Les petits yeux étoilés

Tiens, essaie de parler du handicap sérieusement dans un reportage télévisé, personne ne regardera, tout le monde se sentira gêné. Fais-en un film en parlant du handicap sur le ton de l'humour noir et tu rempliras
les salles.

Je ne savais pas alors que cette étiquette d'enfant différent que la société s'apprêtait à me coller deviendrai mon quotidien et celui de mes parents. Je ne me rendais surtout pas compte qu'elle me serait presque impossible à décoller, tant cette même société aime voir ses sujets convenablement classés, catégorisés, tracés.

L'intensité des moments partagés, les doutes parfois, les victoires souvent, les coups durs et un millier d'autres petits instants magiques avaient fait naître dans le cœur de chacun bien plus d'amitié que parfois nous pouvons être amenés à connaître en une seule vie.

J'avais donc arraché, des gestes sûr, ma gastrostomie, m'assurant ainsi quelques heures de répit. Bizarrement, je n'avais pas le mal. Sans doute l'anesthésie de ma colère et de ma jalousie mêlée.

Mes yeux suppliaient mes parents de faire cesser cette torture. Mais que voulez-vous, ils voulaient pour moi le meilleur, comme le ferait n'importe quel parent. Ils ne se sentaient pas capable de me laisser mourir de faim. Qui pouvait leur en vouloir ? Certainement pas moi !

Je lui avais dit alors combien j'appréciais le fait de pouvoir lui raconter mon histoire et combien cela me soulageait de déposer, le temps d'une conversation, mes lourdes valises.

J’ai voulu faire une petite blague à mes parents en mélangeant quelques gènes çà et là. Pour moi, toutes ces paires de chromosomes n’étaient autres que les pièces d’un puzzle avec lesquelles j’avais le droit de jouer. Je ne pensais pas alors que le fait de décaler quelques-uns de ces éléments, d’en subtiliser d’autres aurait autant de conséquences sur ma vie future et sur celle de mes parents.

« La semaine suivante, j’eus l’occasion de me rendre chez Juliette. Nous devions réviser ensemble un devoir de musique. Or, il me faut vous le dire, en matière de chants, le handicap n’était pour une fois pas de mon côté. Juliette chantait comme un canard atteint de la grippe aviaire. Quant à moi, j’avais l’immense avantage d’être atteint du bon syndrome. En effet, les Williams, c’est ainsi que l’on se nomme entre nous, ont pour une grande majorité d’entre eux l’oreille absolue et une très grande sensibilité à la musique. »

« Ce que tu écris là, Simon, c’est vraiment ce que tu as vécu où tu en rajoutes ?
– Je ne rajoute rien, Juliette, je change simplement le point de vue. C’est comme cela que je raconte ma réalité, évitant ainsi, peut-être, de la regarder trop en face. Certainement une manière de me protéger. L’humour, la caricature, la parodie procèdent du même mécanisme en décalant l’angle de vue. Tiens, essaie de parler du handicap sérieusement dans un reportage télévisé, personne ne regardera, tout le monde se sentira gêné. Fais-en un film en parlant du handicap sur le ton de l’humour noir et tu rempliras les salles. Regarde le Huitième jour, un film qui en a fait plus pour la cause des handicapés que les politiques publiques de ces trente dernières années...

L’exploit avait eu lieu le 15 novembre de ma deuxième année et n’avait pas manqué de produire son petit effet. Je ne suis pas certain que mon frère ait eu droit aux mêmes éloges, en son temps, pour des progrès similaires. Voyez l’efficacité de ma petite méthode ! C’est en cela qu’elle est géniale ! J'ai ainsi permis à mes parents d’avoir toujours plus ou moins un enfant en bas âge à la maison. Par cet acte de générosité, je limitais par la même occasion le risque de les voir envisager la fabrication d’un petit troisième. Je comptais bien occuper suffisamment l’espace familial pour ne pas risquer que l’attention, que j’aimais que l’on me porte, soit déviée de sa cible. Ingénieux, non ?
Pour autant, Paul n’a semble-t-il pas vécu cette période avec autant de sérénité que moi. Il n’était encore qu’un enfant quand il lui a fallu encaisser un à un chacun de mes retards. C’est bien simple, un temps, il a cru que je travaillerais à la SNCF, tant mes progrès tardaient à venir. Même si le train se montrait toujours un jour ou l’autre, souvent, j’ai vu les voyageurs désespérer de le voir arriver. Parfois même, ils avaient presque tous déserté le quai. J’étais alors le seul à savoir l’heure exacte à laquelle entrerait en gare le vieux TER (toujours en retard).
Un train, toutefois, n’est encore jamais arrivé en gare : celui de l’alimentation. Il me faut prendre un moment pour vous expliquer ce point. À mes quinze jours de vie, je décide de cesser de m’alimenter. Totalement !