Un an après leur rencontre, Nadège et Grégory se marient. Elle est prof de musique en collège, lui est prof d'arts appliqués en lycée professionnel mais aussi auteur-dessinateur. En 2005, elle donne naissance à des jumeaux, Charles et Tristan. du fait de leur faible poids, les prématurés sont aussitôt mis en couveuse. Après de premiers jours difficiles pour Charles, des tests génétiques sont pratiqués. le couperet tombe : le petit garçon est atteint de galactosémie congénitale, une maladie génétique rare dont le traitement consiste en un régime très strict qui bannit toutes les sources de galactose (lait, abats, certains fruits et légumes, soja...). Ce n'est pas tout puisque des tests auditifs ont été également pratiqués. Au vu des résultats peu concluants, le médecin veut revoir Tristan au bout de 6 mois. À ce moment-là, aucun souci, le petit garçon entend. Mais, quelques mois plus tard, les résultats tombent. On leur annonce la surdité profonde de Tristan. Nadège et Grégory ne se doutent pas un seul instant de ce qui les attend...
Grégory, Nadège, Charles et Tristan forment une belle famille très unie. Mais, le couple est passé par bon nombre d'épreuves. Dès l'annonce de la maladie génétique orpheline de Charles et la surdité profonde de Tristan, leur petit monde s'écroule. Comment surmonter ces terribles épreuves ? Comment aider ces deux petits garçons à s'intégrer dans une société où la communication prend de plus en plus de place ? Comment les aider à s'épanouir ? Cet album, plus centré sur Tristan, met en avant le long chemin parcouru par le couple afin d'intégrer (ou insérer) leur fils dans la société (scolairement, socialement...). Un chemin semé d'embûches, que ce soit par le corps médical, les employeurs de Nadège et Grégory, l'école, les lois... Jamais Grégory Mahieux ne baissera les bras. Et sa force, son courage et sa ténacité finiront évidemment par payer. Cet album, très intéressant, riche en émotions, est une belle leçon de vie et d'humanité. L'auteur se livre avec justesse et délicatesse. Le trait d'Audrey Levitre est efficace et sobre.
Bravo à Grégory Mahieux et au petit Tristan !
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Je ne peux pas dire que je sois fan du dessin que je trouve un peu froid, stéréotypé et pas très dynamique, mais il s'accorde au propos. Ce n'est nullement une fiction, c'est un témoignage qui raconte le calvaire des parents qui doivent élever un enfant handicapé. Charles et Tristan sont deux jumeaux prématurés, Charles vivra toute sa vie avec des interdits alimentaires, mais ce n'est rien comparé à Tristan qui lui, est sourd. Ce témoignage est poignant, chaque démarche est décrite avec froideur, le comportements des professionnels de l'éducation, de la santé, les employeurs des parents, les sentiments des enfants dans ce contexte, c'est un inventaire exhaustif de ce parcours du combattant. Ce livre est autobiographique, on vit les espoirs et les désillusions des parents au jour le jour, et aussi les colères, on découvre les incohérences du système, les contradictions des lois, en particulier celle qui consiste à intégrer les enfants handicapés dans le cursus scolaire normal sans pour autant s'en donner les moyens. J'en ai eu la larme à l'oeil (parfois de bonheur), j'ai partagé leurs colères, leurs peines, leurs joies. C'est une lecture très forte, très marquante, sans voyeurisme, ni pathos exagéré, et pourtant pleine d'émotions et tellement réelle.
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Grégory et Nadège viennent d'avoir des jumeaux, Charles et Tristan. Ils sont nés avec deux mois d'avance et doivent rester en couveuse. Mais bientôt les problèmes arrivent : Charles est intolérant au galactose et Tristan est probablement sourd. C'est le début d'un long combat…
Entre les moments familiaux heureux, il y a ceux où Grégory et sa compagne attendant une confirmation de sa surdité. Les professionnels de médecine n'expliquent pas l'origine du problème et n'apportent que peu de réponses aux parents. le parcours vers une amélioration de l'audition de Tristan ne sera pas évident. Ils sont perdus face aux manques de solution apportés par les médecins et l'encadrement scolaire. L'implant cochléaire sera une grande avancée pour le garçon mais l'intégration à l'école est difficile comme l'emploi du temps de ses parents, des journées à courir... Ce livre est divisé en parties nommées par des termes musicaux qui prend une place certaine dans cette bande dessinée, surtout vers la fin. C'est une BD très touchante parce qu'elle montre à quel point il est difficile de faire partie d'une structure, d'une société normale quand on a une différence, un handicap. Je reconnais certaines situations où on tâtonne, et où les réponses à certaines questions restent sans réponse : que faut-il faire ? à qui s'adresser ? comment s'adapter ? Les onze années passées avec cette famille qui n'a jamais baissé les bras sont époustouflantes. Bravo à Grégory Mahieux pour avoir réussi à mettre sur papier, en dessins ces moments personnels si difficiles. Accompagné d'Audrey Levitre, une collègue, ils ont réussi à faire un beau témoignage.
En espérant que les lois et les situations évoluent très vite pour l'intégration de personnes en situation d'handicap… Ainsi que plus de communication !
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A la naissance de leurs jumeaux, les jolis rêves construits par les jeunes parents d'écroulent en quelques jours. L'état d'un de leurs fils se dégrade mystérieusement. Entre le désespoir et l'incompréhension, ils traversent quelques jours angoissants avant que la réponse (et la solution) ne soient trouvés mais c'est alors que tombe l'autre nouvelle...leur autre petit garçon est sourd.
Débute alors un long chemin semé d'embûches, de contradictions et d'incohérences afin de pouvoir offrir à leur petit Tristan la vie la plus enrichissante, stable et 'normale' possible.
C'est une très belle histoire, vraie et touchante qui nous est proposée ici et elle nous offre un récit édifiant et souvent révoltant.
C'est très intéressant et je recommande cette BD à tous.
J'apprécie beaucoup ces romans graphiques (auto)biographiques qui nous présentent un phénomène de société/une maladie car ce média permet souvent de faire comprendre des choses sans avoir à utiliser le mot/l'expression consacrée tout en leur donnant une profondeur et un ressenti très personnel.
Le dessin, réalisé dans un noir et blanc strict, est très réussi et très à propos.
Un trés beau témoignage, très bien mis en images.
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Abordant un thème peu traité, Tombé dans l’oreille d’un sourd ne laisse pas indifférent. Cet album est une bonne façon de sensibiliser aux réalités de ce handicap.
Lire la critique sur le site : BDGest
MDPH
Maison Départementale des Personnes Handicapées.
[...]
Si vous finissez par développer une phobie administrative, n'hésitez pas à monter un dossier de demande de reconnaissance auprès de la MDPH. Les MDPH débordent de personnel, le traitement des demandes peut être très long, voire rester lettre morte. Il est donc conseillé de prévoir les urgences plusieurs mois à l'avance.
Et je ne parle même pas du côté administratif. Ne serait-ce que de renouveler éternellement son dossier et prouver qu’il est toujours bien sourd… au cas où on aurait passé les vacances à Lourdes !
- Évidemment, ce serait plus facile si on pouvait savoir à l'avance ce qui est la meilleure solution pour Tristan.
- Tu veux que je te prête ma Dolorean ?
On va pas hypocrites, la différence c'est formidable, c'est enrichissant mais c'est concrètement c'est souvent la merde !
- Tiens, Grégory, comment ça va ?
- J'en bave ! Entre les élèves et la direction, c'est vraiment dur !
- Ah ! Tiens en parlant de dur, vous avez vu le dernier film de Rocco .... ?
Making of 2.1 Les Twins 2: encrage