Bonjour et bienvenue, chères lectrices et lecteurs. Aujourd'hui, je vais vous parler d'un témoignage, une parenthèse entre passé et présent, d'une mère qui témoigne pour elle et son fils. C'est à travers une interview à la radio par
Isabelle Mordant, que j'ai entendue l'histoire de Thomas Mordant pour la première fois, je suis restée à écouter le combat de cette mère pendant plusieurs minutes, sans savoir que j'allais lire ce livre. C'est par hasard, quelques jours plus tard, que j'ai eu la chance de recevoir ce livre grâce à une opération masse critique Babelio.
Je remercie chaleureusement Babelio et les
Editions du Cerf pour ce livre.
« Un témoignage poignant. »
Certains livres vous entraîne dans un labyrinthe d'émotions, de sentiments variés, ce fut le cas avec
Mystère de la fragilité.
Mystère de la fragilité c'est l'histoire de Thomas, celle d'un enfant qui aurait pu être normal, mais à la place il est né exceptionnel alors que le monde n'en avait pas conscience. Les doutes, l'instinct d'une mère, voilà ce qui va permettre de diagnostiquer une forme rare de la maladie des os de verre ou ostéogenèse imparfaite. Entre incompréhension, erreurs et préjugés du corps médical,
Isabelle Mordant nous démontre son courage, sa volonté, de lutter contre l'absurdité d'un monde déshumanisé. Je crois qu'il est difficile de ne pas aimer ce témoignage, ne pas admirer le combat de cette mère, d'admirer l'amour, la bonté et la compassion dont l'être humain peut faire preuve.
Alors que l'empathie, la bienveillance deviennent si rares, si précieux, dans ce monde, j'ai été très sensible à ce témoignage poignant et vrai d'une mère courage, d'une mère qui offre sa vision bienveillante sur le handicap.
Pour moi le plus difficile fût de constater cette femme confrontée à une situation absurde, avant le diagnostique de la maladie de son fils, où elle a été soupçonnée du syndrome de Münchhausen par procuration. Une pathologie psychiatrique qui définit les personnes pratiquant l'automutilation ou la maltraitance sur autrui afin d'attirer la compassion/attention. Dans le cas des mères, elles sont à la foi le bourreau et le sauveur. Ce passage a au contraire permis au lecteur de constater tout l'amour que portait cette mère envers son fils.
Cette première erreur médicale n'est pas la seule, loin de là,
Mystère de la fragilité permet aussi de mettre à jour un cas médical, celui de Thomas. de montrer que parfois certains cas sont exceptionnels, rares et doivent être traités à part. Que ce qui est valable à pour un malade, ne l'est pas pour un autre atteint de la même maladie.
Les erreurs médicales dont Thomas a fait les frais sont assez difficiles à lire. Mais le pire dans ce témoignage est probablement l'invraisemblable de certaines situation. Dans un monde qui ne s'adapte que difficilement à la différence, à l'individualité de chacun, ce témoignage nous montre une dure lutte du quotidien, pour faire accepter le handicap. L'ignorance réelle de certains professionnels (dans leurs domaines : médical, scolaire, etc…) est complètement absurde. J'ai été révoltée devant ces étapes par lesquelles
Isabelle Mordant a du passer, dont cette fameuse recherche d'AVS (assistante de vie scolaire) au fil du temps, de l'évolution des capacités intellectuelles de Thomas, qui devient un parcours du combattant.
Qu'est-ce que
Mystère de la fragilité ?
– Un livre qui évoque avec humanité et intelligence le sujet du handicap,
– Un témoignage qui peut aider les lecteurs à ouvrir les yeux sur notre monde.
– Un texte remplis d'émotions, d'amour familiale, de simplicité et de joie.
Bref, c'est un témoignage à glisser entre toutes les mains, où l'être humain est mis en avant et qui bouscule les idées reçues sur le handicap. C'est un texte poignant qui m'a remué les tripes et qui m'a donné envie de prendre la vie d'un côté plus positif.
~∞~
Les points positifs :
– Un texte poignant
– Une vision humaine du handicap
– Des émotions en pagaille
Les points négatifs :
- Quelques petites longueurs
Bilan : Je ne sais pas s'il existe un terme pour décrire cette lecture. J'ai ressentis tellement d'émotions durant ce témoignage poignant, sensible, vrai. C'est un moment à part, un texte qui donne à réfléchir sur le sens de la vie, sur le handicap, sur le monde qui nous entoure. J'ai vu beaucoup d'injustice mais également une beauté et une joie indescriptible. Je conseille ce livre, sans hésitations.
Note : 18 / 20
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