Mystère de la fragilité

Quand Thomas naît, très rapidement sa mère comprend qu'il y a quelque chose qui ne va pas chez son bébé. Il pleure énormément et a un retard psychomoteur. La première fracture des cervicales chez Thomas pousse les médecins à soupçonner un syndrome de Münchhausen par procuration chez sa mère. Après de multiples examens médicaux et un isolement du bébé, le diagnostic tombe sans ménagement : Thomas souffre d'une ostéogénèse imparfaite ou maladie des os de verre. Les fractures se succèdent sans arrêt, les parents doivent prendre mille précautions avec leur fils. Puis c'est le combat pour que Thomas soit scolarisé, les établissements scolaires ne se montrant pas très accueillants, c'est le moins qu'on puisse dire. Thomas a une très grande intelligence et malgré toutes ses difficultés, il va sauter plusieurs classes et intégrer à 15 ans une grande école préparatoire.

Je remercie grandement Babelio à travers Masse Critique que j'apprécie tant et les Editions du Cerf pour m'avoir fait gagner ce témoignage écrit par une maman sur son fils lourdement handicapé.
J'ai trouvé ce témoignage très intéressant, d'autant plus que ce thème me parle beaucoup, étant particulièrement concernée par le handicap dans mon entourage très proche et ayant travaillé avec des jeunes porteurs de handicaps divers.
Cette maman nous parle avec simplicité de sa vie et des difficultés lourdes qu'ils rencontrent, ce livre se lit très rapidement, on tourne les pages sans s'en rendre compte. Son écriture est agréable, facile à lire.
J'ai beaucoup apprécié aussi les constats faits sur les difficultés pour faire scolariser son fils et les "erreurs de casting" quant aux Auxiliaires de Vie Scolaire de celui-ci et leur manque de formation. Moi qui ai vécu cela de l'intérieur, je ne peux que remarquer la justesse de ce qu'écrit Isabelle Mordant, cela m'a beaucoup parlé.
Pour finir, je voudrais souhaiter bon courage à ce jeune homme et à sa famille qui se battent férocement contre ce handicap tout en gardant le sourire quoi qu'il arrive. C'est un bel exemple à retenir.

Bonjour et bienvenue, chères lectrices et lecteurs. Aujourd'hui, je vais vous parler d'un témoignage, une parenthèse entre passé et présent, d'une mère qui témoigne pour elle et son fils. C'est à travers une interview à la radio par Isabelle Mordant, que j'ai entendue l'histoire de Thomas Mordant pour la première fois, je suis restée à écouter le combat de cette mère pendant plusieurs minutes, sans savoir que j'allais lire ce livre. C'est par hasard, quelques jours plus tard, que j'ai eu la chance de recevoir ce livre grâce à une opération masse critique Babelio.

Je remercie chaleureusement Babelio et les Editions du Cerf pour ce livre.

« Un témoignage poignant. »

Certains livres vous entraîne dans un labyrinthe d'émotions, de sentiments variés, ce fut le cas avec Mystère de la fragilité.

Mystère de la fragilité c'est l'histoire de Thomas, celle d'un enfant qui aurait pu être normal, mais à la place il est né exceptionnel alors que le monde n'en avait pas conscience. Les doutes, l'instinct d'une mère, voilà ce qui va permettre de diagnostiquer une forme rare de la maladie des os de verre ou ostéogenèse imparfaite. Entre incompréhension, erreurs et préjugés du corps médical, Isabelle Mordant nous démontre son courage, sa volonté, de lutter contre l'absurdité d'un monde déshumanisé. Je crois qu'il est difficile de ne pas aimer ce témoignage, ne pas admirer le combat de cette mère, d'admirer l'amour, la bonté et la compassion dont l'être humain peut faire preuve.
Alors que l'empathie, la bienveillance deviennent si rares, si précieux, dans ce monde, j'ai été très sensible à ce témoignage poignant et vrai d'une mère courage, d'une mère qui offre sa vision bienveillante sur le handicap.

Pour moi le plus difficile fût de constater cette femme confrontée à une situation absurde, avant le diagnostique de la maladie de son fils, où elle a été soupçonnée du syndrome de Münchhausen par procuration. Une pathologie psychiatrique qui définit les personnes pratiquant l'automutilation ou la maltraitance sur autrui afin d'attirer la compassion/attention. Dans le cas des mères, elles sont à la foi le bourreau et le sauveur. Ce passage a au contraire permis au lecteur de constater tout l'amour que portait cette mère envers son fils.

Cette première erreur médicale n'est pas la seule, loin de là, Mystère de la fragilité permet aussi de mettre à jour un cas médical, celui de Thomas. de montrer que parfois certains cas sont exceptionnels, rares et doivent être traités à part. Que ce qui est valable à pour un malade, ne l'est pas pour un autre atteint de la même maladie.
Les erreurs médicales dont Thomas a fait les frais sont assez difficiles à lire. Mais le pire dans ce témoignage est probablement l'invraisemblable de certaines situation. Dans un monde qui ne s'adapte que difficilement à la différence, à l'individualité de chacun, ce témoignage nous montre une dure lutte du quotidien, pour faire accepter le handicap. L'ignorance réelle de certains professionnels (dans leurs domaines : médical, scolaire, etc…) est complètement absurde. J'ai été révoltée devant ces étapes par lesquelles Isabelle Mordant a du passer, dont cette fameuse recherche d'AVS (assistante de vie scolaire) au fil du temps, de l'évolution des capacités intellectuelles de Thomas, qui devient un parcours du combattant.

Qu'est-ce que Mystère de la fragilité ?
– Un livre qui évoque avec humanité et intelligence le sujet du handicap,
– Un témoignage qui peut aider les lecteurs à ouvrir les yeux sur notre monde.
– Un texte remplis d'émotions, d'amour familiale, de simplicité et de joie.

Bref, c'est un témoignage à glisser entre toutes les mains, où l'être humain est mis en avant et qui bouscule les idées reçues sur le handicap. C'est un texte poignant qui m'a remué les tripes et qui m'a donné envie de prendre la vie d'un côté plus positif.


~∞~

Les points positifs :
– Un texte poignant
– Une vision humaine du handicap
– Des émotions en pagaille

Les points négatifs :
- Quelques petites longueurs

Bilan : Je ne sais pas s'il existe un terme pour décrire cette lecture. J'ai ressentis tellement d'émotions durant ce témoignage poignant, sensible, vrai. C'est un moment à part, un texte qui donne à réfléchir sur le sens de la vie, sur le handicap, sur le monde qui nous entoure. J'ai vu beaucoup d'injustice mais également une beauté et une joie indescriptible. Je conseille ce livre, sans hésitations.


Note : 18 / 20
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Je vais commencer par remercier Babelio et sa masse critique pour la découverte de ce magnifique témoignage. Je connais un peu de par une connaissance, la maladie des os de verre bien que dans une forme légère que celle de Thomas. Et comme toujours j'ai eu l'immense plaisir de voir à quel point la fragilité est riche, combien elle cache une force intérieure qui ne demande qu'à s'épanouir pour peu qu'on lui en laisse l'opportunité.

Nous voici donc en compagnie d'Isabelle, la maman de Thomas. C'est elle notre narratrice tout au long de ce périple qui commence dés lors que Thomas petit bébé tellement attendu va se retrouver… fragile. On leur parle alors d'ostéogenèse imparfaite (ou maladie des os de verre), mais d'un type particulier. Enfin ça c'est quand le corps médical cesse de les accuser, eux, les parents, de faire du mal à leur enfant sciemment. Oui, les premiers à s'en prendre plein la tête, alors qu'ils sont à l'hôpital, en panique pour leur fils, ce sont eux. Je sais qu'il existe un tas d'horreur dans ce monde mais quelle injustice que de se voir accuser de faire du mal à son propre enfant ! Après cela forcément, le constat du handicap posé est rude à accepter, à appréhender.

Et pourtant, Thomas a de grand rêves. Il est passionné de mathématiques. Il adore l'école depuis son plus jeune âge. Il est même très en avance. Il possède une force de caractère peu commune. Les fractures, aussi nombreuses que lourdes ne l'arrêteront pas. Il veut se battre comme les autres. Il est peut être limité mais il est heureux, il aime la vie et il compte bien avancer. Avec son petit frère ce sont d'énormes parties de jeux, de fous rires qu'il enchaîne et ce malgré la douleur, les raideurs et des positions qui sont de plus en plus difficiles à tenir. Lacher ? Abandonner ? Cela ne fait pas parti du vocabulaire de ce jeune homme qui même à l'hôpital veillera à passer ses examens.

Quelle richesse et quelle incitation au courage ! On ne peut lire cela sans se sentir nous aussi pousser à aller de l'avant. Sans renoncer, malgré les difficultés qui sont sur notre route.

Dans l'envers du décor, il y a aussi énormément de travail. Et là, chapeau à notre narratrice, Chapeau à cette maman qui a remué ciel et terre pour que son fils puisse suivre sa scolarité telle qu'il la désirait ! les papiers, les insurmontables coups de téléphones à répétitions, les passages en appel face à des décisions aberrantes,… et j'en passe. Oui il y a eu de nombreuses batailles, parfois loin d'être gagnées d'avance. Il y a eu des déceptions mais aussi tellement de joie ! Notre monde ne veut pas croire en la puissance de la fragilité, il veut l'écraser ou la rendre misérable. Il ne veut pas s'ouvrir à la différence. Pourtant, certains sont prêts à faire des efforts. Et grâce à eux, et à Thomas comme à d'autres nous avons la preuve que la fragilité révèle une force hors du commun. Qu'elle est riche et qu'on aurait tort de à l'échec.

En résumé, un récit magnifique. Concentré sur du positif malgré tout ce que peut comporter un handicap. Rien n'est caché. Ni les douleurs, ni les batailles pour ne serait ce que trouver une école. Mais Thomas et sa mère ne lâchent rien… Et ils ont beaucoup à apprendre à la société en général.
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