Deux petits pas sur le sable mouillé

Je l'avais pris dans mon sac pour le lire lors de mes déplacements en transports en commun, mal m'en a pris, je me suis mise à pleurer, et tout le monde me regardait, j'ai donc mis le livre au pied de mon lit et c'est bien calée contre mes oreillers que j'ai continué sa lecture. Je ne pouvais pas croire qu'une famille pouvait collectionner à ce point la malchance. Sur leurs trois enfants, deux sont atteintes d'une maladie rare épouvantable, aussi épouvantable que son nom, la leucodystrophie méta chromatique, les parents sont tous deux porteurs sains d'une anomalie génétique qu'ils ont transmis à leurs deux filles. Une maladie qui ne laisse aucun espoir et qui paralyse peu à peu le système nerveux. Que dire du courage de ces deux petites, l'une qui a deux ans et l'autre qui à peine née se voit subir une greffe de moelle pour tenter de stopper l'évolution de la maladie, mais peine perdue, un jour, son petit pied "tourne" aussi. C'est dommage que l'on ne sait pas ce que devient la petite dernière qui répond au doux prénom d'Azylis, et qui n'aura qu'aperçu sa grande soeur avant qu'elle ne meure. Comme vous voyez, c'est douloureux, mais pas mièvre pour un sou. Comment ont fait les parents pour tenir le coup, je me pose vraiment la question? Quant au petit frère de cinq ans, Gaspard, qui ne veut pas qu'on lui cache la vérité, qui si petit se sent "responsable" de ses soeurs, il serre le coeur. Préparez vos mouchoirs avant de lire ce récit;

Thaïs est une petite fille de 2 ans lorsqu'elle exécute quelques pas sur la plage sous le regard attentif de sa mère.

Celle-ci remarque d'ailleurs une singularité dans sa démarche.

Quelques analyses médicales plus tard, c'est la terrible nouvelle : "Leucodystrophie métachromatique", une maladie génétique rare aussi horrible que son nom, qui condamne la petite fille à une mort certaine et dans un délai, très (trop) court.

Depuis ces deux petits pas sur le sable mouillé, le lecteur suivra le calvaire de cette famille, qui ne cessera de s'accentuer, d'autant que la deuxième fille qui vient à naître est elle aussi touchée par cette maladie.

Mais c'est également le récit d'une extraordinaire prise de conscience : celle d'une nécessité, qui consistera désormais à "ajouter de la vie aux jours lorsqu'on ne peut ajouter de jours à la vie..."

A mon avis :
Oui, je vous ai livré dans le texte ci-dessus une bonne partie du récit.

Peu importe, n'en soyez pas marris car ce n'est pas dans l'intrigue ou dans un quelconque suspens que ce situe la substantifique moelle de ce livre (et puis d'ailleurs, quand vous l'achèterez, vous aurez déjà oublié tout ça et vous n'aurez retenu qu'une seule chose : il faut le lire !).

Tout repose sur l'écriture, sur la sensibilité, sur l'abnégation, sur la force de vie, d'amour, d'amitié qui sont contenues dans le texte.

Anne-Dauphine Julliand nous livre ici une part de sa vie, de son histoire, sans pathos, sans scénario exhibitionniste, sans masque. Et elle est difficile cette tranche de vie, émouvante aussi.

Évitez alors les périodes sombres pour en démarrer la lecture, car bien sûr on pleure... dès les premiers mots et jusqu'aux derniers, et bien sûr on est touché, bouleversé par l'humanité et la force qui transpirent des pages.

Pour autant, ce n'est pas tant l'horrible vérité, l'injustice, ni l'inéluctable fin qui nous bouleversent. C'est l'indéfectible amour qui unit cette famille, ce couple, cette fratrie. C'est aussi la lucidité du petit Gaspard (le frère), la solidité de Loïc (le père), la force de cette mère courage, la puissance des liens d'amitié et l'humanité des soignants. C'est enfin l'abnégation de cette petite fille, jusqu'à son dernier souffle, et son amour pour la vie ou pour ceux qui l'entourent, malgré les obstacles et la douleur.

S'il s'agit sans doute d'un roman cathartique pour l'auteur, pour vous lecteur, ce sera une révélation, si vous l'aviez oublié... celle que la vie est un trésor.

Préparez vos mouchoirs...

D'autres avis sur d'autres lectures sur mon blog :
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Je viens de terminer la lecture de ce livre et je dois bien avoué que j'en sors bouleversée. Ce livre n'est pas seulement le témoignage d'une mère dont les deux filles sont atteintes de leucodystrophie, il s'agit surtout d'un merveilleux message d'amour à la vie. Alors bien sûr grâce aux mots bien pensés de l'auteur, leur mère Anne Dauphine Julland, nous en apprenons plus sur cette terrible maladie génétique dégénérative, nous comprenons mieux son origine et dénouement inéluctable, mais le vrai message de ce livre que moi j'ai retenu tient en peu de choses finalement : apprécier la vie à sa juste valeur et profiter à fond de chaque moment de bonheur qu'elle peut nous offrir. La petite Thaïs à elle seule nous montre combien l'amour et le courage peuvent aller au delà de la maladie et qu'une famille soudée est la clé de la réussite pour gravir cette montagne qui leur paraît si inaccessible. Et que dire du petit Gaspard, ce grand frère pas si grand qui veille sur ses soeurs comme une mère sur ses petits et qui fait preuve d'une telle maturité que s'en est presque dérageant. La seule chose que je regrette: ne pas savoir ce qu'est devenu la petite dernière Azylis."

Essayez d'imaginer.
Vous êtes l'heureuse maman d'un garçon et d'une fille et l'on vous informe que cette dernière est atteinte de leucodystrophie métachromatique.
Un bien vilain nom pour une bien vilaine maladie.
Votre petite fille est condamnée à très court terme.
Votre vie s'effondre.
Voilà ce qu'a vécu Anne-Dauphine Julliand.

Il n'y a certainement pas pire épreuve pour un parent que de perdre un enfant. Cette perte prématurée est tellement contraire à l'ordre naturel des choses.
La petite Thaïs a deux ans et n'a plus que quelques mois à vivre, victime d'une maladie orpheline, victime de l'injustice de la loterie de la vie.

Anne-Dauphine s'effondre, c'est bien compréhensible. Mais elle se relève aussitôt pour se lancer dans un incroyable combat.
Thaïs est condamnée, il n'y a malheureusement rien à faire, rien à espérer, mais tant qu'elle est vivante, sa maman et sa famille vont tout mettre en oeuvre pour lui offrir une vie remplie d'amour.
Oui, Thaïs va mourir, mais Anne-Dauphine Julliand refuse que quiconque la considère comme déjà morte. Chaque nouveau jour est riche d'émotions partagées, d'amour à donner et à recevoir : "Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut plus ajouter de jours à la vie."

Dans un texte bouleversant mais pas larmoyant du tout Anne-Dauphine Julliand raconte les derniers mois de Thaïs.
Elle ne s'apitoie jamais, ni sur sa fille, ni sur elle-même. Contre vents et marées, elle garde le cap : rendre Thaïs heureuse, chaque jour qui lui est accordé.
Écrire ce livre est une façon pour elle de rendre hommage à sa fille et de la faire revivre encore un peu puisque selon un proverbe malgache : "Les morts ne sont vraiment morts que lorsque les vivants les ont oubliés."

Je n'oublierai jamais cette petite Thaïs si courageuse et attachante, je n'oublierai pas non plus la force de l'amour de cette famille unie dans la pire épreuve que la vie puisse vous infliger.

Témoignage nécessaire, douloureux, mais qui s'est imposé à cette mère d'un petit ange de 2 ans, condamné(e) par la maladie, mais qui a la sagesse des plus grands maîtres bouddhistes : vivre l'instant présent.
C'est en écoutant un témoignage croisé avec Pozzo di Borgo sur l'Amour et finalement une certaine philosophie face à l'adversité, que j'ai eu envie de lire Anne-Dauphine Julliand.
Les enfants malades perçoivent la vie avec une acuité tellement plus grande et mature que nous les adultes qu'ils en savourent chaque instant, qu'ils continuent à jouer sans se préoccuper d'hier ni de demain.
Le précepte de la vie en pleine conscience leur semble inné.
Très bel hommage rendu à cette petite fille emplie d'amour et de vérité, qui a su communiquer sans aucun des sens qui nous sont habituels, puisque la maladie l'en a privée, mais qui a tellement partagé pourtant .

C'est à la fois un peu traumatisée par cette histoire et impressionnée par le courage de cette jeune maman et de son mari que j'ai terminé ce livre. le métier de parent n'est jamais de tout repos, mais là... c'est l'effroyable qui est décrit ici en mots aussi sobres qu'efficaces et précis, sans pathos, sans desespoir ni résignation mais dans un amour et dans une volonté de faire face à l'adversité qui laissent pantois et admiratif.
Oui, c'est bien l'effroi qui m'a saisi à cette lecture tant on a du mal à s'imaginer qu'un petit enfant innocent puisse mourir progressivement d'une maladie atroce qui ne laisse aucune chance à l'espoir, quand il faut en même temps se battre pour sauver son troisième enfant atteint de la même maladie.
Et même si l'amour permet d'entrevoir une lumière qui n'est peut-être pas de ce monde et de vivre avec plus d'intensité les derniers instants d'un enfant la douleur est vécue dans toute son intensité jusqu'à la fin.
Terrrible et magnifique témoignage dont on ne ressort pas indemne.

Comment ne pas être touchée par ce récit......
Où trouve-t-on le courage quand la maladie frappe si durement une famille car non seulement Théaïs est condamnée mais sa seule, elle aussi atteinte et malgré une greffe sera en sursis (j'ai vu sur internet que celle-ci était décédée il y a quelques mois) ? Dans l'amour que l'on porte a ses enfants sûrement, il faut tenir, aimer chaque seconde qui passe, se remplir de cette enfant en souffrance mais tellement courageuse. Que la vie soit belle malgré tout, faire de certaines journées des parenthèses enchantées que l'on gardera précieusement au fond de soi, plus tard mais aussi plein de petits détails : un regard, un toucher, un souffle et puis pouvoir compter sur la solidarité de la famille, des amis. de tels drames peuvent détruire mais aussi renforcer les liens.
L'écriture et le récit est à fleur de peau. L'auteure nous transmet toutes ses émotions, ses colères parfois, son incompréhension mais aussi une sorte d'acceptation afin de pouvoir accompagner son enfant dans les meilleures conditions possibles.
Leur famille est magnifique : le petit Gaspard qui a compris que la mort ce n'est pas grave mais triste, Loïc le mari qui n'apparaît que très rarement, car le livre se veut un récit intimiste de la mère, mais est toujours présent. Thérèse la nounou coup de main qui permet à tout le monde de garder la tête hors de l'eau etc.... Des belles personnes, Thaïs a eu la chance d'être très bien entourée.
J'ai vu récemment "Et les Mistrals Gagnants" que l'auteure a réalisé sur des enfants gravement malades mais qui ont une philosophie de vie, un rapport à la vie et à la mort qui nous surprend et c'est réalisé avec la même sensibilité : aucune intervention extérieure rien que le discours des enfants, des soignants, des parents..... pas de voix off, les images et les mots parlent d'eux-mêmes.
Si je ne mets pas une note supérieure c'est uniquement parce que c'est une histoire vécue, ce n'est pas de la grande littérature, c'est un récit écrit avec les mots d'une mère et que rien que le sujet ne peut me laisser indifférente.
Lien : http://mumudanslebocage.cana..

Il m'a fallu du temps avant de pouvoir me décider à rédiger une critique de cette lecture. du temps, pour me remettre du choc ressenti.

déjà, si cela n'avait été qu'une simple histoire fictive, j'aurais été émue aux larmes devant cette histoire de jeune famille frappée en plein bonheur naissant par le sort, la maladie dont sont atteintes les DEUX petites filles de la fratrie.

Alors, savoir que tout cela est un fait réel, que tous ces combats, armés d'un amour et d'une foi en la Vie sans failles sont des faits avérés... j'avoue que j'en ai été bouleversée, et n'ai pas économisé mes larmes. Sans doute aussi que j'en ai été d'autant plus touchée que mon plus petit venait d'avoir 8 mois.

En tant que maman, cette lecture est insoutenable, et pourtant, malgré tout, il s'en dégage une paix, une harmonie, assez incroyable. Je m'imagine défaitiste, pleurante, en colère, désespérée, si une telle situation m'arrivait, alors que je n'ai lu dans ce témoignage que sérénité, regard vers l'avenir, force, joie même ! Oui, la joie, présente aux côtés de la douleur, un comble ?! Non, car le tout est entouré d'un halo d'amour, si grand, si puissant, qu'il entoure de la petite fille sur le point de mourir jusqu'aux proches, le personnel soignant, tous ceux qui approchent cette famille hors normes.

Même le style du texte est fluide, paisible. Pas de heurts, de syncopes qui souligneraient la douleur vécue, Juste le récit, poignant dans cette absence de pathos, d'un drame (ou plutôt deux), transformé en expérience de vie, en renforcement de l'amour, en enrichissement du coeur.

Cette petite Thaïs au si joli prénom a eu la plus belle vie qu'il était possible d'avoir dans ces circonstances. Je suis très admirative de ce parcours familial, ce ce couple resté si fort envers et contre tout, de ce petit-grand frère si généreux, aimant et courageux, de ces familles / belles familles, amis et proches toujours présents tout au long de ces années... de vrais héros de l'ordinaire !

Cependant, n'oublions pas que beaucoup d'entre nous n'auraient peut-être pas ce courage, cette force, cette foi dans le bonheur, cette sérénité devant l'inacceptable, mais que nous n'en resterions pas moins humains et admirables, car ce n'est pas dans l'ordre des choses pour un papa, une maman, de devoir accompagner son enfant vers la Mort, et la colère, le désespoir, sont des réactions, bien que stériles sur le plan purement "pratique", néanmoins on ne peut plus humaines, dans de telles circonstances.

En résumé, une lecture qui m'a fait non seulement pleurer, mais aussi beaucoup réfléchir, et m'ordonne de profiter du bonheur tout simple qui m'est donné, chaque jour qui passe. Qui connaît l'avenir?

NB : Je suis moins à l'aise avec les nombreuses interviews données par la maman, dans différents programmes de radio / TV, dans lesquels elle parle de ces choses si douloureuses de manière si posée, détachée, avec le sourire, mais je comprends qu'il est nécessaire de parler de cette terrible maladie qu'est la Leucodystrophie métachromatique, et qu'à force de répéter les mêmes faits, un certain automatisme puisse prendre le dessus sur l'émotion...

Thaïs a 2 ans quand sa maman remarque qu'elle marche d'une façon étrange, le pied pointant vers l'extérieur. Les parents consultent pendant des mois sans réponse jusqu'au jour où le diagnostic tombe : la petite fille a une maladie génétique dégénérative, une leucodystrophie métachromatique et son espérance de vie est comptée. Petit à petit, malgré les traitements lourds et les médicaments, les symptômes s'aggravent : Thaïs ne peut plus marcher ni se tenir debout puis assise, elle n'arrive plus à s'alimenter seule et devra être nourrie par sonde, puis elle perd la vue puis l'ouïe. Quand la leucodystrophie frappe une nouvelle fois la famille précocement en s'attaquant à Azylis, la petite soeur de Thaïs, les médecins tentent une greffe de sang de cordon. Comment accompagner au mieux ses filles dans ces épreuves ? Comment tenir face à la maladie surtout quand elle s'en prend à ce qu'une maman a de plus cher, ses enfants ?
J'avais lu de nombreuses critiques positives de ce témoignage fort d'une maman face à la maladie de ses enfants. Mon point de vue ne démentira pas l'avis général puisque j'ai beaucoup aimé ce récit si poignant et plein d'émotions. Alors que cette maladie n'est pas très connue du grand public (un peu plus depuis la création de l'association ELA sponsorisée par Z. Zidane) l'auteur réussit à nous faire entrer au coeur de son récit, elle nous rend proche le quotidien de cette famille lourdement atteinte par le mal. Il y a des moments particulièrement forts dans ce témoignage, je pense à la fête de Noël alors que Thaïs est au plus mal, à la greffe d'Azylis... J'adresse des reconnaissances toutes particulières à tous ceux qui ont entouré la famille JULLIAND, amis et parents, sans qui le quotidien aurait été encore plus éprouvant. Cela nous montre à quel point la solidarité est importante dans les épreuves de la vie. Je lirai sans doute la suite de ce témoignage pour savoir ce qu'il est devenu à Azylis. Merci à Anne Dauphine Julliand pour ce récit qui m'a beaucoup touchée et bravo pour votre courage !

Comme beaucoup de gens je connais de nom l'association ELA et j'ai déjà entendu le nom de la leucodystrophie mais sans en savoir vraiment plus au sujet des symptômes de la maladie.

J'ai fait la connaissance de la toute jeune Thaïs de 2ans et demi au début du récit du récit qui a un petit problème avec son pied qui tourne, ses parents consultent leur médecin qui leur annonce la maladie de la toute jeune fille. Dans le cas de Thaïs la maladie est incurable et nous allons suivre ses parents qui vont devoir faire face à celle-ci.

La maman de Thaïs et également enceinte et la petite fille qu'elle attends va également être atteinte de cette maladie et va devoir aussi connaitre dès ses premiers mois les hôpitaux pour une greffe de moelle osseuse.

Un récit très émouvant qui nus fait connaitre cette maladie et nous fait faire connaissance avec Thaïs petite princesse courage.

Une belle leçon de solidarité de la part des amis, famille, soignants et autre afin de faire que cette toute jeune enfant puisse vivre ses derniers jours parmi les siens. Il est aussi beaucoup question du fils de la famille Loïc et je trouve cela vraiment important qu'il est également sa place dans ce récit.

Un livre court mais narré tout en pudeur tout en étant explicite au niveau de la maladie, une lecture qui remet les idées en place et qui permet de relativiser beaucoup de petites contrariétés qui au final sont dérisoire par rapport au vécu de certaines familles.