Mystère de la fragilité

Je vais commencer par remercier Babelio et sa masse critique pour la découverte de ce magnifique témoignage. Je connais un peu de par une connaissance, la maladie des os de verre bien que dans une forme légère que celle de Thomas. Et comme toujours j'ai eu l'immense plaisir de voir à quel point la fragilité est riche, combien elle cache une force intérieure qui ne demande qu'à s'épanouir pour peu qu'on lui en laisse l'opportunité.

Nous voici donc en compagnie d'Isabelle, la maman de Thomas. C'est elle notre narratrice tout au long de ce périple qui commence dés lors que Thomas petit bébé tellement attendu va se retrouver… fragile. On leur parle alors d'ostéogenèse imparfaite (ou maladie des os de verre), mais d'un type particulier. Enfin ça c'est quand le corps médical cesse de les accuser, eux, les parents, de faire du mal à leur enfant sciemment. Oui, les premiers à s'en prendre plein la tête, alors qu'ils sont à l'hôpital, en panique pour leur fils, ce sont eux. Je sais qu'il existe un tas d'horreur dans ce monde mais quelle injustice que de se voir accuser de faire du mal à son propre enfant ! Après cela forcément, le constat du handicap posé est rude à accepter, à appréhender.

Et pourtant, Thomas a de grand rêves. Il est passionné de mathématiques. Il adore l'école depuis son plus jeune âge. Il est même très en avance. Il possède une force de caractère peu commune. Les fractures, aussi nombreuses que lourdes ne l'arrêteront pas. Il veut se battre comme les autres. Il est peut être limité mais il est heureux, il aime la vie et il compte bien avancer. Avec son petit frère ce sont d'énormes parties de jeux, de fous rires qu'il enchaîne et ce malgré la douleur, les raideurs et des positions qui sont de plus en plus difficiles à tenir. Lacher ? Abandonner ? Cela ne fait pas parti du vocabulaire de ce jeune homme qui même à l'hôpital veillera à passer ses examens.

Quelle richesse et quelle incitation au courage ! On ne peut lire cela sans se sentir nous aussi pousser à aller de l'avant. Sans renoncer, malgré les difficultés qui sont sur notre route.

Dans l'envers du décor, il y a aussi énormément de travail. Et là, chapeau à notre narratrice, Chapeau à cette maman qui a remué ciel et terre pour que son fils puisse suivre sa scolarité telle qu'il la désirait ! les papiers, les insurmontables coups de téléphones à répétitions, les passages en appel face à des décisions aberrantes,… et j'en passe. Oui il y a eu de nombreuses batailles, parfois loin d'être gagnées d'avance. Il y a eu des déceptions mais aussi tellement de joie ! Notre monde ne veut pas croire en la puissance de la fragilité, il veut l'écraser ou la rendre misérable. Il ne veut pas s'ouvrir à la différence. Pourtant, certains sont prêts à faire des efforts. Et grâce à eux, et à Thomas comme à d'autres nous avons la preuve que la fragilité révèle une force hors du commun. Qu'elle est riche et qu'on aurait tort de à l'échec.

En résumé, un récit magnifique. Concentré sur du positif malgré tout ce que peut comporter un handicap. Rien n'est caché. Ni les douleurs, ni les batailles pour ne serait ce que trouver une école. Mais Thomas et sa mère ne lâchent rien… Et ils ont beaucoup à apprendre à la société en général.
Lien : https://refugelitteraire.com..