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EAN : 9782728922635
224 pages
Éditeur : Mame (16/09/2016)

Note moyenne : 4.4/5 (sur 5 notes)
Résumé :
À 37 ans, Léonard, époux et père de 4 enfants, est atteint de la maladie de Charcot (Sclérose Latérale Amyotrophique) qui le prive peu à peu de tous ses muscles et le rend prisonnier d'un corps qui ne répond plus. Léonard garde le sourire et connaît la joie malgré l'épreuve, la souffrance et la mort 4 ans plus tard. Avec une grande justesse de ton, son épouse raconte l'humour indéfectible de Léonard malgré la maladie croissante. Ce livre rapporte le cheminement de t... >Voir plus
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Critiques, Analyses et Avis (1) Ajouter une critique
Pliopupus
  04 octobre 2018
Très beau livre d'Axelle Huber, racontant la vie de sa famille avant, pendant et après la maladie de son mari Léonard, décédé à présent. On ne peut que s'attacher à cette famille : à Léonard le bon vivant qui voit toujours le verre à moitié plein, même quand la maladie de Charcot le cloue dans un fauteuil puis dans un lit, qui "continue" quoi qu'il arrive; à Axelle qui mène avec joie et simplicité toute sa tribu, malgré les difficultés, qui "continue" quoi qu'il arrive; et aux enfants qui épatent à chaque instants leurs parents et nous grâce à leur répartie souvent décoiffante. On suit leurs épreuves et leurs nombreux moments de joie avec émotion, on a la gorge serrée lors des annonces de l'avancée de la maladie. Jusqu'au bout on est avec eux. Un magnifique témoignage à apporter à nos réflexions sur la dignité de l'Homme lors de la fin de vie, plus que jamais d'actualité. Merci.
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Citations et extraits (6) Voir plus Ajouter une citation
rkhettaouirkhettaoui   13 novembre 2016
Notre vie ne dure qu’un instant tant elle passe vite. Mais les instants de ton agonie et de ta mort ont valeur d’éternité. Ils m’ont façonnée, créée. Je ne sors pas de ton agonie insoutenable et belle, de cette mort, telle que j’y suis entrée. Bien sûr, j’aurais tant aimé que tu sois épargné par cette maladie, mais je ne regrette pas d’avoir vécu ces instants comme je les ai vécus. Car j’ai vécu ta mort comme les naissances de nos enfants. Il nous a fallu tout abandonner dans la confiance. Ta naissance au ciel fut douloureuse mais pas seulement. Elle fut remplie de la présence de Dieu.
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rkhettaouirkhettaoui   13 novembre 2016
Nous tenterons d’envisager les problèmes étape par étape. La difficulté est de ne pas rater le bon moment. Qu’il ne soit ni trop tard ni trop tôt. Évidemment, il importe de prévenir au mieux les effets de la maladie pour chercher à les ralentir. Pour cela, il est essentiel d’être au courant.
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rkhettaouirkhettaoui   13 novembre 2016
Léo a la faculté d’accepter les gens comme ils sont et les choses comme elles viennent, avec confiance. Il voit toujours le verre à moitié plein. Jamais il ne dit du mal de ses proches. La réciproque est sûrement vraie. Léo a la particularité de ne pas se perdre en jugement, conflit ou critique sur les uns ou les autres. Il supporte très mal la bêtise mais ne la souligne pas chez les gens.
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rkhettaouirkhettaoui   13 novembre 2016
Certains le définissent comme un peu flegmatique bien que chaleureux. En fait, il n’est ni impassible ni imperturbable mais d’une sérénité à toute épreuve. Avec lui, tout est facile, je sais que lorsqu’il décide d’agir, il réussit ce qu’il entreprend, telle est ma confiance en lui, en la vie. Et telle est celle qu’il a en lui. Sa confiance et son optimisme sont fascinants.
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rkhettaouirkhettaoui   13 novembre 2016
Au moment du diagnostic, certaines personnes ont besoin de tout savoir pour mieux se préparer, pour mieux affronter la maladie et lutter. Ils tournent en vain dans leur tête cette question épuisante : « Combien de temps me reste-t-il ? » D’autres taisent leur maladie et s’isolent pour mieux s’approprier cette réalité devenue terrible.
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Video de Axelle Huber (1) Voir plusAjouter une vidéo
Vidéo de Axelle Huber
S'aimer jusqu'au décès et garder le sourire, le témoignage d'Axelle Huber. Replay de l'émission "Mille et une vies" diffusée le 24/10/2016 à 14h sur France 2.
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