Une petite soeur particulière

Quand on ouvre un livre portant sur un sujet grave, on se demande toujours comment l'auteur va l'aborder et s'il saura répondre à nos attentes. Connaissant un peu le sujet de la trisomie 21, je me demandais jusqu'à quel point l'auteur saurait exprimer le choc que provoque l'arrivée dans une famille d'un enfant atteint par le syndrome de Down. Or Claude Helft a choisi d'embellir les choses, de nous montrer uniquement le beau côté des choses alors qu'il n'est ni aisé ni instantané d'accepter un enfant différent. Qu'il soit atteint d'une maladie rare ou handicapante comme de trisomie 21.

Le résultat est un livre truffé de bons sentiments, loin de la révolte, et n'évoque que le côté attachant de ces enfants. Comme si ceci effaçait le regard des autres, les difficultés. Non pas qu'il aurait fallu avec un tel sujet faire ressortir le drame, mais disons que rendre les choses plus réalistes n'aurait pas nui selon moi. J'ai donc été agacée par ma lecture. Tout est trop beau, trop facile. Je n'ai pas été en mesure de croire une minute en cette famille ni à ce qu'elle vivait. Et encore moins à cette surabondance de gentillesse et d'acceptation.

Il y a peu de livres sur ce sujet. J'aurais aimé qu'il soit bon. Mais l'auteure est passée à côté. Selon moi, bien entendu. À vous de juger.

On suit l'évolution dès la naissance d'une petite fille atteinte de trisomie 21. On la voit grandir et passer les étapes avec succès mais toujours avec difficultés. Ici le ton employé est doux et sert à montrer le handicap sans choquer. le côté familial et l'entraide sont privilégiés. Néanmoins je trouve que l'histoire s'étale trop sur le temps, j'aurai préféré un récit plus vif et plutôt centré sur une période de la vie, avec un moment marquant. Je pense que ça m'aurai aidé à mieux retenir l'histoire et à distinguer une vraie "leçon" dans tout ça.

Ce n'est pas un livre inutile pour autant puisqu'il explique très bien le handicap, mais trop de détails, d'éléments inutiles pour achever l'histoire.