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EAN : 9782221200193
224 pages
Éditeur : Robert Laffont (01/02/2018)

Note moyenne : 3/5 (sur 2 notes)
Résumé :
Qu'y a-t-il de plus fort que l'amour maternel ?
« Votre fils a la myopathie de Duchenne, il perdra l'usage de ses jambes à huit ans, et son espérance de vie ne dépasse pas vingt-cinq ans. » Sofiane a à peine un an quand Nathalie entend ces mots qui condamnent. Mais huit ans, c'est long, et vingt-cinq ans une éternité. Et puis qui sait si les médecins ne se trompent pas ? Nathalie ne cherche pas à s'aveugler mais décide de prendre la vie comme elle vient, au... >Voir plus
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Critiques, Analyses et Avis (3) Ajouter une critique
prune42
  07 mars 2018
Sofiane, né en 1996, a 10 mois lorsqu'à l'occasion d'une mauvaise gastro, on lui diagnostique, après des examens multiples et longs, une myopathie de Duchenne. L'annonce du diagnostique est faite sans ménagement puisqu'on annonce à sa mère qu'il ne pourra plus marcher avant qu'il atteigne 8 ans et que son espérance de vie n'ira pas au-delà de ses 25 ans. Très courageuse, combattive et positive, sa mère, passée la stupeur de la révélation, va tout faire pour que son fils ait une vie heureuse. Pourtant, les obstacles ne manquent pas entre l'école où pourtant Sofiane réussit bien, les lourdeurs administratives, la difficulté à trouver des aides à domicile sérieuses et compétentes mais sa mère garde courage. A 15 ans, Sofiane ne peut plus faire sa toilette, s'habiller, manger seul, il subit des opérations lourdes et est trachéotomisé. Heureusement, sa mère peut compter sur le soutien d'amis et de personnalités comme Michel Drucker. A l'université, c'est encore sa mère qui l'accompagnera pendant les cours.
Tout d'abord, je remercie Babelio et la maison d'éditions Robert Laffont de m'avoir permis de découvrir ce témoignage écrit par la maman d'un jeune homme atteint par la myopathie de Duchenne. Je lis régulièrement des témoignages de ce genre, je m'intéresse beaucoup à tout ce qui concerne le handicap et la santé en général.
J'ai apprécié ce livre que j'ai trouvé intéressant parce que sincère et issu du coeur. On lit avec attention ce récit et on a de l'admiration pour cette maman qui ne baisse jamais les bras, qui ne se résigne jamais, cette "mère courage" comme le sont très souvent les mamans d'enfants malades ou porteurs de handicap.
Ce témoignage intéressera les familles touchées par le handicap, la maladie et plus spécialement les myopathies. Elles y retrouveront des aspects qu'elles connaissent, comme par exemple les lourdeurs administratives qui rajoutent du handicap au handicap et que connaissent toutes les familles touchées par la maladie.
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leslivresmapassion
  20 mars 2018
Sofiane n'a que 10 mois lorsqu'il tombe malade. Il est hospitalisé et lors des examens les médecins détectent un taux d'enzymes musculaires anormalement bas. une biopsie est pratiquée et le diagnostic tombe : cet enfant a une myopathie de Duchenne, une anomalie génétique, et une espérance de vie de 25 ans selon les médecins.
A partir de là va commencer un long combat pour Sofiane, et sa maman.
Un combat contre la maladie, contre les administrations, contre les imbéciles, contre les préjugés ..............
J'ai aimé ce livre pour son authenticité, sa véracité. Nathalie Migeot, n'hésite pas à dire ce qu'elle pense, même si ça peut frustrer certaines personnes, mais en tout cas ça a le mérite d'être dit.
C'est le portrait d'une maman combattive, énergique, -qu'elle transmet également à son fils.
Sur son parcours, ils ont rencontré des personnes qui ont du coeur comme MICHEL DRUCKER qui dans l'ombre les soutient encore aujourd'hui. Mais Nathalie peut aussi compter sur sa famille, et des amis.
Chaque jour qui passe est une victoire sur le jour passé.
Je tiens donc à remercier la MC de Babelio et les éditions Robert Laffont pour m'avoir permis de lire ce témoignage, qui est un véritable stimulant.
Rempli de joie de vivre, d'optimisme et de volonté malgré les obstacles -qui sont là inéluctablement- un livre à lire par tous, handicapé ou non.
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viou03
  04 mai 2018
Ce livre est un cri du coeur, une parole d'amour.
Nathalie Migeot nous décrit sa vie aux côtés de son fils Sofiane myopathe : de sa vie de mère; de sa vie de soignante par la force des choses.
Elle nous narre le tout avec beaucoup de bonhomie, d'humour, de joie de vivre. Ce livre n'a rien de triste même si rien n'est simple. Face à l'adversité, Nathalie et Sofiane avancent aussi normalement que possible et surtout avec beaucoup de bonheur, d'amour.
Nathalie Migeot nous présent les choses même les plus difficiles avec beaucoup de tendresse. Elle nous décrit le bonheur d'être là pour Sofiane, le bonheur de le voir évoluer, se battre, d'avoir des projets, de le voir aimer les études ...Elle nous livre son combat pour que Sofiane est une vie pleine et entière, riche, normale.
Un magnifique témoignage écrit avec amour . Il ressort une belle joie de vivre, de croquer la vie à pleines dents.
Lien : https://viou03etsesdrolesdel..
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Citations et extraits (5) Ajouter une citation
prune42prune42   07 mars 2018
C'est tellement usant de devoir toujours demander, expliquer, justifier, certifier, se démener pour que tout se passe au mieux et de se retrouver face à des fonctionnaires obtus qui traitent des dossiers et se contrefichent des êtres humains qu'il y a derrière. La souffrance, la frustration, les difficultés ? Rien à faire ! Les gratte-papier, eux, cochent, vérifient, tamponnent, valident, on ne va pas en plus leur demander de s'intéresser aux gens. Savoir où aller déjeuner est plus important pour eux. Certains jours, je n'en peux plus. Tant de temps, tant d'énergie gaspillés pour rien, parce qu'on est confronté à une administration aussi tatillonne que bordélique, lente et lourde, pointilleuse et étriquée, souvent gouvernée par l'absurde.
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leslivresmapassionleslivresmapassion   20 mars 2018
Est ce plus dur de voir son enfant s'abîmer au fur et à mesure ou d'avoir un enfant handicapé à la naissance ? Il m'arrive de me poser la question, non pas faire un concours, décerné la palme du pire à quiconque, mais parce que je me dis qu'au fond, je préfère le cas de Sofiane. Le handicap se met en place peu à peu, c'est infiniment douloureux à vivre, mais il y a eu un avant.
Un temps où la maladie était moins avancée et moins mauvaise, où il y avait plus d'insouciance, plus de mobilité, plus d'indépendance, plus de possible et ce temps laisse des souvenirs, des traces qui aident à supporter la perte, le renoncement à l'acceptation.
On ne pleure pas sur ce qui a été et qui n'est plus. On se réjouit que ça a existé et d'avoir pu le vivre. D'où la nécessité de jouir intensément de l'instant présent. Si on me demande quel est le plus beau jour de ma vie, c'est toujours aujourd'hui. Ni hier avec ses regrets, ni demain avec ses rêves et ses illusions, mais aujourd'hui dans tout ce qui est à notre portée et dont on se saisit avec appétit comme d'un don du ciel qui rend heureux malgré tout.
+ Lire la suite
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prune42prune42   05 mars 2018
Abandonner c'est toujours rejeter, ou renoncer, s'avouer vaincu ou même seulement dépassé par les événements. (...) Il faut aller jusqu'au bout de ce qu'on a décidé, ou de ce qui nous est donné à vivre, quitte à faire des erreurs. L'essentiel est d'agir, d'être acteur de sa vie, de se prendre en main, avancer, affronter, aimer. Sans faillir. Sans trahir.
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prune42prune42   05 mars 2018
Notre histoire, c'est d'abord celle d'une mère qui découvre l'amour majuscule, infini, à travers son fils, puis celle d'un fils qui développe une maladie le privant de certaines facultés motrices et qui fait une confiance aveugle à sa mère pour s'occuper de lui et pallier ses difficultés, d'une mère qui veut tout faire pour lui et même davantage encore. Et tout ça me semble le minimum syndical de ce qu'on appelle l'"amour maternel"
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prune42prune42   07 mars 2018
Si l'on me demande quel est le plus beau jour de ma vie, c'est toujours aujourd'hui. Ni hier avec ses regrets ni demain avec ses rêves et ses illusions, mais aujourd'hui dans tout ce qui est à notre portée et dont on se saisit avec appétit comme d'un don du ciel qui rend heureux malgré tout.
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