Une larme m'a sauvée

Cette critique va être difficile à écrire, je le sais déjà. Tout d'abord, je ne connaissais pas l'existence de ce bref témoignage, je l'ai trouvé par hasard à l'occasion et, à première vue, la couverture ne m'a pas intrigué mais ce n'est qu'un détail étant donné que J'ai finalement décidé de le ramener chez moi et le soir même, sans y penser, je l'ai commencé. Je voulais juste jeter un coup d'oeil sur les premières pages - les témoignages ont souvent un style très personnel et il suffit de quelques phrases pour savoir si elles sont pour nous ou non - mais l'histoire m'a immédiatement impliqué, Je n'ai jamais pu le fermer et je ne peux qu'être heureuse de l'avoir acheté, il est arrivé dans ma vie au bon moment mais, surtout, il a réussi à me transmettre beaucoup de positivité en cette période triste. Il y a une parenthèse : je suis convaincue que les livres nous donnent des émotions différentes en fonction de ce que nous avons vécu. Ça ressemble à une petite chose, mais ça fait une énorme différence. Les conditions dans lesquelles se trouve l'auteur, Angèle, son parcours de rééducation, ses petites victoires et ses déceptions sont les mêmes que celles que j'ai vécues avec un de mes proches. L'atmosphère des salles d'attente, l'odeur du service de soins intensifs, les malaises physiques, la fatigue, les larmes... à travers les mots de l'auteur, j'ai pu regarder en arrière et retravailler certaines choses, ce qui m'a fait beaucoup de bien et pour cela je garderai son histoire au fond de ma tête.

Si je veux évaluer la lecture avec plus de lucidité, je peux dire que si vous aimez les vraies histoires et que vous n'avez pas peur de vous confronter à la souffrance, c'est un court roman, mais que je recommande beaucoup. Je craignais que l'expérience de l'auteur étant courte, elle ne soit racontée que de manière superficielle, mais le travail de retranscription de l'autrice est de qualité, rien ne manque, mais il n'y a pas non plus des pages ou des chapitres ajoutés pour allonger inutilement les faits. Il y a une histoire, qui ne veut pas être nécessairement dramatique, qui ne prétend pas arracher des larmes au lecteur, au contraire, avec son caractère solaire, Angèle a souvent réussi à me faire sourire, de ses paroles, il y a le simple désir de partager et de raconter sa maladie comme elle l'a vécue et comme elle s'en souvient, ni plus ni moins. Angèle Lieby nous offre le point de vue d'une femme parfaitement lucide, capable d'écouter et d'entendre tout ce qui l'entoure, mais qui est considérée comme cérébralement morte. Entendre les médecins parler de la possibilité de débrancher, ou écouter ses proches pleurer, sans pouvoir donner aucun signe de vie, cela a dû être une expérience dévastatrice, et encore plus d'en parler, l'autrice peut ainsi transmettre toutes les émotions positives et négatives, qui l'ont accompagnée pendant le coma.

Je n'ai pas pleuré, mais ce court roman m'a enrichie, il renferme la force d'une femme qui ne veut pas mourir, mais aussi ses peurs, décrites de manière simple et jamais lourde. Je ne peux pas être totalement impartiale, mais que vous ayez ou non vécu des expériences similaires, c'est une lecture que je recommande, pour réfléchir et apprendre.

Avant de lire ce livre, je suis venu voir ce qu'on en dit sur BABELIO. Ma 1ère constatation a été la différence entre le résumé de l'éditeur déjà rapporté, et celui que j'avais en mains ( ce qui m'a amené à ajouter cet autre résumé ) et je me suis dit : "les éditeurs ne s'encombrent pas de la conformité avec la réalité des faits !" Oui mais la lecture du livre m'a amené ensuite à être plein d'indulgence pour ces éditeurs, tellement ils ont dû avoir du mal à trouver ce qui doit correspondre à la réalité !
Et parmi tous les lecteurs qui ont mis une critique, je n'en ai trouvé aucun qui se soit posé les questions qui, à moi, m'ont semblé évidentes. Alors je vais devoir, une fois de plus, jouer les avocats du diable en faveur de témoignages qui soient de vrais témoignages, et non pas des textes aussi douteux que celui-ci.
Ma 1ère surprise lors de la lecture a été en lisant l'épisode du "débrancher", tout le monde comprend ce que ça veut dire. J'avais lu tous les chapitres précédents, et je constatais, là, qu'on n'en était encore qu'au 4ème jour. Tout ça en 4 jours ! Diantre, de quoi être surpris ! Oui mais, en plus, elle nous avait écrit que, en se réveillant, elle entendait le respirateur. Elle était donc déjà sous trachéotomie, pratiquée quelques jours après le début de son coma, elle l'écrit elle-même. Tous les chapitres précédents se seraient donc déroulés en 1 ou 2 jours ?
Autant de lecteurs, donc, ont pu "gober" cette affaire de "débrancher" au bout de 4 jours sans se poser de questions ! Ceci en rappelant que l'épisode de la "larme" si importante serait le 25 juillet, soit 11 jours seulement après son arrivée à l'hôpital ! Je vais encore devoir faire long, je vais entrer dans le détail, parce que c'est trop important. Bien sûr, l'euthanasie, c'est un sujet qui va intéresser le public, mais dans la réalité, peut-il se trouver un seul médecin en France, qui proposerait à la famille de "débrancher" au bout de 4 jours ? S'il en existe un, alors il est à l'hôpital de Strasbourg ! Précisons tout de suite que je ne suis pas médecin, mais je peux prétendre avoir quelques facultés intellectuelles et quelques compétences quand même et, quand on veut me faire "gober" un témoignage bidon, je ne marche pas et j'en recherche la confirmation quand c'est nécessaire. Quand, plus loin, on apprend le nom de la maladie, il est tout simple de la rechercher sur INTERNET, en particulier sur ORPHANET, le site de référence en France pour les maladies rares, et on en découvre d'abord, sur ce site et ailleurs, un tableau tout à fait différent dans ses diverses phases, par rapport à ce qui nous est présenté ici. On peut constater, de plus, que la maladie doit être bien moins exceptionnelle qu'on veut nous le faire croire, vu tous les articles qui la concernent, même si la prévalence en reste inconnue à ce jour, faute des recherches adéquates. On peut constater aussi que la phase d'installation des symptômes aurait dû durer bien plus d'une journée, et la phase de récupération débuter au bout d'un mois, mais n'entrons pas dans le détail et intéressons-nous seulement à la question de savoir si un médecin pouvait proposer au mari de "débrancher". Il est vrai qu'on peut lire qu'un EEG ( électroencéphalogramme ) peut "mimer une mort cérébrale" mais, si un médecin avait fait cette constatation, il lui suffisait de pratiquer 2 EEG dans des conditions clairement définies par l'article R 1232-2 du Code de la Santé Publique, et sa fonction de médecin l'autorisait à déclarer la personne décédée, donc, oui, à tout débrancher, mais sans avoir besoin de l'accord de la famille. Sauf que, tel que le cas d'Angèle nous est présenté là, peut-on concevoir que toute l'activité cérébrale qui est la sienne puisse ne laisser aucune trace sur un EEG ? Et d'ailleurs, dans le récit, il n'est fait aucune allusion aux EEG pour demander à la famille de "débrancher". On n'en parle qu'à la fin, quand l'auteur "règle ses comptes" avec le corps médical ( même si elle s'en défend ) et, qui plus est, le compte-rendu qu'elle nous rapporte, de ces EEG, ne parle pas d'encéphalogramme plat. Par contre, j'ai trouvé une interview d'elle dans le journal ECHOMAGAZINE dans laquelle elle dit textuellement : " j'ai eu droit à 2 EEG qui, chaque fois, étaient plats". Tiens donc, ne se rappelait-elle donc plus ce qu'il y a dans le livre ? Qui plus est, en 2009, les médecins d'un service de réa ( réanimation ) auraient eu à leur disposition, les résultats de toute une série d'autres examens ( c'est ce qu'on peut lire lors de son arrivée à l'hôpital ) et, même à Strasbourg, ils auraient su les interpréter pour ne pas avoir à demander à la famille de "débrancher" au bout de 4 jours. Là où ça pourrait devenir "marrant" si ça n'était pas aussi grave, c'est que, à la fin, dans les remerciements, elle cite "en particulier" le Professeur MEZIANI ( qui est bien au service de réa à l'hôpital de Strasbourg, je l'ai vérifié ) "pour son professionnalisme" alors que, dans ce service, on n'aurait pas fait les examens qui auraient montré qu'elle était en vie ! Tiens donc ! La seule chose possible, c'est que, lors de la phase dite "en plateau" de la maladie, où les signes sont décrits comme sévères, un médecin, en toute bonne foi, ait estimé qu'elle risquait trop de ne pas s'en sortir, et ait conseillé au mari de prendre ses dispositions pour le cas où l'issue serait fatale, il n'aurait fait là, que son travail, qui est parfois délicat. de là à proposer de "débrancher" : non. Même à Strasbourg.
A partir de là, il devient nécessaire de se demander : qu'est-ce qui est vrai ? Qu'est-ce qui est faux ? J'ai, alors, repensé à ce que j'avais lu au chapitre 2, lors de son arrivée à l'hôpital. Après le tableau qu'elle avait décrit de son état et tous les examens qu'on aurait effectués, dans la nuit à 2 h du matin, on aurait téléphoné au mari pour qu'il vienne rechercher sa femme et c'est lui qui aurait refusé ! Ah, quelle incompétence auraient les médecins, à Strasbourg ! S'ils ont, effectivement, appelé le mari, ne serait-ce pas, davantage, le tableau de son état, qu'elle décrit lors de son arrivée ( et qui, rappelons-le, ne correspond pas à ce qu'on trouve sur INTERNET à propos de cette maladie ) qui n'aurait aucun rapport avec la réalité ? Etait-elle bien dans un état aussi grave que ce qu'elle décrit ? Quoi que, appeler le mari à 2 h du matin, hum...
Mais ça n'est pas tout ! Au chapitre avant le "débrancher", il se serait trouvé une soignante ( que s'en est-il passé, des choses, en 1 jour ou 2 depuis son réveil ! ) qui aurait pu dire, dans sa chambre : "elle va clamser". Comme si, dans un service comme la réa, on ne savait pas qu'on ne dit pas ce genre de choses, on sait très bien que des personnes, même dans le coma, peuvent les percevoir. C'est la raison pour laquelle on peut mettre de la musique, que ces personnes peuvent percevoir aussi. Donc, voilà une soignante qui, non seulement, l'ignore, mais, en plus, aurait suffisamment peu de sentiments humains pour dire, en présence de la personne, sous cette forme "elle va clamser" ! Oui vraiment, si cette personne existait, elle serait à l'hôpital de Strasbourg !
Je n'aborderai pas tous les aspects douteux ou impossibles, il y en a trop. Je vais me cantonner à la douleur qu'on lui aurait fait subir en la croyant inconsciente. Avec, tout d'abord, la sinusite. Point n'est besoin d'être médecin pour se rendre compte qu'il y a quelque chose qui ne "colle" pas. Soigner des sinusites maxillaires, c'est courant, et, les personnes conscientes, on ne va pas les anesthésier 2 fois par jour pour des lavages des sinus ! Donc, douloureux ou pas, c'était ni plus ni moins que ce qu'on fait à tous les malades conscients, qui n'éprouvent pas pour autant, le besoin d'en faire un chapitre d'un livre pour se plaindre du martyr qu'on leur ferait subir ! Ce qu'on aurait pu, éventuellement, lui faire subir en la croyant inconsciente, c'est l'innervation chirurgicale en cas de sinusite bouchée, mais, d'une part, elle ne parle pas de sinusite dans ses antécédents médicaux, d'autre part, l'intervention n'est pas pratiquée par 2 soignantes qui constatent qu'elles n'ont jamais fait ça, mais est faite au bloc par guidage endoscopique. Ensuite, pendant quelques jours, on pratique des lavages. de tels lavages sont-ils douloureux ? Je n'ai pas trouvé l'information, mais je répète que ce sont forcément les mêmes pour tous, conscients ou inconscients. Alors, où est la réalité ?
Ensuite, il y a la trachéotomie. La 1ère a dû être faite avant son réveil, au bout de quelques jours, c'est normal, n'en parlons pas. Mais, lors de sa rechute, là, elle était bien consciente, et il se serait trouvé un médecin pour lui refaire une trachéotomie sans anesthésie ? Pourtant, elle parle de "douleur vive". Est-ce concevable ?
Et il reste encore la gastrostomie. Je ne connais rien à ces sondes, mais on en trouve facilement des photos ou des croquis, et pour une sonde "à parapluie", ces croquis correspondent à ce qu'on peut facilement imaginer. On a pu la lui poser dans les premiers jours avant qu'elle se réveille, c'est normal aussi. Par contre, son propos comme quoi on lui aurait posé là, un ancien modèle parce qu'on n'imaginait pas la lui retirer vivante ne correspond pas à ce qu'on peut lire, ce modèle semble faire partie du choix possible du chirurgien, même aujourd'hui. Encore une bonne raison de se plaindre sur un sujet, pour le moins, douteux ! Mais surtout, son récit du retrait de cette sonde, avec les souffrances infligées, est, alors là, plus que douteux ! On peut lire que, quand la sonde a un bouton, il faut le tourner tous les jours, et, quand il n'y en a pas, c'est la sonde qu'il faut tourner pour qu'elle n'adhère pas à la plaie. Un arrachage violent comme elle le décrit, est-il donc nécessaire puisque la sonde n'adhère pas, et n'aurait-il pas seulement pour effet, d'ouvrir davantage le "parapluie" donc de provoquer des dégâts sur le pourtour de la plaie ? N'emploie-t-on pas une méthode plus "douce" que ce qu'elle décrit, et surtout, faisant moins de dégâts ? Voila encore un "martyr" plus que douteux qu'on lui aurait fait subir. Là encore, la confirmation par un médecin serait nécessaire, je ne peux rien affirmer, mais on se place dans un ensemble tellement douteux !
Il ne resterait que le "test du téton" qu'un médecin a pu pratiquer, non pas parce qu'il n'aurait pas d'examens plus poussés à sa disposition, même à l'hôpital de Strasbourg ( on est au moins sûrs qu'il avait les EEG ) mais comme un complément à ces examens, pour tenter de comprendre ce qui se passait.
Les exemples suffisent comme ça. Moi je ne marche pas. J'aurais attendu de ce livre, quelque chose d'incontestable. Ce qui m'étonne, c'est qu'il y ait un journaliste qui y ait collaboré, sans faire les recherches que son métier aurait dû lui imposer. L'auteur se veut le porte-paroles de ceux à qui on fait subir les douleurs qu'elle a subies. Mais ce qu'elle a subi n'existerait-il pas, en réalité, que dans sa tête ? Existe-t-il, dans tout le récit, un seul médecin qui ait fait correctement son travail ? Je n'ai remarqué ça nulle part. Et on retrouve ce même sentiment, dans ces propos de la fin, quand elle écrit par exemple : "peut-être que le ressenti du patient n'est pas toujours la principale préoccupation des grands docteurs..." Encore une pierre dans le jardin des médecins, comme il y en a dans tout le récit ! On pourrait citer d'autres exemples, où c'est le corps médical dans son ensemble qu'elle critique ! Alors que, dans ces remerciements, combien de médecins cite-t-elle, qui n'ont donc pas été aussi nuls que ce qu'elle prétend ! Tous les médecins lui conseillent d'oublier et de vivre. Elle laisse entendre que c'est pour cacher la réalité de leurs erreurs. Ne serait-ce pas plutôt parce que sa maladie est devenue pour elle une véritable obsession, ce qu'on peut comprendre, c'est vrai, mais qui aurait nécessité une bonne psychothérapie, plutôt que ce livre, qui peut être dangereux pour des malades ou leur entourage en éveillant de bien nombreuses inquiétudes inutiles.
Je ne peux qu'en déconseiller la lecture. Mais, s'il se trouve des personnes qui ont envie de le lire après avoir lu cette critique, j'ai envie de leur dire que l'hôpital de Strasbourg, que je ne connais pas, n'a aucune raison d'être pire que les autres, qu'on peut y faire des erreurs médicales comme partout, mais que, tout compte fait, ces erreurs sont quand même rares par rapport à tous les malades qui sont pris en charge et soignés comme leur cas le nécessite. J'ai envie de leur dire aussi que, contrairement à ce qu'on peut lire par exemple, une personne "un peu dépressive" n'est pas forcément condamnée au lit ou au cercueil, elle peut avoir d'autres ressources malgré son état dépressif, même s'il est bien connu que la tête est primordiale pour la guérison du corps ! Bref, d'une manière générale, conseiller de garder un esprit critique en éveil, par rapport à tout ce qu'on peut lire dans un tel livre. Même si, aujourd'hui, le souci de rentabilité peut avoir des conséquences très négatives, les hôpitaux, y compris, forcément, celui de Strasbourg, ont quand même bien évolué depuis 50 ans, ce sera ma conclusion !

" Oublier ou témoigner ? Ressasser ou dépasser ? Enfouir ou déballer ? "

Parce qu'elle a vécu un cauchemar durant une hospitalisation d'urgence qui l'a plongé dans le coma, après mûre réflexion, le choix de l'auteur a été de publier son drame au titre évocateur " Une larme m'a sauvée " non pas pour accuser le corps médical, ni pour se plaindre, mais pour faire avancer les choses.

Pour que les malades se fassent entendre et que les soignants s'interrogent. Parce qu'une erreur peut survenir, mais pas se répéter.

Dans Une larme m'a sauvée, nous assistons à la ténacité de sa famille à lui parler sans discontinuité, à tel point que sa fille provoque chez sa mère une surcharge émotionnelle occasionnant l'écoulement d'une larme et remettre en doute le pronostic vital qui lui a été attribué.

Le témoignage d'Angèle Lieby m'a paru nécessaire et encourageant pour des patients que l'on dit condamnés. Si son cas est heureusement très rare, il laisse au patient et à son entourage familial une lueur d'espoir jusqu'à la dernière minute, au moment même où il est question de " débrancher "

J'appréhendais un peu cette lecture, que je pressentais sombre, mais dès le début, le monde parallèle dans lequel l'auteure voit et entend tout permet une lecture plus malléable de la situation désespérée dans laquelle s'est trouvée Agnès Lieby, en totale léthargie que plus rien ne prédestinait à revenir à la vie.

Par son vécu et la souffrance endurée, L'auteure insiste sur le fait qu'il faut parler, parler au nom de ceux qui, comme elle ont perdu l'usage de la parole et ne peuvent plus bouger afin d'éviter une erreur fatale par le corps médical.

Une larme m'a sauvée de Agnès Lieby est une immense leçon de courage et d'espoir.

Un témoignage sincère, simple et émouvant. Bravo Mme Lieby pour ce courage dont vous avez fait preuve.
Je vous souhaite une très longue et très belle vie.

Angèle Lieby témoigne dans ce livre de l'expérience qu'elle a vécue au travers du syndrome de Bisckertaff. C'est une femme dynamique, sportive, qui travaille en équipe. Elle a un rythme décalé de ce fait mais elle l'assume bien car elle a une bonne hygiène de vie.

Puis un jour sa vie bascule, elle est obligée de quitter son poste de travail car elle est prise de violents maux de tête. Elle est hospitalisée, son état s'aggrave, elle est plongée dans un coma artificiel.

Ce livre est le récit de l'enfermement dans lequel elle est claquemuree.
Elle entend tout mais ne peut communiquer : c'est terrible : les médecins recommandent à son mari d'aller aux pompes funèbres, il rebrousse chemin. La peur d'Angèle est qu'il lui prélève ses organes !

Comme l'énonce le titre, une larme est le premier signe de vie qu'elle envoie à son entourage. En toile de fond, ce livre fait réfléchir sur l'attitude du corps médical face à un pronostic un peu hâtif de fin de vie. Heureusement, le courage et la détermination de son mari ont été un élément determinant pour Angèle.

Elle est dotée d'une force de vie pour se battre, retrouver de l'autonomie. Elle mène le combat de façon acharnée. Elle a enduré beaucoup de souffrance, de douleurs, elle aurait pu tomber folle.

C'est une histoire dont on ne ressort pas indemne, qui fait froid dans le dos.
Quand on est hospitalisée, malade, il faut garder son libre arbitre, être bien entouré par ses proches, car ce livre montre que cela aurait pu déraper. Il faut rester vigilants, demander plusieurs avis, même si il ne faut pas faire ici le procès du monde médical.

Cette histoire est devenue un cas d'école pour la médecine, permet de faire réfléchir sur les pratiques, montre combien il peut être difficile de faire le bon diagnostic.

C'est un hymne à la vie ce récit, cela ne se finit pas toujours mal, heureusement pour Angèle.