Tenir : Douleur chronique et réinvention de soi

Table [avec appel de note des cit. infra] :

Introduction [1, 2]

1. Toute douleur est souffrance [3]

2. Quand la douleur devient chronique
Définir la douleur chronique – Évaluation de la douleur [4] – Relations aux médecins – Effets de relation [5] – le "psychologique" comme solution à tous les échecs – Formulation d'un diagnostic.

3. Expériences de la douleur
Liminalité – Imposition de statut – Relations aux autres – Ruptures relationnelles – Recherche de l'isolement – Donner un sens [6] – Stress – Personnes âgées – Ambivalence des traitements – Sacrifier pour ne pas mourir – Aménagements – Ressources intimes pour le soulagement [7] – Techniques de sens – Transformation de soi [8] – Associations.

4. Phénoménologie de la douleur persistante
Une vie rompue – Une identité défaite – Redéfinition du lien social – Temporalité sociale – Un corps étranger à soi – La crainte de l'abîme – Altérité familière de la douleur – Un langage en souffrance.

5. La douleur chronique au travail
Taire ou dire la douleur – Ambivalences des collègues – le soutien par le travail – Douleur persistante après un accident de travail – Attitudes des médecins du travail.

6. Addictions à la douleur
Vulnérabilités [9] – Mémoire incarnée – Incertitude médicale, souffrance des patients : exemple du syndrome fibromyalgique – Pathologies d'époque – Douleur nécessaire – L'enveloppe de douleur – Indifférence – Réticences à guérir – Douleurs chroniques : entre somatisation et sémantisation.

7. Pour une médecine de la douleur
Paradigme médical [10] – Subversion de la douleur – La théorie de la porte [11] – Personnaliser les soins – Thérapeutiques – Chaque douleur est unique [12].



Cit. :

1. « Les anciennes représentations culturelles associées à la douleur ont disparu, remplacées par une vision purement technique qui tend à démettre toute initiative de l'individu à son propos et à le déposséder de tout contrôle. Elle est désormais un fait privé, elle n'est plus aujourd'hui inscrite dans une représentation commune lui donnant un sens dépassant l'individu. Dépouillée des anciennes vertus morales d'attester la virilité, la soumission à Dieu ou le respect aux normes du groupe, elle se transforme en une cruauté pure, en une torture sans fin et sans raison. » (p. 16)

2. « Privilégier l'expérience de la douleur, sa phénoménologie, n'est pas un désaveu opposé à la médecine mais le rappel de ce qu'elle perd quand elle ne s'intéresse qu'aux indicateurs anatomo-physiologiques, à l'organisme, en oubliant de prendre en compte le sujet souffrant. À travers ces études sur la douleur, l'anthropologie restaure l'expérience du patient et rend sans doute le praticien plus attentif à sa plainte, à son histoire de vie, non sans bénéfice thérapeutique pour le patient, ne serait-ce que par le sentiment qu'il éprouve d'être pris en considération. Sa perception de la douleur, la manière dont il parle ou suggère son origine sont des indications essentielles pour les médecins engagés dans leur métier et soucieux de soulager. » (p. 20)

3. « La douleur n'est pas dans la lésion, elle n'est jamais le prolongement d'une altération organique. Elle est la conséquence d'une relation affective et signifiante à une situation. Elle est toujours une question de signification et de valeur, une relation intime au sens et non de seuil biologique. Elle n'est pas celle d'un organisme, elle marque un individu et déborde vers son rapport au monde, elle est une souffrance. […] Opposer la douleur, qui serait "physique", à la souffrance, qui serait "psychique", relève d'une proposition dualiste contraire à l'expérience. Toute peine corporelle est simultanément souffrance. » (p. 27)

4. « Le jugement médical n'est pas seulement descriptif ou évaluatif, il est surtout performatif en ce qu'il bouleverse radicalement l'existence du patient. Non seulement il modifie son comportement par les traitements qui en découlent, mais "un état social s'ajoute à l'état physique lorsqu'on assigne le sens de maladie à un malaise. C'est dans ce sens que le médecin crée la maladie, exactement comme l'homme de loi crée le crime, et que la maladie est une forme de déviance sociale distincte du point de vue analytique et empirique du simple malaise" (Friedson, 1984). le médecin est en effet un "entrepreneur de morale", selon le mot de Howard Becker (1985), il fait basculer un symptôme du côté de la dignité sociale ou de la suspicion. » (p. 54)

5. « Le médecin en principe croit à son métier et à sa compétence, il pense que ses conseils ou ses ordonnances auront un impact salutaire sur son patient. "Lui-même réagit comme devant un placebo : il est gagné par la foi dans ses remèdes, son comportement envers les patients en est modifié" (Friedson, 1984). Toute prescription médicale suscite une double action : impact sur l'organisme, du fait de l'opération chirurgicale ou des propriétés pharmacologiques des médicaments, et prescription de sens qui accentue leur impact selon ce qui a été perçu des attentes du médecin. L'efficacité symbolique n'implique en rien la dimension psychologique de la souffrance, ni d'ailleurs que l'organicité ne soit pas en jeu, puisque c'est l'individu qui souffre et non son corps. Mais elle mobilise les ressources intimes de l'individu contre l'adversité. » (p. 68)

6. « Le patient doit se comprendre dans sa maladie, y trouver une accroche de sens. le cabinet du médecin est le lieu où s'élabore un premier récit autour de la douleur, une recherche de ses causes qui n'en donnent pas nécessairement le sens mais fournissent une première explication. L'établissement d'un diagnostic donne prise à l'éventualité d'un soulagement, mais il n'en est souvent que l'étape inaugurale suivie d'une période plus ou moins longue de tâtonnements. Les conceptions de la douleur centrées sur une causalité biologique pure négligent d'intégrer la subjectivité et elles mènent souvent à des impasses. le langage scientifique ne suffit pas à en épuiser l'énigme pour le patient en quête d'un autre récit qui répondra davantage à la question "pourquoi moi", elle donne une raison à la maladie mais laisse en suspens la question du sens. » (pp. 96-97)

7. « L'investissement narcissique de la zone douloureuse vide le moi. L'individu est tout entier resserré autour de sa peine. Son horizon de sens est sans cesse barré par l'organe ou la fonction dont il souffre. Tout son intérêt pour le monde, son investissement affectif, s'est replié sur soi dans une tentative paradoxale de se rassembler pour se protéger. […] Quand le médecin demande au patient comment il va, il répond en disant qu'il a mal au ventre, au dos, à la tête, etc. Comme si la douleur ôtait du corps une zone malencontreuse, mais la seule qui s'impose à son attention.
Dès lors que l'investissement sur la douleur se relâche par l'irruption d'une autre passion, le ressenti de la souffrance disparaît ou se réduit. » (p. 129)

8. « L'épreuve de la douleur bouleverse l'ancien rapport au monde, elle ramène brutalement au sentiment de soi et impose une interrogation sur le sens de l'existence, une fragilité inattendue est désormais inéluctable. Cette prise de conscience ouvre les yeux de certains qui s'efforcent de vivre autrement, d'alléger leur peine au fil du quotidien par des mesures appropriées, mais d'autres sont anéantis ou diminués. Ils refusent de trier l'essentiel de l'accessoire dans leur vie et s'obstinent à vouloir rester les mêmes hommes et les mêmes femmes dans la colère et le ressentiment de ce qui leur advient. La douleur est un révélateur redoutable des capacités ou non de résistance. » (p. 135)

9. « Certains patients sont souvent en quête de douleurs supplémentaires auprès de médecins complaisants, ils multiplient les interventions chirurgicales ou les examens pénibles. […] La douleur s'impose à eux comme le cadeau empoisonné d'un rapport inconscient à leur histoire personnelle, elle est le balancier qui les retient sur le fil de la vie. Sans elle, leur existence serait impossible. Des tensions irrésolues les empêchent de vivre autrement. Dans ce contexte particulier, la chronicité de la douleur les protège de contenus inconscients qui les mettraient à mal s'ils venaient à jour de manière impromptue, elle fixe des affects permettant le maintien du sentiment d'identité. Loin d'être destructrice ou annonciatrice de lésion, elle assure une fonction de sauvegarde. Elle diminue paradoxalement la souffrance propre à l'histoire personnelle. » (p. 194)

10. « [À partir de la Renaissance] le corps justement est le lieu de l'individualisation, la frontière qui distingue une personne de l'autre. Dans sa version moderne, il naît de ces trois divisions : l'humain est coupé de lui-même (son corps d'un côté et de l'autre son esprit ou son âme, voire même sa personne), il est séparé des autres (il devient peu à peu un individu : il n'est plus immergé dans un "nous autres"), et enfin il n'est plus solidaire du cosmos et de la création divine (il n'est plus qu'un amas de chair et d'os organisé selon les lois de la biologie). le corps moderne est ce qui reste de ces trois retranchements, le lieu même de l'individualisation, c'est-à-dire de la coupure des individus. Et la médecine appuie sa démarche sur son étude minutieuse. » (p. 230)

11. « La douleur est une donnée plastique, susceptible de contrôle personnel. En conséquence, au plan thérapeutique, le soulagement cesse d'être essentiellement chirurgical ou pharmacologique, il ne se contente plus de contrer les activités physiologiques en les supprimant ou en les altérant, il mobilise d'autres ressources en invitant le patient à y contribuer activement. En d'autres termes, le degré de souffrance est modulé par les interventions médicales, les procédures de sens fondées sur la parole (psychothérapie) ou sur l'imagerie mentale comme l'hypnose, la sophrologie, ou des techniques du corps (yoga, massages, reiki, etc.). Si la perception de la douleur est déterminée par des données mêlant le physiologique et le psychologique, la tâche du médecin ou du malade n'est plus seulement d'agir sur un mécanisme qui serait le seul responsable du ressenti pénible, mais de mobiliser les ressources individuelles en multipliant les moyens d'action afin de repérer lesquels ont le meilleur impact de soulagement. » (pp. 242-243)

12. [En guise de conclusion] : « Certains domaines de compréhension exigent une sorte de science de l'unique : "Pourquoi n'y aurait-il pas, en quelque sorte, une science nouvelle par objet ? Une Mathesis singularis (et non plus universalis)" (Barthes, 1980). La douleur est une expérience de cette sorte, elle appelle une clinique attentive, centrée sur les détails de l'histoire de vie et sur une recherche autour de la plainte et d'une organicité qui prenne en compte un corps d'espèce, certes, mais qui n'appartient qu'au patient. Non seulement un corps d'enfance mais aussi un corps d'avenir. Il faudrait une théorie de la douleur pour chaque patient. D'où la nécessité d'une interrogation sensible à son propos, de la reconnaissance de sa plainte, d'une recherche autour de son histoire et notamment une élucidation des circonstances qui ont donné naissance à la douleur. Une telle approche centrée sur la personne et non plus seulement sur l'organisme impose aussi de plonger dans la dimension du sens que revêt pour lui son épreuve. » (p. 252).

Un sujet passionnant et qui concerne tout le monde que ce soit la douleur physique, morale ou psychique. Là il s'agit des douleurs chroniques et ça me parle puisque j'en suis victime alors j'avais déjà un avis sur le sujet et une certaine expérience. C'est donc avec un intérêt optimum que je me suis lancée dans cette lecture.

L'auteur décrit très bien la douleur chronique, celle qui est là tapie dans l'ombre qui attend un moment où l'on ne s'y attend pas, une vieille connaissance qui se rappelle à nous et qui nous fait vivre de sales moments. Comment "tenir" face à elle, comment la vaincre, lui résister ? L'auteur est un sociologue qui a exploré de nombreux sujets avant celui là, j'avais eu l'occasion de lire un autre essai de l'auteur sur les émotions (encore un sujet qui me parle) et j'avais trouvé qu'il avait vraiment exploré en profondeur le sujet. Il en est de même de la douleur, l'essai est construit, nourri, argumenté avec clarté. Il met en lumière le rapport à la douleur d'un coté philosophique et celui du religieux où la douleur est une épreuve, un cap à franchir, une opportunité de se racheter de nos pêchés. Bien sûr, la récompense à tout ça, à cette résistance serait le paradis, le bonheur absolu. Oui, OK, ça peut sûrement convenir aux croyants mais que reste-t-il aux autres pour "tenir" ? Et puis, est-ce suffisant quand la douleur vous cloue sur place, vous empêchant d'effectuer les gestes les plus élémentaires du quotidien, ou qu'elle vous coupe de la société et des autres ?

J'ai aimé comment l'auteur a passé en revue les types de douleurs et comment elles empêchent les gestes les plus élémentaires, lacer des chaussures, lire, se baisser, dormir, manger, aimer. Il n'oublie pas de parler aussi des cas qui ne ressentent pas la douleur et la recherche à tout prix car il n'est pas facile de ne jamais la ressentir aussi. Il est très dur de ne pas avoir ce signal d'alarme qu'est la douleur et qui permet de prendre les devant et de réagir.

Ce qui est très intéressant c'est que l'auteur ne fait aucune généralité, il fait une étude anthropologique intéressante, fouillée et claire du sujet. Il s'interroge sur le rôle du corps médical, des médecins dans tout cela. Il s'appuie sur des chiffres, des études, des témoignages, des expériences médicales qui aideront le lecteur a y voir plus clair, à se conforter ou s'interroger sur un aspect spécifique. J'ai vraiment pris plaisir à le lire et je l'ai trouvé très instructif tout en étant pas pompeux, facile d'accès pour qui voudra se pencher dessus. Un essai très réussi.

VERDICT

Un essai maîtrisé, facile d'accès pour tout lecteur qui veut en savoir plus sur la douleur et ses affres. Superbe et instructif.
Lien : https://revezlivres.wordpres..

Lu avant mon adhésion à Babelio. Un ami m'y fait penser en me parlant d'un livre de Susan Sontag sur le même sujet. Des notes prises à l'époque me permettent d'écrire un petit mot sur cet ouvrage d'un auteur que j'ai failli rencontrer en librairie. Une maladie l'a empêché.
Je retiens la distinction entre souffrance et douleur. La douleur traduit une sensation, la souffrance renvoie à une émotion. Et d'ajouter, dans souffrance, il faut entendre sens. Et encore, la douleur ne se prouve pas, elle s'éprouve. David le Breton possède l'art de la formule qui éclaire une pensée dense, parfois ardue, toujours ramenée à l'essentiel, en termes clairs.
Son étude de la douleur englobe le placebo, la chronicité, l'addiction les mots pour la dire.
Des vignettes cliniques soulignent la singularité d'une douleur, d'une souffrance, inhérente à l'histoire personnelle ; elles montrent l'existence d'une raison ou d'un sens à ce qui nous arrive. La biologie n'est qu'un dimension du phénomène.
Il évoque aussi les effets délétères sur l'identité, sur l'évidence d'être soi. Son approche exhaustive et originale débouche sur une perception totalement révisée de ce qui nous fait mal et souffrir. Une référence absolue.

Pour une fois, j'ai repris la quatrième de couverture parce que je la trouve bien faite et résumant parfaitement cet ouvrage. L'auteur a déjà écrit deux livres sur le thème de la douleur. Il faut être concerné de près par le sujet pour se lancer dans cette lecture là et c'est mon cas.

J'y ai trouvé un panomara complet et très juste de tout ce à quoi on peut se heurter lorsque l'on est un "douloureux chronique". Mon livre est hérissé de post-it, tant de passages m'ont parlé directement. L'inadaptation du corps médical à ce type de problème, le manque d'écoute et de compréhension, l'incrédulité de l'entourage puisque "rien ne se voit".

L'abondance des témoignages rend la lecture aisée et illustre les difficultés rencontrées. Tous les domaines sont abordés, que ce soit la vie privée ou professionnelle, le regard que la société porte sur les personnes fragilisées, l'estime de soi que l'on perd. "La douleur aiguë démantèle provisoirement l'individu qui se reprend ensuite une fois sa peine soulagée, mais pour le douloureux chronique elle dure et poursuit son travail de sape au long des heures, des jours, des mois, des années, et elle entame au fil du temps le sentiment de son identité. Elle crée une zone de turbulence dans son corps par où il a le sentiment que son être le fuit".

Lien : http://legoutdeslivres.canal..

à lire et faire lire ABSOLUMENT ! que l'on soit malade, soignant, aidant, Le Breton fait une remarquable synthèse à hauteur d'homme : Tenir m'a permis de donner un sens à mon parcours de patient, de mettre de mot, nommer, penser les transformations que la souffrance chronique produit en nous.
Je l'ai recommandé à des psys, des thérapeutes en centre antidouleurs, d'autres malades et il leur sert.
Merci Mr le Breton pour exprimer et penser clairement des problématiques humaines et anthropologiques si traumatisantes.