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Critique de som
La « tête à Toto », c'est celle de Noé, une tête dotée de « jolis yeux bleus » mais curieusement gonflés à la naissance, une tête qui aura bien du mal à se tenir toute seule par la suite. Mauvaise blague, ce Toto est atteint du syndrome de West, une maladie étrange, quasi inconnue de tous, bref une pathologie qui va transformer, en moins de temps qu'il n'en faut pour l'écrire, la joie de la jeune maman en combat quotidien.
Mon premier sentiment, en lisant la 4éme de couverture, a oscillé entre quelque chose du genre « oh non, encore une confession larmoyante d'un parent qui n'a pas eu du bol » et du vrai cynisme « vivement, les aventures de Toto et sa chimio », une réaction peut-être due à un abus de ce type de récit, lu trop vite après « Cher Gabriel » d' Halfan Freihow.
Heureusement, cette valse-hésitation a cessé dès les premières pages. J'ai été instantanément rassurée. Tout d'abord, soyons prosaïques, parce que le livre est très court, puis par le ton de Sandra Kollender. Point de pathos, pas besoin de mouchoirs pour suivre son chemin de croix à travers le monde médical, l'univers scolaire, sans parler du mur de l'Administration. Oublions tous les clichés de la mère courage (même si elle l'est évidement, courageuse !), on rencontre une guerrière, du genre furieuse, pas prête à lâcher le morceau, dotée d'un sens indéniable de la formule qui fait mouche. du coup, on partage toutes ses montagnes russes émotionnelles, entre rire, larmes et vraie indignation lorsqu'on mesure combien le corps médical français reste sourd à toutes tentatives innovantes. On rigole aussi de bon coeur, face à toutes ses mésaventures sentimentales narrées sur un mode faussement frivole.
Très bizarrement, j'ai refermé ce documentaire avec une pêche d'enfer, en me disant que le petit Noé est finalement très bien parti dans la vie, car il a comme maman une espèce de Desproges en jupons et talons aiguilles, à l'humour décapant, débordante d'énergie rageuse.
Mon premier sentiment, en lisant la 4éme de couverture, a oscillé entre quelque chose du genre « oh non, encore une confession larmoyante d'un parent qui n'a pas eu du bol » et du vrai cynisme « vivement, les aventures de Toto et sa chimio », une réaction peut-être due à un abus de ce type de récit, lu trop vite après « Cher Gabriel » d' Halfan Freihow.
Heureusement, cette valse-hésitation a cessé dès les premières pages. J'ai été instantanément rassurée. Tout d'abord, soyons prosaïques, parce que le livre est très court, puis par le ton de Sandra Kollender. Point de pathos, pas besoin de mouchoirs pour suivre son chemin de croix à travers le monde médical, l'univers scolaire, sans parler du mur de l'Administration. Oublions tous les clichés de la mère courage (même si elle l'est évidement, courageuse !), on rencontre une guerrière, du genre furieuse, pas prête à lâcher le morceau, dotée d'un sens indéniable de la formule qui fait mouche. du coup, on partage toutes ses montagnes russes émotionnelles, entre rire, larmes et vraie indignation lorsqu'on mesure combien le corps médical français reste sourd à toutes tentatives innovantes. On rigole aussi de bon coeur, face à toutes ses mésaventures sentimentales narrées sur un mode faussement frivole.
Très bizarrement, j'ai refermé ce documentaire avec une pêche d'enfer, en me disant que le petit Noé est finalement très bien parti dans la vie, car il a comme maman une espèce de Desproges en jupons et talons aiguilles, à l'humour décapant, débordante d'énergie rageuse.
