Le Protocole compassionnel

Ce livre m'attendait depuis plusieurs années sur un rayonnage de la bibliothèque, je l'avais acheté, mais j'hésitais à le lire... Redoutant de retrouver l'ambiance des hôpitaux, l'univers de la maladie. Je connaissais déjà du même auteur "A l'ami qui ne m'a pas sauvé la vie", et si j'avais beaucoup apprécié ce récit, j'en suis restée bouleversée et j'ai voulu mettre une distance thérapeutique entre mes deux lectures. Je pense qu'il est difficile d'en ressortir totalement indemne et qu'il est nécessaire et vital de prendre une respiration, ou de reprendre courage, lorsqu'on décide de découvrir la trilogie écrite par Hervé Guibert. Lorsqu'on lit un roman, on peut être très ému, mais on se remonte le moral en se disant qu'il s'agit de fiction, comme les enfants : "c'est pas pour de vrai!". Mais comment réagir à la lecture d'un récit ou d'un journal? Ces textes d'Hervé Guibert témoignent des ravages de la maladie qui vont l'emporter à l'âge de 36 ans en 1991, maladie redoutée par le personnel soignant à cette époque, maladie décriée par les personnes bien pensantes, sorte de "punition divine"... peste ou lèpre de la fin du 20 ème siècle... (J'espère que depuis les mentalités auront évolué dans le bon sens, mais je n'en suis pas sûre). Pour les victimes du sida les léproseries et lazarets virtuels existent encore, hélas. le silence, telle une chape de plomb pèse sur cette maladie dont on ne parle encore qu'à mots couverts.
J'ai été tellement impressionnée lors de ma lecture de "A l'ami qui ne m'a pas sauvé la vie", que j'ai été incapable d'en recopier des extraits et d'en faire une critique... Je vais devoir relire ce texte... Mais je me souviens que ce livre avait été une révélation, que j'avais salué le courage de l'auteur qui se décrivait sans complaisance, mais avec justesse. J'ai admiré l'écriture. J'ai eu de la sympathie pour l'homme. Une grande compassion pour le malade. Découvrant une de ces photographies, je lui ai trouvé une ressemblance avec Oscar Wilde... Non content d'être beau, cet homme jeune était aussi terriblement talentueux, photographe, écrivain, pensionnaire de la Villa Médicis... un artiste! Et, je l'ai trouvé aussi très sympathique et attachant. D'où un amer constat sur la fatalité et l'injustice de la maladie.
Un témoignage magnifique dont je conseille la lecture.

Deuxième tome (si on peut dire) des écrits d'Hervé Guibert sur sa maladie, le Protocole Compassionnel est la suite directe de A l'Ami qui ne m'a pas sauvé la Vie.
A ce stade, l'écrivain ne découvre plus qu'il a contracté le sida, il s'est fait à l'idée et ne dorlote presque plus l'espoir en son sein comme il avait pu le faire auparavant.
Non, cette fois il en est rendu à avaler un médicament obtenu au marché noir dont on ne sait encore rien sinon qu'il a causé la mort de centaines de personnes aux États-Unis pour cause de prises à l'aveugle, d'ignorance totale de la posologie et de respect des doses. Mais Guibert s'en fout, au point où il en est, à l'insu du système médical mais dans la discrétion de certains médecins, il accepte de tester sur lui le DDI, ce médicament qui donne son titre au livre, le protocole compassionnel signifiant que tous les traitements légaux ont échoué et qu'on peut tenter, en ressort ultime, une médication encore non reconnue, bien souvent même n'ayant pas encore obtenu l'AMM. Foutu pour foutu, quoi. C'est dire si à ce stade, une guérison aurait quelque chose d'epastrouillant !
Mais Guibert prend ce traitement et commence rapidement à en ressentir les effets bénéfiques. Moins fatigué, moins la sinistrose : « J'étais de nouveau vivant. J'écrivais de nouveau. Je bandais de nouveau. Bientôt, peut-être, je baiserais de nouveau. » Et voilà que le plaisir de vivre circule à nouveau dans ses veines.

En parallèle, Hervé Guibert nous raconte ses rendez-vous médicaux avec Claudette Dumouchel, jeune femme médecin avec qui il tente d'instaurer une relation quasi amoureuse. Par jeu au départ, devant la froideur de la doctoresse face à sa détresse et puis par habitude, pour supporter les auscultations de plus en plus compliquées pour lui (se lever de la table d'examen revient à être diplômé de l'école du cirque tant chaque mouvement lui demande des efforts surhumains, « Chaque jour, je perds un geste que je pouvais faire la veille »).
Et puis, la rencontre avec un guerisseur-magnétiseur qui lui promet la rémission et voilà que Guibert ressent pour la première fois depuis longtemps qu'il y a peut-être encore un espoir.
On connait la suite...

Revenant aussi beaucoup sur sa participation à Apostrophes pour son livre précédent
hop : https://www.youtube.com/watch?v=en9OWEvf_Cw
Le Protocole Compassionnel est un peu la version littéraire du film documentaire "La Pudeur ou l'Impudeur" qui reprend en images mais aussi en voix off de grands pans du livre.
Intéressant de lire/voir ces deux oeuvres en simultané.

C'est au "protocole compassionnel" que nous devons le livre du même nom, puisque l'auteur redevient capable d'écrire sous l'effet de ce médicament expérimental qu'il prend, qui lui procure de l'énergie, et un temps de répit sur la progression de son sida. Les effets littéraires de cette substance sont notables : non seulement elle rend le livre possible, mais le récit qui découle de là, "même s'il est sinistre, me sembl[e] avoir une certaine gaieté, sinon vivacité, qui tient à la dynamique de l'écriture, et à tout ce qu'elle peut avoir d'imprévu." (p. 24). Ce roman d'Hervé Guibert n'est donc pas un documentaire sur le sida et ses ravages, sur la médecine et ses tentatives, mais, encore une fois, l'histoire d'une écriture et d'un écrivain. Comme dans le volume précédent, l'illusion réaliste nous fait certes voir la maladie, mais l'illusionniste écrivain se montre aussi à nous dans son activité propre. C'est ainsi qu'il peut dire : "C'est quand j'écris que je suis le plus vivant. Les mots sont beaux, les mots sont justes, les mots sont victorieux, n'en déplaise à David, qui a été scandalisé par le slogan publicitaire : "La première victoire des mots sur le sida." (p. 144)

De fait, ce livre relate la victoire de la littérature sur la maladie et la mort. La maladie et la mort sont réelles, elles ne le sont que trop, mais quand un romancier comme Guibert, capable d'écrire des pages pleines de grâce et de drôlerie, les représente, il transforme magiquement le réel affreux en réalisme émouvant, la vérité impitoyable en fiction : "C'est quand ce que j'écris prend la forme d'un journal que j'ai la plus grande impression de fiction." (p. 103) Il nous propose donc, par-delà la fonction documentaire, représentative, même militante, de son livre, une autre lecture proprement littéraire, la plus importante, la plus à même de justifier la vie de l'auteur et de ses ouvrages.

"Ici [en Italie] mon livre n'est pas encore sorti, il a un peu changé ça, ce regard sur les malades du sida. En fait j'ai écrit une lettre qui a été directement téléfaxée dans le coeur de cent mille personnes, c'est extraordinaire. Je suis en train de leur écrire une nouvelle lettre. Je vous écris." Par ce livre, l'auteur réaffirme la fonction de communication, même militante, de la littérature, et rappelle à longueur de pages, sans être jamais monotone, qu'elle est un art et une magie.

Tome II.
Le quotidien de Guibert se poursuit dans ce deuxième livre. Ses amis, ses voyages, ses rendez-vous médicaux, ses traitements, son corps, ses difficultés, ses souffrances, bref, vivre avec le SIDA.
Dans ce livre, la nouveauté est la DDI (Videx®) qui a été utilisée pour la première fois dans les essais thérapeutiques aux Etats-Unis. Les premières études non contrôlées qui ont été réalisées chez les patients atteints de SIDA ont permis de mettre en évidence une activité antivirale de la drogue reposant sur la diminution de l'antigénémie p24 et l'augmentation des cellules CD4 sous traitement. Surtout, la DDI, n'entraînait pas de toxicité hématologique, l'effet secondaire majeur de l'AZT, mais semblait induire des pancréatites ainsi que des neuropathies périphériques.
Mais à l'époque où Guibert prenait la DDI, il s'agissait d'administrer à des patients gravement atteints des médicaments n'ayant pas subis tous les tests habituels d'efficacité et de toxicité.

Lu en février 2019 / Folio - Prix : 8,40 €.

C'est un livre bouleversant, celui d'un homme qui se sait condamné par la maladie. Un changement de traitement lui fait croire à une rémission et lui redonne la force d'écrire à nouveau. Guibert raconte sa souffrance physique, sans pathos, ses rapports compliqués avec les médecins et l'hôpital de façon général. Ce livre parle d'une époque maudite où le sida effrayait et où les malades erraient littéralement de traitement en traitement, plein d'espoir et de misère.

Ce livre a été écrit comme le précise Hervé Guibert : « A toutes celles et à tous ceux qui m'ont écrit pour « A l'ami qui ne m'a pas sauvé la vie ». Chacune de vos lettres m'a bouleversé. »
En effet après ce livre autobiographique sur sa maladie, Hervé Guibert avait annoncé qu'il n'écrirait sans doute plus. Mais suite à un courrier très important, il a pris la plume pour écrire cet ouvrage bouleversant sur l'évolution de la maladie, sur les protocoles compliqués et inaccessibles pour beaucoup de malades. Il nous parle aussi de sa relation avec les personnels soignants, son corps, sa maladie, ses proches, etc.
Comme le dit l'auteur lui-même, ce livre est comme le reste de son oeuvre : « une oeuvre barbare et délicate ».

Guibert tenait a faire connaitre le quotidien des sidéens , et force est de reconnaitre que son livre est encore une fois trés fort et puissant . Aprés on peut passer à coté , mais ce serait dommage , parceque c'est vraiment trés fort et brillant.

La suite d' "A l'ami qui ne m'a pas sauvé la vie". Hervé Guibert continue à nous raconter sa maladie avec le même talent, entre fiction et réalité. Peut-être son livre le plus accessible et le plus émouvant.
Lien : http://madimado.com/2011/08/..

J'avais eu quelques réserves au sujet de "A l'ami qui ne m'a pas sauvé la vie". Or, je suis encore plus réservé au sujet de sa suite, "Le protocole compassionnel". Ce récit de sa vie de malade est un témoignage rare sur la condition des sidéens, qui étaient alors presque tous condamnés à la mort. Hervé Guibert était un homme sans aucun doute remarquable et très doué. Il évoque sa descente aux enfers car il était frappé par le sida. Mais, même dans le malheur, il me semble assez insupportable, narcissique et presque arrogant. Son âpre lutte pour survivre, pour tenter un protocole "compassionnel" (expérimental et potentiellement néfaste) pourrait être très émouvante. Elle devrait susciter - non pas la pitié - mais une vraie compassion. Or, la personnalité de l'auteur, et jusqu'à son écriture même, m'éloignent de lui. La pensée qu'il est décédé quelques mois après avoir écrit ces lignes n'y change pas grand-chose.

À la suite de son précédent roman, À l'ami qui ne m'a pas sauvé la vie, Hervé Guibert parle de sa vie avec le sida, de la difficulté de trouver un traitement adapté et de vivre avec le corps d'un vieillard quand on n'a que 34 ans.

Je m'attendais à un livre vraiment sombre et difficile, dans le genre du précédent qui m'avait laissé dans une légère détresse. Je trouve au contraire que celui-ci arrive à être léger, voire drôle, malgré l'ombre du sida qui abat l'auteur.

Bien sûr, le style est toujours aussi magistral. À lire de toute urgence.