L’espoir, c’est une petite flamme de bougie menacée par le vent ; il faut la protéger délicatement, au creux de ses mains, là veiller comme un trésor.
Je sais reconnaître chacun de mes amis. Et quand j’entends l’un d’eux pleurer doucement, je m’inquiète. Pour moi, bien sûr (ce que j’ai serait si grave ?), mais aussi pour lui : c’est terrible de faire de la peine malgré soi. C’est ça qui me panique, surtout : la tristesse que je provoque malgré moi. Je n’ose imaginer dans quel état de désespoir se trouvent mes proches quand ils sortent de cette chambre et regagnent la maison.
Mon discours se doit d’être positif. Il ne s’agit pas d’être dans le ressentiment, le règlement de comptes. J’ai décidé très tôt de ne pas engager de procès, de ne pas chercher à établir de responsabilités. De la même façon, je n’ai écrit ni pour accuser, ni pour me plaindre, mais pour aider, faire avancer les choses.
Pour que les malades se fassent entendre et que les soignants s’interrogent.
Pour parler au nom de ceux qui, comme je l’étais il n’y a pas si longtemps, ne peuvent ni parler, ni même bouger.
Je devais être parce qu’une expérience doit servir.
Parce qu’une erreur peut survenir, mais ne doit pas se répéter.
Je supporterai beaucoup mieux les souffrances que j’ai endurées si elles atténuent celles des patients qui me succéderont.
Et le patient, de son côté, parce qu’il est inquiet, dans une période de bouleversement physique et psychologique, est sans doute en quête d’une attention disproportionnée. Je me sens parfois coupable d’être dans la demande. Comme une enfant qui ne cesse de solliciter ses parents au lieu d’essayer de vivre par elle-même.
Ce que je pouvais être heureuse, autrefois, sans le savoir ! C’est fou le nombre de bonheurs simples qui agrémentent une vie « normale » ! Des bonheurs que l’on ignore.
Certaines souffrances sont trop fortes pour les vivants. La mort est forcément plus douce...
Soigner ne se limitera jamais à un acte technique : c’est aussi savoir écouter, entendre au-delà
des silences.
C’est curieux comme on se sent toujours, bêtement, responsable de ses mauvais rêves. Ils nous salissent malgré nous
« Le premier enseignement que je retire de mon expérience est simple: il faut toujours se battre, quelle que soit la mésaventure qui nous tombe dessus. Toujours y croire. Ne pas cesser d’avancer, même si progresser de quelques millimètres exige un effort acharné. Si l’on n’y croit pas, si l’on abandonne, si l’on considère que gagner ces millimètres ne changera rien, on est condamné d’office. Aller de l’avant, c’est fondamental. (…) Le second enseignement est aussi élémentaire que le premier: il faut profiter de chaque instant de sa vie. Et lui donner un sens. Il ne faut surtout pas la gaspiller à n’en rien faire, car elle est précieuse. »
"Je suis dans un état de complète vulnérabilité. Peut-on vraiment comprendre ce que c'était de rester immobile, des heures durant, à ne pouvoir se gratter, la tête calée pour n'éviter qu'elle ne tombe? Couchée comme une larve. Totalement démunie" p80