AccueilMes livresAjouter des livres
Découvrir
LivresAuteursLecteursCritiquesCitationsListesQuizGroupesQuestionsPrix Babelio
Rejoignez Babelio pour découvrir vos prochaines lectures
ISBN : 2870038690
Éditeur : Couleur Livres (01/01/2016)

Note moyenne : 4/5 (sur 4 notes)
Résumé :
Construire un visage, une identité, une vie

C’est l’histoire d’une jeune femme atteinte d’un syndrome rare, le syndrome de Treacher Collins. Esma est née avec une malformation du visage. Son combat est de mettre fin à une guerre de tous les instants et de dire : “Oui, j’ai gagné”. Mais Esma est face à un combat dur, lourd et long. Elle tient son visage en main comme un poids, mais aussi comme une puissance. D’abord, les opérations et les douleurs, les... >Voir plus
Acheter ce livre sur

FnacAmazonRakutenCulturaMomox
Critiques, Analyses et Avis (5) Ajouter une critique
Gaoulette
  07 février 2017
Merci Babelio et la Maison d'éditions que je ne connaissais pas Couleur Livre pour ce partenariat. Tout d'abord avant de faire ma critique, je tiens à féliciter cette maison d'édition qui met en avant des témoignages et travaille en collaboration avec le prix solidarité et la Fondation CHU St Pierre de Bruxelles.
Dans ce récit nous faisons la connaissance d'Esma Kemik souffrant du syndrome de Treacher Collins. Elle raconte son parcours sur 5 ans pour un accès à la vie.
Premièrement j'ai refusé de savoir quel était ce syndrome pour voir si l'auteur arrive à faire passer un message poignant. ET deuxièmement je me suis posée une énorme question : comment décrire 5 ans sur 156 pages. Et là la maison d'Edition nous explique délibérément d'avoir fait le choix de raccourcir son journal intime.
En ce qui concerner ma question, je trouvais qu'Ezma ne transmet pas vraiment à son lectorat sa maladie. On comprend qu'elle subit des chirurgies reconstructives depuis sa naissance mais il a fallu au ¾ de son récit pour chercher ce syndrome. Et là douche froide, j'ai enfin réussi à comprendre le malheur de cette jeune fille. Alors je me suis demandé est-ce dû au fait que le roman est raccourci et qu'il nous manque des passages beaucoup plus important.
On se retrouve parfois perdue, un coup Ezma parle d'une chose et là on saute une ligne pour passer à un autre sujet. Celui qui m'a le plus marqué c'est l'histoire d'Alicia (qui est-elle en fait). Elle débarque de nulle part. On comprend leur amitié et le lien morbide qui les unit mais ça nous tombe dessus comme un cheveu sur la soupe.
Alors en fait quand j'ai comprend la maladie dont souffrait Ezma j'ai compris son témoignage émouvant et surtout son parcours difficile pour l'acceptation de soi, la douleur entre chaque opération et son coup de gueule sur certains praticiens qui oublie la souffrance. Je comprends aussi son dévouement auprès du CHU de St Pierre qui parfois était trop poussé.
SI je pouvais dire une chose à cette jeune fille, oui dans certains milieux hospitaliers on peut être déçu mais il ne faut pas en faire une généralité. Je suis épatée par le chemin qu'elle a accompli et j'espère qu'elle a trouvé sa voix. Mais selon la quatrième de couverture je vois que oui.
Quand on lit un témoignage c'est compliqué de faire passer un message fort et je peux vous dire que oui Ezma m'a ému mais je regrette que son journal ait été raccourci. Je pense qu'on aurait eu plus d'émotion et pas un enchainement de faits. Elle insiste sur la douleur post opératoire et même là on n'a pas son parcours et on ne ressent pas sa souffrance. Alors quand j'ai vu ces photos et que j'ai cru deviné le portrait d'Ezma mon coeur s'est retourné.
En conclusion sur le témoignage en lui-même il est efficace car il nous apprend une maladie qui m'était inconnu mais sur la construction je suis déçue car cette jeune fille a une plume personnelle et touchante donc la maison d'édition aurait pu la laisser libre d'écrire 5 ans de sa vie et connaitre son âme.
+ Lire la suite
Commenter  J’apprécie          91
JustineCharrel
  22 février 2017
Merci Babelio pour cette belle surprise reçue grâce à Masse Critique.
On a ici un témoignage poignant d'un combat contre la maladie, contre la vie d'Esma Kemik. Sa plume est ravissante, par moment un peu enfantine ce qui nous permet de comprendre son vécu quand elle était toute jeune puis aujourd'hui. Son message est profond, dur, je ne m'attendais pas à ce qu'elle est devenue, à ce qu'elle pense maintenant. C'est une merveille qui se lit vite on est plongé dans son hitoire, dans sa vie. Elle nous laisse découvrir sa maladie et comprendre ses ressentis. On en ressort chamboulé, avec de belles leçons de vie. Je conseille ce livre émouvant et vrai à tous, je pense qu'il peut plaire à tout le monde.
J'aurais aimé pouvoir lire le récit entier d'Esma, malheureusement nous n'avons là que la moitié...
Commenter  J’apprécie          50
Vivi81
  15 février 2017
Encore une fois un grand merci à Babelio et son équipe, ainsi qu'aux éditions Couleur livrespour cet envoi.
Ce témoignage d'une jeune fille, Esma, atteinte du syndrome de Treacher Collins est vraiment bouleversant. le syndrome de Treacher Collins, ou dysostose mandibulofaciale, ou syndrome de Franceschetti-Zwahlen-Klein, est une maladie génétique se manifestant essentiellement par des malformations du visage.
Le nombre d'opérations qu'a subit cette jeune fille est très important, sans parler du fait qu'elle ait dû suivre une scolarité améliorée, louper l'école pour les opérations, subir le regard et les moqueries de gens.
Elle n'a jamais rien lâché, n'a jamais abandonné. Son roman témoigne clairement sa force et son goût de vivre.
Son manuscrit faisait 300 pages à la base et seulement 156 pages ont été sélectionnées, (faits les plus marquants de sa vie) et je trouve ça vraiment dommage. Je pense que l'on ne peut pas couper ce genre de témoignage comme ça, en choisissant de ne prendre que ce qui nous intéresse. Son roman témoigne clairement sa force et son goût de vivre.
J'ai pour ma part beaucoup aimé cette lecture, qui nous permet une grande remise en question sur nous-même et nos geigneries pour des petits bobos de rien du tout.
Je tire mon chapeau à cette jeune femme et lui souhaite tout le bonheur du monde, en espérant qu'elle puisse un jour atteindre son rêve, et qui n'est pas finalement, celui d'avoir un beau visage.

Lien : http://libebook81.blogspot.f..
+ Lire la suite
Commenter  J’apprécie          40
Sharpeillette
  28 février 2017
Un témoignage poignant : Esma nous raconte son difficile parcours pour avoir un visage. de multiples opérations, des douleurs atroces, le regard des gens... ce n'est pas un témoignage larmoyant. Esma est une jeune fille très courageuse, qui ne se laisse jamais abattre. Bravo à elle.
Commenter  J’apprécie          30
Muruvvet
  05 avril 2018
C est un livre incroyable
Je conseil de le lire 💖
Commenter  J’apprécie          00
Citations et extraits (4) Ajouter une citation
GaouletteGaoulette   07 février 2017
Ce jour-là je suis née combative. Ce jour-là, tout le monde savait ce que j’allais vivre. Oui, je suis née trop tôt. Mais je suis aussi née avec une maladie que je devrai combattre toute une vie. A ma naissance, on a découvert que j’avais un certain syndrome de Francheschetti.
Commenter  J’apprécie          30
GaouletteGaoulette   07 février 2017
Les adultes, ce n’était pas des regards qu’ils me lançaient, c’était la façon de parler, de se comporter avec moi. Même si j’étais adolescent ou adulte, cela ne changeait rien pour eux, j’aurais toujours trois ans à leurs yeux.
Commenter  J’apprécie          20
GaouletteGaoulette   07 février 2017
Que j’aille au travail en mode sportif, ou en mode bien habillé, ça ne change rien car on ne me dira : « Oh, mais tu es très jolie », car c’est mon visage qu’on regarde avant tout.
Commenter  J’apprécie          20
GaouletteGaoulette   07 février 2017
Elle a des problèmes d’estomac, elle cherche des solutions. Elle a des migraines, elle cherche des solutions. Elle a une hernie du cou, elle cherche des solutions. Elles ont un but, c’est de chercher un moyen d’apaiser leurs douleurs.
Commenter  J’apprécie          10
autres livres classés : témoignageVoir plus
Acheter ce livre sur

FnacAmazonRakutenCulturaMomox




Quiz Voir plus

QUIZ LIBRE (titres à compléter)

John Irving : "Liberté pour les ......................"

ours
buveurs d'eau

12 questions
119 lecteurs ont répondu
Thèmes : roman , littérature , témoignageCréer un quiz sur ce livre