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EAN : 9782824617831
240 pages
City Editions (14/10/2020)
3.8/5   5 notes
Résumé :
« Votre fille est atteinte de mucoviscidose et son espérance de vie est de 7 ans. » Pour les parents de la petite Julie, qui n’est qu’un bébé, ce diagnostic tombe comme un couperet. Pourtant, de traitements en interventions, Julie réussit à grandir, jusqu’à devenir une belle jeune femme. Malgré tout, inexorablement, la maladie progresse.

À 32 ans, Julie se retrouve incapable de bouger, de sortir de chez elle et s’étouffe lentement. Elle sait que sa ... >Voir plus
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Critiques, Analyses et Avis (2) Ajouter une critique
On a tous en tête l'histoire de Grégory LEMARECHAL, ce jeune homme sorti vainqueur de la Star Academy et touché par une maladie qui l'a tué.

Cette maladie était connue de tous mais le combat de ce jeune homme a j'espère fait prendre conscience à beaucoup de son caractère mortel.

Une association a été créée par ses parents.

Aujourd'hui, la parole est à Julie, qui derrière son anonymat, révèle les souffrances qui ont été et qui sont toujours les siennes. Cette jeune femme souffre de la même maladie.

Ses souffrances ont évolué au cours de sa vie.

Dans les années 1980, contrairement à aujourd'hui, les enfant n'étaient pas dépistés à a naissance. Ce n'est donc que plus tard que le diagnostic est tombé, accompagné d'une espérance de vie de quelques années.

Elle nous raconte son combat, son quotidien, ses soins et ses souffrances tant physiques que psychologiques.

Puis à bout de souffle, enfin survient la greffe...Là aussi les malades doivent affronter le parcours du combattant, téléphone dédié à cette greffe, à la main.

Que dire également des aidants ou accompagnants ? Difficile chemin de croix pour tous. Mais au final ce souffle qui s'essouffle, ce souffle qui nous permet de rester en vie, fait tellement défaut à ces malades, que plusieurs fois dans le livre, je me suis sentie oppressée. Mais rien de semblable à Julie qui ne tenait qu'avec 16 % de saturation.

Et puis la greffe miracle ! Quoique les souffrances deviennent plus psychologiques à s'interroger sur le donneur, sur sa vie, sur sa condition...Et là c'est rideau : on doit faire face à l'anonymat...Mais peut être que grâce à de petites ruses Julie va réussir à en savoir un peu plus.

Une jolie lecture que je vous conseille.
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J'ai vraiment beancoup aimé ce livre qui permet de découvrir un peu plus le fonctionnement du don d'organe et la mucoviscidose mais surtout la réalité de la vie quotidienne des personnes malades.
L'auteur, greffée des poumons, racontent son parcours depuis la dégradation de sa pathologie jusqu'à après la greffe et dévoile ainsi ses ressentis et le combat qu'elle a mené.

Une lecture pleine d'espoir que je conseille
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Vidéo de Julie Martinez
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Modération : Quentin Lafay et François Saltiel
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