Hors de moi

A travers sa propre expérience de la maladie, Claire Marin dit la souffrance du malade, sa perte d'identité face à des médecins qui ne voient plus qu'un corps, des symptômes au détriment de l'humain. Elle dit l'urgence à vivre l'instant présent quand tout devient plus fugace. Elle observe sa propre érosion, à 25 ans, contenant en elle un sentiment de colère et d'injustice face à cette maladie chronique, incurable, qui rythme sa vie. Elle dit la frustration du malade, condamné à être incompris, car la douleur ne se décrit pas, ne se partage pas, elle est propre à chacun, solitaire et dévastatrice. Elle dit l'espoir comme le désespoir et la lutte nécessaire pour ne pas finir dévoré par soi-même.
La plume de l'auteur est percutante, incisive. Elle a recours à des phrases chocs, qui trouvent un écho chez le lecteur et frappent par leur pertinence et leur justesse. Un texte fort, glaçant, qui décrit la maladie dans ce qu'elle a de plus concret. Les symptômes physiques et les conséquences psychologiques sont analysés avec le plus grand sang-froid. Un texte effrayant de réalisme et de lucidité, porté par une écriture clinique, qui nous montre la maladie vue de l'intérieur. Un témoignage passionnant et un titre bien choisi qui illustre parfaitement la position du patient, sa colère comme sa déshumanisation !

La maladie nous expose. Nous expose à la souffrance, à la peur, à la douleur, à l'incommunicabilité, à la perte de notre identité, à l'angoisse, à l'affrontement de ce qui nous définit. A travers notre corps elle nous expose. Elle fait de nous  «  un récit impudique ». « La raconter n'est pas vraiment se faire violence, le mal est déjà fait. » Oui la vie, est « habitude », « assurance », « jouissance «  « élan ». « La vie répond à l'usage qu'on entend en faire ». Mais que faire lorsque notre corps ne peut plus lui répondre. La maladie peut faire disparaître le possible. Crée un vortex d'émotions, une « restriction », « un renoncement », une violence qui s'exerce sur soi et qui parfois nous pousse à la rediriger vers d'autres que soi. « Je me détruis de l'intérieur, progressivement , avec certitude ». Colère qui pousse hors de soi. La maladie nous pousse à devenir  « Un être du conditionnel », vulnérable. La maladie limite et nous l'imitons. Sans risques, nos espoirs s'amenuisent. «  le désir sublime le corps tandis que la maladie le dévore ». On devient malade, on devient patient, on se sent infiniment humain mais de plus en plus invisible dans le regard des autres. La maladie phagocyte. « L'histoire se terminera lorsqu'on ne parlera plus que d'elle quand on parlera de moi.Lorsqu ‘elle m'aura simplifiée à l'extrême jusqu'à ce que je ne sois plus qu'elle. Lorsqu'elle m'aura totalement dévorée ». Oui la maladie met hors de soi, elle nous dépossède, elle entrave. . Mais bien heureusement pour Claire Marin l'histoire n'est pas fini. C'est un récit rare, car celle ou celui qui est malade prend rarement la parole. Trop rassurant ou bien alors trop absent, l'entourage d'un malade est face à une impudeur qui lui revoit sa propre fragilité, son impuissance, sa propre finitude. On prend sur soi mais on ne peut pas prendre en soi cet « hors-je ». Comment alors dialoguer avec ce corps, comment le percevoir, comment l'oublier sans se perdre soi et les autres ? Oui le récit, non pas d'une maladie, mais de intériorité vécue d'un malade est assez rare je crois. Ce récit est pour toutes et pour tous. Celles et ceux qui connaissent en eux ou autour d'eux la maladie, mais aussi celles et ceux qui ne la connaissent pas. le livre de Claire Marin m'a infiniment touchée. J'ai accompagné mes parents durant les sept années d'une traversée en solitaire que leur a imposé la maladie. Cette vulnérabilité, cette colère, je les ai ressenties en eux, et par répercussion en moi. La maladie nous expose. A vivre plus farouchement, et certainement plus consciemment. La maladie m'a appris à écouter un regard et à demander aux mots leur raison d'être au présent.
« Hors de moi », le récit autobiographique De Claire marin, professeure de philosophie, a reçu en 2008 le Prix Littéraire de l' Académie de Médecine ainsi que le Prix Jean Bernard. Il est a souhaité que la lecture de ce récit soit demandée à tous les médecins, et futur médecins.
Astrid Shriqui Garain

Un très beau texte qui est à la fois un essai et un récit autobiographique.

Une auteure philosophe, frappée par une maladie auto-immune qui n'est pas nommée, mais dont les effets sont la base d'une profonde réflexion sur la maladie, la douleur et leurs implications sur l'identité même de la personne touchée.
« Cette maladie me met hors de moi. La colère dit cette insupportable dépossession. C'est de ma propre vie, de mon identité que je suis amputée. Je ne suis plus celle que j'étais. »

Il y a l'indignation du « pourquoi moi », parfois l'espoir ou le découragement, mais aussi la déshumanisation de la personne qui devient un patient.

Il y a ce corps qu'on ne reconnait plus, avec ses rougeurs et ses bouffissures, ses membres sur lesquels on ne peut plus se fier et ses douleurs qui vrillent au milieu de la nuit.

Il y a les réactions de l'entourage : tous les « ça va aller », alors qu'on sait très bien que rien de va, mais aussi ceux qui veulent savoir de ta douleur pour s'en repaître et ceux qui en ont assez d'entendre parler de maladie.

Un livre court, mais tout à fait percutant, un ouvrage pour tous ceux qui soignent ou sont touchés par la maladie, la leur ou celles de proches.

Dans les piles à (re)lire qui tels des cairns jalonnent l'habitation, au point de soulever l'incompréhension de celles et ceux qui ne sont pas lecteurs hyper actifs, il arrive régulièrement de céder à la tentation, de (re)découvrir un livre pas prioritaire et de bousculer le programme en cours. C'est le cas avec ce livre de Claire Marin « Hors de moi ».

Plusieurs contributions de Claire Marin lues, suscitées notamment par cette période de crise sanitaire avaient déclenché un zoom sur cette philosophe romancière. Et tout récemment, par le plus grand des hasards (?) ce livre s'est présenté à mon regard.

Il s'agit d'un récit par lequel l'auteure expose son vécu d'une personne affectée d'une redoutable maladie auto-immune.
Comme Claire Marin le rappelle, la philosophie classique n'est pas d'un grand secours en ce qui concerne la maladie (p. 77 et 78). Nous sommes effectivement très éloignés du contrôle des stoïciens. Montaigne ou aujourd'hui un Alexandre Jollien sont des funambules de la souffrance. Dans un autre univers on pense naturellement à Grand Corps Malade.

Claire Marin serait davantage une somnambule.

Dans « Hors de moi » la retranscription de la maladie s'apparente plutôt aux « Exercices de survie » de Jeorge Semprun. Ce dernier livre traite de la survie dans la situation extrême de la torture mais si, fort heureusement, les épreuves subies par Claire Marin sont matériellement différentes, l'aliénation, la douleur, la solitude requièrent impérativement de puiser dans un puissant instinct de survie.

Le tribut à acquitter est d'abord une errance d'infinie solitude, une distance creusée par l'indicible qui taraude le quotidien. Même pour une personne pour qui les mots constituent la matière première de son activité, le silence est de rigueur car «  la parole est toujours en retard sur le mal, malhabile, inadéquate » (p.25), question de pudeur aussi. de surcroît, l'entourage est à l'affût de mots trompeurs, le mal fait peur, il ne faut pas inquiéter, alors mieux vaut se taire. le point d'orgue est atteint la nuit, « Dans la journée on s'accroche (…) et l'on espère toujours que dormir calmera les sensations croissantes » (p. 32). Mais inévitablement, fatalement, la chute est encore plus nauséeuse la nuit. Et bien sur, l'auteure ne l'écrit pas, mais lorsque on a un peu de vécu comme « invité » hospitalier, on sait que ce n'est pas comme dans les séries télé médicales à succès, pas l'ombre d'une infirmière sexy (ou d'un médecin beau gosse) pour vous tenir la main, restriction budgétaire et productivité obligent. La nuit où chaque grain du sablier pèse une tonne.

On le sait aussi, la carte de fidélité hospitalière offre la cape d'invisibilité, « L'invisibilité est le premier mal dont souffre le malade » (p. 72) et quelque part c'est heureux car il faut abdiquer toute pudeur, le corps est sur exposé dans toute son intimité. « Que signifie encore être impudique pour celui qui a été patient ? » (p. 54). Patient, c'est le statut et le qualificatif qui conviennent à la perfection, apprendre la patience, à obéir, à attendre.
Un contraste violent avec l'hyper sensibilité de l'instant présent.

Dans ce tableau en « claire » obscur(e) la lumière peut adoucir et surgir quand on ne l'attend pas, « un matin sans raison particulière, le désir revient par surprise » (p. 59).
Certes, « les résultats biologiques ne sont pas meilleurs, l'amour n'est pas miraculeux. Mais la Passion exclusive de l a maladie est éclipsée par la Présence démesurée de l'Autre qui s'est invité dans votre vie et que vous ne voulez plus laisser partir.  Et avec l'Immense apparaît l'espoir. Peu importe qu'il soit illusoire.» (p. 60)

Un livre authentique, courageux, qui conjugue la puissance et la retenue ; surtout il réussit à exprimer l'indicible,

« Hors de moi » de Claire Marin est un roman d'une petite centaine de pages, qui puise sa force et son intensité dans l'écriture acérée et perspicace de son auteur. Celle-ci évoque sa maladie, que l'on ne peut que deviner car elle n'est jamais citée. Maladie chronique qui ne peut être soignée et avec laquelle elle doit composer afin d'essayer de vivre. Loin d'être un témoignage larmoyant et une exhalaison de Pathos, ce roman est touchant, que dis-je, poignant, et nous emmène au plus près de la maladie, de ce qu'elle a de plus cru, nous la voyons de l'intérieur et restons impuissants à l'évocation de ses symptômes physiques et psychiques. Nous suivons l'auteur au coeur des hôpitaux au point que le lecteur peut en sentir les effluves.

Claire Marin est une philosophe et cela transpire dans chacune de ses phrases : malgré la difficulté de témoigner d'un problème si personnel, si intime, le lecteur devine qu'elle a l'habitude des mots, elle les choisit et pèse chacun d'eux mots afin de traduire au mieux ses ressentis et ses sentiments face au calvaire qu'est sa vie. Victime d'injustice et d'incompréhension, sa vie est une lutte permanente contre la colère, la solitude, et l'envie d'abandonner le combat.

Dans ce roman qu'elle qualifie elle-même « d'impudique », Claire Marin se met littéralement à nu : elle parle de son corps comme d'une chose déshumanisée et manipulée sans vergogne par les médecins. Privée de son identité et de son intégrité, elle souffre de voir le corps médical nier son individualité et ne la traiter que comme un cas, une malade, un paquet de chair à étudier. L'auteur s'arrête longuement sur l'aspect avilissant de la maladie, sur tout ce qu'elle inflige au corps et à l'esprit qu'elle colonise.

J'ai été émue par ce parcours fait de souffrances et de douleurs. La plume incisive de l'auteur et ses propos pertinents font de ce récit une oeuvre brutale et réaliste. Ce roman est très court, prenez le temps de le lire et de vivre un profond moment d'empathie.
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