Sofiane, l'amour en grand

Sofiane, né en 1996, a 10 mois lorsqu'à l'occasion d'une mauvaise gastro, on lui diagnostique, après des examens multiples et longs, une myopathie de Duchenne. L'annonce du diagnostique est faite sans ménagement puisqu'on annonce à sa mère qu'il ne pourra plus marcher avant qu'il atteigne 8 ans et que son espérance de vie n'ira pas au-delà de ses 25 ans. Très courageuse, combattive et positive, sa mère, passée la stupeur de la révélation, va tout faire pour que son fils ait une vie heureuse. Pourtant, les obstacles ne manquent pas entre l'école où pourtant Sofiane réussit bien, les lourdeurs administratives, la difficulté à trouver des aides à domicile sérieuses et compétentes mais sa mère garde courage. A 15 ans, Sofiane ne peut plus faire sa toilette, s'habiller, manger seul, il subit des opérations lourdes et est trachéotomisé. Heureusement, sa mère peut compter sur le soutien d'amis et de personnalités comme Michel Drucker. A l'université, c'est encore sa mère qui l'accompagnera pendant les cours.

Tout d'abord, je remercie Babelio et la maison d'éditions Robert Laffont de m'avoir permis de découvrir ce témoignage écrit par la maman d'un jeune homme atteint par la myopathie de Duchenne. Je lis régulièrement des témoignages de ce genre, je m'intéresse beaucoup à tout ce qui concerne le handicap et la santé en général.
J'ai apprécié ce livre que j'ai trouvé intéressant parce que sincère et issu du coeur. On lit avec attention ce récit et on a de l'admiration pour cette maman qui ne baisse jamais les bras, qui ne se résigne jamais, cette "mère courage" comme le sont très souvent les mamans d'enfants malades ou porteurs de handicap.
Ce témoignage intéressera les familles touchées par le handicap, la maladie et plus spécialement les myopathies. Elles y retrouveront des aspects qu'elles connaissent, comme par exemple les lourdeurs administratives qui rajoutent du handicap au handicap et que connaissent toutes les familles touchées par la maladie.

Sofiane n'a que 10 mois lorsqu'il tombe malade. Il est hospitalisé et lors des examens les médecins détectent un taux d'enzymes musculaires anormalement bas. une biopsie est pratiquée et le diagnostic tombe : cet enfant a une myopathie de Duchenne, une anomalie génétique, et une espérance de vie de 25 ans selon les médecins.
A partir de là va commencer un long combat pour Sofiane, et sa maman.
Un combat contre la maladie, contre les administrations, contre les imbéciles, contre les préjugés ..............
J'ai aimé ce livre pour son authenticité, sa véracité. Nathalie Migeot, n'hésite pas à dire ce qu'elle pense, même si ça peut frustrer certaines personnes, mais en tout cas ça a le mérite d'être dit.
C'est le portrait d'une maman combattive, énergique, -qu'elle transmet également à son fils.
Sur son parcours, ils ont rencontré des personnes qui ont du coeur comme MICHEL DRUCKER qui dans l'ombre les soutient encore aujourd'hui. Mais Nathalie peut aussi compter sur sa famille, et des amis.
Chaque jour qui passe est une victoire sur le jour passé.
Je tiens donc à remercier la MC de Babelio et les éditions Robert Laffont pour m'avoir permis de lire ce témoignage, qui est un véritable stimulant.
Rempli de joie de vivre, d'optimisme et de volonté malgré les obstacles -qui sont là inéluctablement- un livre à lire par tous, handicapé ou non.

Ce livre est un cri du coeur, une parole d'amour.

Nathalie Migeot nous décrit sa vie aux côtés de son fils Sofiane myopathe : de sa vie de mère; de sa vie de soignante par la force des choses.
Elle nous narre le tout avec beaucoup de bonhomie, d'humour, de joie de vivre. Ce livre n'a rien de triste même si rien n'est simple. Face à l'adversité, Nathalie et Sofiane avancent aussi normalement que possible et surtout avec beaucoup de bonheur, d'amour.

Nathalie Migeot nous présent les choses même les plus difficiles avec beaucoup de tendresse. Elle nous décrit le bonheur d'être là pour Sofiane, le bonheur de le voir évoluer, se battre, d'avoir des projets, de le voir aimer les études ...Elle nous livre son combat pour que Sofiane est une vie pleine et entière, riche, normale.

Un magnifique témoignage écrit avec amour . Il ressort une belle joie de vivre, de croquer la vie à pleines dents.
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