'affirme, avec tout l'affect dont elle est capable.
Aujourd'hui, Temple Grandin est entre autres connue comme l'instigatrice de la construction d'abattoirs innovants aux E.U (tout un parcours suivi par les animaux afin qu'ils ne soient pas stressés avant la mise à mort). Elle est ingénieure et spécialiste en zootechnie, une conférencière mondialement renommée et auteure de nombreux ouvrages scientifiques.
Temple Grandin a développé des signes d'autisme profond dès son plus jeune âge, déconcertant ses parents et son entourage.
Mais vivant à une époque (années 50) où l'on ne savait pas le diagnostiquer, ni même mettre un mot dessus, ces personnes "instables" se trouvaient orientées vers des centres psychiatriques mal adaptés.
C'est la mère de Temple qui a pris les choses en mains, a frappé à toutes les portes, jusqu'à ce qu'elle trouve (seulement) un orthophoniste prêt à l'aider. Elle a sans cesse cru au possible !...
Temple Grandin relate elle-même tout ce parcours hors-norme, dans une langue poignante de simplicité et d'ingénuité, en restant lucide sur les difficultés inhérentes à l'autisme (toujours actuelles malgré ses obligations professionnelles) : peur de toute proximité (promiscuité), autant plus de la foule, de serrer des mains, de regarder quelqu'un dans les yeux, de répondre directement à une personne.
Elle explique les "mécanismes" qu'elle a trouvé pour s'adapter et se protéger à la fois, dont des rituels (mentaux ou physiques), des idées-fixes (comme celle de trouver une solution pour soulager la souffrance animale). Bref, tout ce qui lui a permis de faire un pas devant l'autre.
Très souvent elle remercie sa mère de l'avoir aimée, d'avoir cru en ses possibilités, de l'avoir soutenue constamment.
J'ai été plus que bouleversée par cet ouvrage, conseillé par un professionnel (qui avait lui-même les larmes aux yeux en m'en parlant !), d'autant que l'un de nos enfants est concerné par ce TED (trouble envahissant du développement), avec des symptômes moins graves que décrits ci-dessus, même si nous revenons "de loin" également.
Temple Grandin dit aujourd'hui, non sans humour, voir en "google map" (et ainsi pouvoir donner des réponses systématisées) et aimer toujours les manèges ou balançoires (qui donnent a sensation de voler)... et j'ai cru voir un peu de mon fils à travers son témoignage, et une belle lueur d'espoir (!)
----------------------------------------------
NB : Je n'ai pas peur de dire que l''autisme est encore très MAL pris en charge en France, non seulement en terme de suivi psychologique, mais en terme d'éducation et de moyens mis en oeuvre.
Nous, nous avons la chance d'avoir eu un suivi très tôt, car on a détecté" assez tôt des symptômes inquiétants. Notre garçon a eu une AVS à temps complet (18 heures) dès la grande section, et c'est peut-être grâce à cela qu'il suit une scolarité normale (en CM2 actuellement)...
Mais qu'en est-il de l'avenir, de la conscience politique dans tout ça ? Je pense aux cas qui s'accumulent honteusement sur une "liste d'attente", des parents démunis qui finissent par se rendre en Belgique ou ailleurs (!!)

La première surprise passée, le lecteur peut se rendre compte que ce livre passionnant , veritable voyage au pays de l'autisme, est dépourvu de passion et d'émotion. C'est la description exacte et sans fioritures de la vie d'une enfant, puis d'une jeune fille autiste, racontée par l'universitaire qu'elle a pu devenir. Et qui s'efforce loyalement d'expliquer aux non autistes, comme nous appellent certains d'entre eux, qu' elle a encore aujourd'hui d'énormes difficultés de communication, car sa façon de s'exprimer et de penser est très différente de la nôtre qui est littéralement saturée d'émotionnel, parasitée par le non dit le sous entendu et l'irrationnel, au contraire du langage tel qu'il peut être utilisé par la personne autiste qui parvient à la parole. Je me suis souvent demandé si l'auteur avait eu ou non besoin d'en passer par la "traduction" à l'aide d'une personne non autiste pour se faire comprendre du plus grand nombre, en tout cas en ce qui concerne ses ouvrages destinés au grand public. Car cette universitaire spécialisée dans le domaine agro alimentaire possède une entreprise de conseil en élevage de bétail, et a inventé un dispositif pour abaisser le stress des animaux en particulier quand ils sont transportés pour l'abattage.Elle explique que c'est à partir de sa propre expérience de vie qu'elle a pu concevoir un moyen de remédier à la frayeur et à l'agitation des animaux , grâce à ce qu'elle appelle je crois "machine à serrer," qui n'est nullement un engin de torture, mais au contraire un systeme permettant à l'animal de retrouver ses propres limites corporelles . C'est par analogie avec les positions ou les postures d'enlacement étroit qui abaissaient son angoisse et ses crises, qu'elle a eu cette idée. Un livre à connaître, qui donne à penser et permet de commencer à aborder le thème de l'autisme de façon relativement simple, comme la langue employée.

Ce livre m'a touché. Il est très brut et sincère. Temple Grandin se raconte, raconte les étapes de sa vie d'enfant pas normale.
Il y a toutefois toute une part qui n'existe juste pas : les aspects de sensualité, de sexualité, d'amour entre adultes, j'ignore si c'est par pudeur ou parce que, effectivement, ces aspects ne font pas partie de la vie de Temple Grandin...
Un grand nombre de pages tourne autour de sa machine à caresses, sa machine à contenir, à serrer doucement, qui va évoluer au fur et à mesure du temps, d'une idée d'enfant jusqu'à une réalisation adulte, scientifiquement validée... Un vrai combat, pour valoriser les obsessions, faire des « défauts » des autistes de véritables apports et qualités utiles.
« Le but de mon existence sur cette planète est de construire un appareil ou de développer une méthode qui pourrait ou de développer une méthode qui pourrait être employée pour apprendre aux gens à se regarder et à être doux et gentils. Je crois que c'est très important parce que j'ai dû construire un appareil pour m'apprendre à m'identifier aux de de cette machine, un prototype de la trappe à bétail. »
Le livre est en trois parties : un récit biographique, quelques tests, et une sorte de résumé des apports de la science auquel Temple Grandin accorde du crédit ou carrément ses apports personnels.
L'ouvrage n'est pas truffé de termes scientifiques complexes, il est d'une lecture aisée, sans être mièvre ou enfantin.
Grandin essaie tout au long du livre de balayer certaines conceptions qu'elle pense erronée, et qui ont été clairement mises en échec au profit d'autres, mais qui peuvent encore subsister... Les clichés ayant la vie dure...
Sa conception de l'autisme
« En résumé, l'autisme est un trouble dans lequel certaines parties du cerveau ont un développement incomplet et immature, tandis que d'autres parties sont probablement mieux développées, ce qui expliquerait les capacités exceptionnelles de visualisation ou les dons étonnants de certains autistes. »
L'autisme c'est la faute de la mère
« Pendant de longues années, cette conception de l'origine maternelle de l'autisme, brillamment défendue par Bruno Bettelheim, a prévalu. Elle n'est plus admise aujourd'hui. »
On reste autiste « à vie »
« Au cours des années, j'ai assez lu pour savoir qu'il y a encore beaucoup de parents, et même des spécialistes, qui croient que "quand on naît autiste, on reste autiste". Cette croyance se trouve être à l'origine de la vie triste et  misérable de beaucoup d'enfants qui, comme moi, ont été "diagnostiqués" autistes dès leur plus jeune âge. »
L'importance des fixations et des « obsessions »
« Trop de thérapeutes, de psychologues croient que si on laisse l'enfant s'adonner à ses fixations, il en résulte des dommages irréparables. Je ne crois pas que ce soit vrai dans tous les cas. On peut diriger les fixations vers quelque chose de constructif. Écarter la fixation peut être imprudent. Souvent, on se débarrasse d'une mauvaise habitude en la remplaçant par une autre. Il en est de même pour les fixations. Mais transformer une fixation en action positive peut être gratifiant. La fixation sur un sujet particulier peut mener vers une forme de communication, entre  soi et soi peut-être, mis c'est au moins un pas vers la communication. Si un enfant autiste est bien dirigé, une fixation peut le motiver. Une fixation sur un discours compulsif peut libérer un enfant des frustrations refoulées et de l'isolement qu'il éprouve si souvent. »
« Quant aux obsessions, il faut les canaliser vers des activités positives. Travailler avec un seul bit permet d'accomplir des merveilles. Les adultes autistes de haut niveau qui sont capables de vivre de façon autonome et de garder un emploi stable font souvent un travail dans le même domaine que les obsessions de leur enfance. Un autiste obsédé dans son enfance par les chiffres fait aujourd'hui de la gestion fiscale. »
L'importance de la voix
« Enfant, au lieu d'une psychothérapie, j'aurais dû bénéficier davantage de séances d'orthophonie. M'exercer avec des enregistrements de ma voix que j'aurais réécoutés aurait été plus utile pour améliorer ma vie sociale que de fouiller dans mon psychisme à la recherche de sombres secrets. J'aurais aimé qu'un de ces psychologues me dise que j'avais un problème de voix plutôt que de s'inquiéter de mon moi. Je me rendais compte que parfois les gens ne voulaient pas me parler, mais je ne savais pas pourquoi. »
La machine à serrer, un des moyens pour contrecarrer des anomalies biochimiques
« J'avance l'idée que l'utilisation régulière de la machine à serrer peut aider à modifier une partie des anomalies biochimiques provoquées par le manque de stimulation tactile calmante dans ma petite enfance. le manque d'empathie chez de nombreux adultes autistes est ^peut-être le résultat du fait qu'ils évitaient les câlines et l'affection dans leur enfance. Cependant, on n'insistera jamais assez sur le fait que la machine à serrer n'est pas la panacée pour tous les enfant autistes. »
L'usage de médicaments
« Mon opinion personnelle est qu'il faut éviter les médicaments pour les enfants tant que c'est possible et ensuite n'en utiliser qu'en dernier recours. Quand la médication est recommandée, n'utiliser qu'un médicament à la fois et évaluer soigneusement ses effets. [...] Souvent un médicament ne fait que masquer un symptôme, mais si on réussit à trouver le produit qui rétablit l'équilibre ou compense un défaut biochimique, il peut être très utile. Une fois que l'on a trouvé le bon médicament, il faut s'en tenir à une posologie minimale. »
Intervenir précocement, avec un programme adapté et... de l'amour...
« L'intervention précoce et la prise en charge de l'enfant dans le cadre d'un programme éducatif adapté améliorent le pronostic dans tous les cas d'autisme. Un bon programme comprend diverses méthodes thérapeutiques parce que chaque enfant est différent. Il y a une tendance chez les professionnels à clamer que seul leur programme donne de bons résultats . J'ai constaté que les enseignants efficaces utilisent les mêmes méthodes, peu importe leur orientation théorique. Un bon enseignant ou thérapeute vaut son pesant d'or. »
« La prise en charge et la thérapie doivent démarrer dès l'apparition des comportements anormaux. le composant le plus important de la prise en charge est la présence de gens qui aiment l'enfant et qui travaillent avec lui. Je m'en suis sortie parce que ma mère, ma tante Ann et Bill Carlock m'ont assez aimée pour avoir envie de travailler avec moi. »
Un livre qui parlera à beaucoup, à tous ceux qui se sentent différents, ou connaissent de façon proche quelqu'un qui se sent différent.

Un témoignage important et intéressant raconté de l'intérieur. L'auteur mène aujourd'hui une vie épanouissante et a surmonté en grande partie son handicap. Elle précise d'ailleurs que ce ne sera pas forcément le cas de tous les enfants autistes mais que cela donne un exemple stimulant et enrichissant pour les parents d'enfants autistes et pour les professionnels. Elle explique le déroulement de sa scolarité, ses obsessions, ses réactions et celles des autres face à son autisme. Très complet.

J'ai lu avec intérêt ce livre dans lequel l'auteur raconte son parcours et notamment son enfance. Elle n'a pas été diagnostiquée tout de suite autiste à une époque où ce n'était pas tellement connu mais ses parents ont essayé de trouver des solutions pour l'aider à se développer et canaliser son énergie.
J'ai trouvé intéressant de voir comment Temple, avec une grande intelligence et un retour analytique sur elle-même a su construire son parcours en préservant sa différence pour en faire une force au regard des autres.
On rencontre dans ses souvenirs des adultes dévoués et pédagogues qui l'ont épaulée dans la construction de son identité.
J'ai également trouvé passionnant qu'elle ait réussi à appliquer ses découvertes sur son stress à l'élevage du bétail avec son travail sur la machine à contention.
Un texte instructif.