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EAN : 978B071J8VP49
136 pages
(30/05/2017)
4.54/5   41 notes
Résumé :
Notre société de consommation aime étiqueter, tracer et catégoriser tous ses produits. Si vous voulez y trouver votre place, il vous faudra entrer sagement dans une des cases qu'elle vous aura réservée. Inutile d'essayer d'en changer en cours de route, la colle utilisée est bien trop forte.

Moi Simon Renaud, jeune handicapé de 18 ans, n'ai pas pu échapper à cette règle dès ma naissance :

" 3.720 kg, Origine France, Viande génétiquement ... >Voir plus
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Super
Super et le mot est faible Un beau témoignage qui vous prend a tripes et que vous ne lâcherez plus
Simon vous aidera à mieux comprendre la vie actuelle d'un handicapé avec ces joies ses peines ses angoisses ainsi que celles de sa famille et des personnes qui l'entourent.
Il décrit très bien son parcours au quotidien en mélangeant humour et tristesse C'est le coup de coeur de l'année que je recommande à tous et pour tous les âges.
J'attends une suite car la vie de Simon continue et ne pense pas qu'elle s'arrête a 18, 20 ans.
Alors si vous étes en panne de livre de chevet n'hésitez pas lisez le
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Je remercie chaleureusement Bruno Madelaine pour l'envoi en service presse de son roman : Les petits yeux étoilés.
Notre société de consommation aime étiqueter, tracer et catégoriser tous ses produits. Si vous voulez y trouver votre place, il vous faudra entrer sagement dans une des cases qu'elle vous aura réservée. Inutile d'essayer d'en changer en cours de route, la colle utilisée est bien trop forte.
Simon Renaud, jeune handicapé de 18 ans, n'ai pas pu échapper à cette règle dès sa naissance :
" 3.720 kg, Origine France, Viande génétiquement modifiée, AOC Syndrome de Williams & Beuren, élevé en Institut medico-educatif et nourri pendant 18 ans par alimentation entérale hypercalorique. "
Nous suivons donc l'histoire de Simon, jeune homme handicapé. Ce roman est fortement inspiré par le fils de l'auteur, Elouan, 8 ans. Bruno Madelaine a raconté son histoire en le projetant dans l'avenir, à l'age de 18 ans.
Les petits yeux étoilés est un très très joli roman, hyper touchant, qui pose un regard très intéressant sur le handicap. Ce n'est pas larmoyant, c'est écrit avec des mots justes, sans concession. Il y a de l'humour, le ton est parfois incisif.
Simon est certes un être différent mais il est surtout très attachant. Je n'ai aucun problème avec le handicap, que j'ai l'habitude de côtoyer mais je pense que tout le monde devrait le lire, car il pourrait peut-être changer le regard de certains sur les handicapés.
C'est un livre qui m'a permis de découvrir le Syndrome Williams & Beuren, qui m'était inconnu. J'ai trouvé qu'il n'y avait pas trop de détails techniques, ce n'est pas lourd à lire. L'auteur traite très bien du sujet au travers le personnage de Simon, et j'ai été captivée par ma lecture.
J'ai eu un coup de coeur pour ce magnifique livre et je lui mets un énorme cinq étoiles.
Je vous invite à le découvrir à votre tour :)
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A travers ce livre roman/témoignage, l'auteur nous raconte Simon, jeune homme de 18 ans, atteint du syndrome de William et Beuren, maladie génétique rare.
Comme nous le dit Simon, « J'ai mis le bazar dans les pièces du puzzle » car oui cette maladie est causée par un accident génétique, la perte de 28 gènes sur le chromosome 7.
Simon est hypersociable, il va facilement vers les autres, il parle énormément. Mais il est aussi hypersensible au bruit, et a des dons certains, pour la musique et a une mémoire auditive accentuée.
C'est un témoignage, à travers les petits cahiers que Simon lit à sa grande amie Juliette au lycée, son âme soeur comme il dit. Il lui raconte toute son enfance, son quotidien, celui de ses parents sur un mode très humoristique mais qui fait mouche niveau sensibilité.
On sent aussi dans le livre, la touche spiritualité bouddhiste. Simon nous entraîne à travers l'intérêt que son père porte à cette religion et à cette philosophie ; l'acceptation de ce qui est et porter un regard bienveillant sur les autres et soi-même.
A la lecture de ce livre, on assiste aussi au parcours du combattant pour les parents d'enfants handicapés, dans le quotidien, l'apprentissage des gestes du quotidien, pour la nourriture (surtout la nourriture pour Simon), les inscriptions dans les instituts spécialisés, à l'école.
Mais c'est une écriture libre, fluide, étonnamment positive que l'on découvre à travers cette histoire. L'humour sarcastique de la narration est une façon aussi de se démarquer du côté larmoyant qu'aurait pu avoir ce genre de récit. Mais non au contraire on sent une volonté d'aller de l'avant, de prendre chaque instant de la vie avec joie et bonheur. le bonheur pour cette famille d'être ensemble et de surmonter l'épreuve ensemble.
Merci encore à l'auteur et à Simon pour cette belle leçon de vie.
Un très beau livre que je recommande vivement pour que le regard des gens soit plus indulgent vis à vis du handicap, notre société individualiste à beaucoup à apprendre d'eux….
« A ceux qui me disent que je suis différent, je leur réponds souvent que moi j'ai l'impression qu'ils sont tous pareils »….

Merci à Bruno Madelaine pour ce service presse.
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Ok, je viens de me prendre une claque monumentale… Restez jusqu'à la fin car je vais parler d'un sujet assez tabou, touchant et surtout maltraité dans cette société :

Pour présenter l'histoire au début, nous faisons la connaissance de Simon Renaud… A ce moment il à une trentaine d'année et en se promenant dans son grenier tombe sur d'ancien carnet ou il y inscrivait ses pensées étant plus jeune… Il décide donc de les lire et c'est donc comme cela que nous rentrons dans son monde, dans sa tête ! Nous poursuivons donc l'histoire à travers les yeux de ce jeune homme et QUEL HISTOIRE !
Sans même parler de l'histoire, je puis vous dire que la plume de l'auteur est juste exceptionnelle, Simon nous dépeint son quotidien avec un sarcasme mêlée d'humour dans le but d'alléger l'atmosphère.

Simon donc, avec son âme d'enfant, de poète et une forte dose d'autodérision nous explique que dans le ventre de sa mère, il a » mélangé » ses chromosomes ne sachant pas bébé ce qu'il était en train de faire, se rendant compte alors de la souffrance futur qu'il est en train d'engendrer… Je trouve cette manière d'exprimer sa maladie tellement poétique, ça m'a touché et dès les premiers lignes j'ai senti que ce serais UN COUP DE COEUR !

Au début du récit, Simon nous parle aussi des caractéristiques, en effet, c'est propre à l'humain de tout classer dans des catégories : Handicapé, gros, maigre, noir, blanc, riche, pauvre…. Tellement d'étiquette qui peuvent rapprocher mais du coup bien éloigné ! Habitué depuis petit à être placé dans une boite, Simon ne s'en formalise plus et c'est avec plaisir que nous rentrons dans sa tête car ce jeune homme est la bonté pure… Il sait qu'il perd du temps en étant en colère ou rancunier, que le bonheur est avant tout pour soi même et d'être en harmonie et en paix avec ceux qui l'entourent !

Ce récit dépeint aussi avec une facilité concertante la nature de l'homme, notre manière d'être individualiste et tout les autres mauvais côté de la société MAIS pas seulement bien heureusement… L'humain est imprévisible, s'il y a du mauvais un endroit, il y a un contre-poids autre part ! L'humaine peut être bon ! Se soutenir… Aider un inconnu ! Donner sa vie pour quelqu'un, tant de petit chose, de petites actions qui peuvent faire la différence ! Ce récit nous montre donc autant le côté obscure que le côté lumineux de l'humanité.
Pour revenir à l'histoire de Simon, petit déjà, sa mère avait remarqué qu'il avait un problème… Haaa les mères… A défaut de naître, que ferions nous sans elle ?
" le coeur d'une maman est semblable à une île au milieu de l'océan. On peut venir s'y ressourcer, s'y reposer, sans jamais craindre pour sa vie "

C'est donc avec humour et beaucoup de détachement que Simon nous fait part de ses premiers moments à l'hôpital [...]
Le verdict tombe… Simon est atteint du : AOC Syndrome de Williams & Beuren.

Non seulement il souffre donc d'un retard mental mais à défaut de quelques litres de lait étant nourrisson, il ne s'est pas nourri normalement depuis 18 ans. Il est nourri grâce à un tube qui passe par son estomac ! Nous voyons donc la souffrance que ça à été pour lui mais aussi pour sa famille !

Cette famille tombe des nues, leurs avenirs est voilés, le verdict était que Simon ne devait vivre que 2 semaines, pourtant le voici, plus combatif et fort que jamais ! Il à déjà dormi 9 mois dans le ventre de sa mère, il tient à profiter de la vie ! Je vais maintenant vous parler des autres personnages, en l'occurrence la famille de Simon, leur courage et leurs amours :

Les parents de Simon, comme tout parents aiment de tous leurs coeurs leurs enfants, et souffrent autant que lui de le voir autant souffrir, sa mère est douce et son père fort. Simon a aussi un grand frère Paul que j'ai beaucoup aimé car pendant tout le récit, il sera dédié à son petit frère afin de l'aider du mieux qu'il peut, nous pouvons voir son amour à travers les yeux de Simon ! L'auteur nous dépeint donc le quotidien, les incertitudes, la tristesse, la détresse d'une famille touchée par l'handicap, car quand 1 est atteint, c'est tout le monde qui tombe !

En tout cas, je sens à travers ton récit beaucoup d'amour entre tes parents. On les sent soudés….
Pour parler du dernier personnage de l'entourage de Simon, je vais revenir sur Juliette ! Juliette est la seule amie de Simon car il voit en elle, une meilleure amie, une confidente, un ange gardien ! Il se sens bien ! Vivant et normal… Comme si elle éclipsait sa maladie ! On découvre aussi que Juliette peut avoir une très forte personnalité ! N'hésitant pas à défendre coûte que coûte Simon et je ne l'ai d'autant plus qu'aimé !

Pour parler de la maladie de Simon, je vais vous faire part de mon expérience personnel en la matière ou plutôt aussi de mon inexpérience ! J'en parlais dernièrement dans un throwback thursday livresque, j'ai travaillé en service civique avec une association sur les droits des enfants pendant 6 mois, j'ai donc été sur le terrain, j'ai mis en place des projets événements et j'ai dû faire des recherches, m'instruire ! Et bien sur tous les enfants ont des droits mais je me suis beaucoup plus intéressé sur 2 sujet : le harcèlement scolaire et les enfants en situation handicap, dans chaque école ou je passais, essayant autant que possible de sensibiliser les enfants sur ces sujets, et en faisant des recherches, le nombre d'enfant handicapés non scolarisé est tout simplement ALARMENT ! Et dans cette histoire, on va voir comment la mère de Simon s'est battu, a souffert pour que son fils soit scolarisé !
Je trouve cela vraiment aberrant, que fait le gouvernement ? Normalement des réformes ont été installer, des lois voté (je sais de quoi je parle, je suis en droit !) et pourtant, il existe encore beaucoup de choses hors normes !

Autre chose que je remarque… Les parents qui ont des enfants qui ne sont pas handicapés ne sensibilisent pas leurs enfants… Ils ne leurs expliquent pas et donc les enfants peuvent parfois faire acte de méchanceté face à l'inconnu ! Et c'est tellement dommage, j'ai retenu ça car Juliette dans le livre y fait référence [...]
Pour revenir sur le récit, je ne veux pas trop vous en dire, Mais Simon va passer par des choses afin de vaincre sa maladie, son handicap autant physique que mental, il va se battre pour ceux qu'il aime et ceux qui l'aime en retour ! Il aura du soutien.. Rencontrera d'autre enfant dans sa situation !

L'auteur m'a fait vivre un vrai ascenseur émotionnel, entre fascination, joie tristesse, colère, admiration…
Ce livre est tout simplement une pépite, L'humour nous permet d'encaisser cette histoire mais non sans laisser une véritable empreinte et nous faire prendre conscience… Grâce à ce livre je m'engage à encore plus sensibiliser les gens autour de moi, à plus me renseigner. Mais j'ai aussi appris des leçons de Simon, notamment sur l'amour et l'amitié, l'acceptation et la méditation ! le travail qu'il fait sur lui même, sa maturité, sa facilité d'esprit et son intelligence !

Le fait qu'il ai autant de recul fasse à lui même m'a intrigué et si je devais dire ce que j'en ai compris c'est que Simon accepte sa situation tout simplement, il n'en veut à personne, ne pense pas qu'il est victime de quelques phénomènes… Non, il dit lui même avec philosophie qu'il est lui même coupable de son état. Simon nous apparaît grâce à cette forme de narration comme un génie ! Je ne l'ai pas pris pour un fou une seule fois, Catégorisé handicapé mentale, je trouve sa manière de s'exprimer exquise !

Bref, vous l'aurez compris ! Ce livre a été un coup de coeur pour moi et je le recommande vivement ! Je m'en vais de ce pas demander à l'auteur de m'accorder une interview afin de vous le présenter mais pour moi même lui poser des questions sur ce magnifique ouvrage.
Lien : https://fiftyshadesofbooks20..
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Je remercie énormément l'auteur pour la découverte de son roman qui m'a vraiment bien plus. Déjà le synopsis m'avait vraiment donné envie de lire.

Pour la petite histoire on va suivre Simon, 18 ans et handicapé. En effet, Simon est atteint d'un retard mental dû au Syndrome de William et Beuren. On va donc suivre Simon dans son quotidien, avec ses joies et ses peines. On y découvre ses difficultés face à une société qui ne comprend pas toujours le handicap. Mais heureusement il n'y a pas que du négatif dans la vie de Simon bien au contraire. On se retrouve face à un personnage combatif, fort et qui va se battre pour surmonter au mieux son handicap et avoir une vie à peu près normale.

L'auteur nous montre bien la difficulté que peuvent avoir ces personnes handicapées à certains stades de leur vie. L'auteur nous parle du handicap et de ce syndrome avec humour et légèreté. J'ai beaucoup apprécié le passage où Simon décrit sa naissance et nous dévoile sa culpabilité face à ce mélange entre ses gènes pour aboutir à cette maladie.

Mais l'auteur veut nous montrer que finalement on peut vivre avec un handicap, on peut se battre et donner le meilleur de nous-même face à une maladie. Simon l'a démontré ! Une très belle amitié est décrite ici entre Simon et Juliette, j'ai adoré cette relation et cette force qui se dégage de leur amitié. Même si bien entendu, il ne faut pas en faire une généralité, il y a des handicaps plus sévères que d'autres. Ils ne sont pas tous surmontables malheureusement.

Beaucoup d'émotion se dégage de ce roman et le lecteur se retrouve prit au piège dans ce tourbillon des sentiments. Passer du rire au pleur je sais faire ! La fin est magnifique, elle est très bien trouvé. Je m'attendais à une fin de ce genre mais pas comme celle-ci ! Bravo.

Pour conclure, je pense que vous l'avez compris ce roman a été un agréable coup de coeur. Parler ainsi du handicap avec une telle légèreté tout en faisant preuve de sériosité, je ne peux qu'être admirative. de plus, j'ai pu découvrir que l'auteur s'est inspiré de sa vie pour écrire ce roman, ce qui n'est pas toujours facile. En effet, il ne se met pas en avant lui-même mais préfère mettre en scène le personnage de Simon. Mais rien ne nous laisse penser que cela est inspiré de sa vie.
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Citations et extraits (21) Voir plus Ajouter une citation
Alors oui, je suis différent. Je ne mange pas comme vous, je ne raisonne pas comme les autres, mais après tout, qu’est-ce que c’est que d’être normal ? Est-ce que manger du foie gras en ayant conscience de la torture infligée plusieurs fois par jour à des pauvres canards jusqu’à ce que leurs organes explosent, c’est normal ? Est-ce que boire chaque jour des sodas dont la composition chimique ultra agressive ne vous laisse le choix qu’entre diabète ou cancer, cela est normal ? Est-ce que prendre de l’alcool régulièrement, et même parfois en quantité, sous le prétexte fallacieux de la convivialité, quitte à devenir méchant, amnésique ou dangereux, c’est cela être normal ? Je ne parlerai pas de la cigarette ni des voitures qui peuvent rouler cent kilomètres-heure au-dessus des limitations, car tout cela est parfaitement normal ! Je pourrais continuer à prendre une infinité d’exemples tous plus incohérents les uns que les autres, que certains continueraient de penser que c’est moi qui ne suis pas normal. Ce monde est fou, ce monde est injuste, ce monde court à sa perte, mais ce monde est persuadé d’avoir raison, il est donc légitime de penser que ce sont les autres qui vont mal.
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Voilà, je voulais vous parler de mon grand frère et je me rends compte que je parle encore de moi. Mais cela témoigne peut-être du fait que sans lui, je ne serais pas le Simon que je suis devenu. Grâce à lui, je pense, je me sens déjà moins différent, moins handicapé. Il est ma locomotive, celle du TER qui tarde toujours un peu à entrer en gare. Mais je crois bien pouvoir aussi lui être utile. Il a beaucoup de progrès à faire, lui aussi. Je compte bien le mettre en face de ses propres peurs, de ses angoisses ou même de ses névroses. En la matière, nombre d’êtres humains sont tout aussi handicapés que moi. Seulement, eux, ils ont la possibilité d’en guérir. Encore faut-il en prendre conscience et avoir le courage de s’y confronter. Croyez-moi, je me chargerai de m’assurer que mon frère Paul ne gâche pas cette chance de guérison. »
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Quand vous pensez que j’avais une chance sur vingt mille d’être atteint par le syndrome de Williams - Beuren et que moi, Simon Renaud, j’en ai été capable sans trop d’efforts, avouez que j’ai quelques facilités ! Et ce n’est pas être arrogant que de dire que très peu d’enfants, ou plutôt de nouveau - nés, sont capables d’une telle prouesse.
Déjà, dans le ventre de ma maman, je me sentais à part, hors norme. J'étais plutôt fier de cela. Je ne savais pas alors que cette étiquette d’enfant différent que la société s'apprêtait à me coller deviendrai mon quotidien et celui de mes proches. Je ne me rendais surtout pas compte qu'elle me serait presque impossible à décoller, tant cette même société aime voir ses sujets convenablement classés, catégorisés , tracés . Telle une pièce de bœuf en barquette trônant fièrement dans son étal réfrigéré,
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Chacun est en effet libre de donner ou non. La générosité n’a jamais été une obligation, seulement une qualité. Certains, comme vous, en sont semble-t-il dépourvus et, d’une certaine manière, je les plains pour cela. Mais la moindre des choses lorsque l’on est trop radin pour vouloir participer à un appel aux dons, eh bien, c’est de se faire tout petit, aussi petit que l’étroitesse de votre esprit et celle de votre cœur tout rabougri ! On en crève, de gens comme vous qui attendent que papa et maman touchent l’allocation de rentrée scolaire pour vous racheter un nouvel écran plat ou autre téléphone portable dernière génération ! Sauf que pour vous la verser, cette prime, il a bien fallu que d’autre la payent ! Sans solidarité, rien ne fonctionne dans ce monde. Un jour, je l’espère, vous en aurez besoin, et à ce moment-là seulement vous réaliserez combien nous sommes tous liés les uns aux autres. Mais il faut croire que le soleil de l’intelligence n’a pas encore brillé au-dessus de vos têtes ! Alors, tâchez au moins de ne pas faire de l’ombre aux autres ! »
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La notion de causalité est un concept particulièrement responsabilisant. En effet, cela signifie qu’à chaque instant, je peux décider seul de la manière dont je veux construire mon avenir. Comme si, chaque seconde, nous avions le choix d’appuyer sur le bouton rouge de la « souffrance » ou sur le bouton vert du « bonheur ». Or, trop souvent, par méprise, aveuglés par nos émotions perturbatrices que sont la colère, la jalousie, la convoitise… nous prenons le mauvais chemin, empruntant la voie de la souffrance en pensant appuyer sur le bouton du bonheur. J’avais alors pris conscience que m’entêter à vouloir conquérir Juliette alors qu’elle avait fait un autre choix, développer de la jalousie au lieu de cultiver la bienveillance allait me nuire à moi, à eux, et générer en somme beaucoup de mal-être. Ayant fait le choix raisonné et calculé de la sagesse, il était alors possible, en effet, de faire naître « des fleurs de lotus » dans les cœurs de chacun et de faire fructifier l’énergie de l’amour et de la bonté.
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