Une journée particulière

J'ai mis du temps à comprendre que, dans cette épreuve, je n'avais pas le monopole de la douleur. Pas plus que je n'ai le monopole du bonheur par ailleurs. Aucun de nous ne possède l'exclusivité des rires et des larmes. Nous ne devrions jamais laisser personne nous dicter notre manière de les exprimer. Car chacun manifeste ses sentiments à l'aune de sa personnalité, de ses forces et de ses fragilités, de son histoire et de sa sensibilité.

... si l'amour est une inclination du coeur, un battement que l'on ne contrôle pas, aimer est un choix, un apprentissage de chaque jour.

Gaspard l'a énoncé de manière simple, limpide. Et vraie.
Thaïs a eu une belle vie.

Une belle vie ... loin de tout ce que l'on imagine pourtant. Loin des chemins tracés qui nous invitent à grandir, avancer vite, vivre vieux. Qui nous poussent à développer nos aptitudes, parfaire nos compétences, accroître nos expériences.

La vie de Thaïs est allée à contre-courant. A l'âge où les enfants multiplient leurs acquis, Thaïs a commencé à régresser. Peu de temps après ses deux ans et ce mémorable anniversaire, son état s'est aggravé, irrémédiablement.
Dans les mois qui ont suivi, elle a perdu la marche, l'ouïe, la parole, la vue, la motricité.

(...) en effet, à la fin de sa vie Thaïs était bel et bien un cœur qui bat.
Juste un cœur qui bat (...) comme le symbole vivant et universel de l'amour.
Oui, dans les derniers mois de sa vie, Thaïs n'a fait qu'aimer et être aimée.
Petite fille de trois ans à peine, elle a beaucoup perdu pour gagner plus encore, nourrie de tant d'amour reçu et enrichie de tant d'amour donné.

Je me souviens de cette phrase prononcée par John Lennon : "Quand j'étais petit, ma mère m'a dit que le bonheur était la clé de la vie. A l'école, quand on m'a demandé d'écrire ce que je voulais être plus tard, j'ai répondu "heureux". Ils m'ont dit que je n'avais pas compris la question, je leur ai répondu qu'ils n'avaient pas compris la vie."

Mais l'homme, confronté au pire, est capable de révéler ce qu'il a de meilleur.

Garder la tête froide et le coeur chaud, voilà tout l'enjeu de l'attitude des soignants envers leur patient. La tête froide pour optimiser leurs compétences médicales, le coeur chaud pour garder leur humanité, en toutes circonstances.

Quand on croit ne plus pouvoir rien faire, il reste encore l'amour.

Oui, si l'amour est une inclinaison du cœur, un battement que l'on ne contrôle pas, aimer est un choix, un apprentissage de chaque jour.

Quelle que soit la manière, je lui répète tous les jours cette déclaration d'amour. Et chaque jour, je vois son sourire s'illuminer un peu plus.
Parce qu'elle [note : leur deuxième fille, Azylis, bientôt six ans] est assurée de notre amour inconditionnel. N'est-ce pas la plus belle façon d'aimer son enfant : aimer sans condition, juste aimer ? La plus belle façon, mais pas la plus évidente ... Il m'a fallu connaître la fragilité de Thaïs et plus encore celle d'Azylis pour le comprendre. (...)

Cet apprentissage de l'amour inconditionnel bénéficie bien sûr également à Gaspard et Arthur. Aujourd'hui, j'aime chacun d'eux pour ce qu'il est. Juste pour ce qu'il est. Et pour tout ce qu'il est.
Je suis intimement convaincue que rien ne peut les rendre plus heureux.

L'envie d'un autre enfant nous taraudait Loïc et moi depuis un certain temps. Nous ne cherchions pas à remplacer Thaïs - irremplaçable Thaïs !
Nous voulions juste avoir un enfant, comme la plupart des couples somme toute. Ce désir me minait et m'attristait parce que je le pensais irréalisable.

La leucodystrophie métachromatique est inscrite dans nos gènes. Nous pouvons la transmettre à chacun de nos enfants, dès sa conception.
Aussi, la peur de souffrir à nouveau me verrouillait le ventre.
Je ne me sentais pas capable d'attendre un autre bébé. J'étais pétrifiée et malheureuse.

Un matin, Loïc a trouvé les mots pour me libérer de cette peur.
- Bon, si on essayait de voir la situation autrement ? Te sens-tu capable d'aimer un autre enfant ? Te sens-tu capable de l'aimer comme il est et de tout faire pour le rendre heureux ?

Ma réponse fut un cri : "Oui ! J'en suis capable.
Je ne désire que cela, aimer et rendre heureux."

- Alors, de quoi avons-nous peur ?

Neuf mois plus tard, presque un an jour pour jour après la mort de Thaïs, Arthur naissait, en parfaite santé. Nous avons surpassé nos peurs, nous avons osé la vie.

Nos familles ont applaudi la nouvelle, avec un enthousiasme émouvant.
D'autres en revanche, certains proches même, n'ont pas compris notre choix.