Ce livre est le témoignage de l'auteure sur la maladie qui l'affecte: l'endométriose. Il s'agit d'une propagation des cellules constitutives de l'endomètre (l'utérus donc) jusque dans les trompes de fallope ou encore hors de l'appareil reproducteur. Il s'agit donc d'une maladie proprement féminine.
La manière de décrire son parcours mais aussi de nourrir ce témoignage des expériences d'autres "endogirls" fait ressortir l'expertise que peut acquérir le patient sur l'univers de la maladie contractée.
Ainsi si les douleurs, états, sentiments sont décrits, les parcours de soins, les traitements, les chirurgies sont déblayés et commentés.
Loin de l'idée de se substituer aux soignants, le récit de l'auteur et ses prises de positions sont le reflet d'une prise en compte beaucoup plus globale de l'endométriose que ne saurait le faire un médecin.
Les pouvoirs publics, les organismes de santé, les parcours de formation diplômante de "patients experts" (comme celle procurée par l'Université des Patients de l'Université Pierre et Marie Curie à Paris) vont dans le sens d'une reconnaissance sociale des expériences et connaissances pointues des individus affectés d'une pathologie chronique.
Et cela devient patent lorsque l'on apprend au fil des pages que l'endométriose est incurable à l'heure actuelle. Dès lors les conseils donnés dans le dernier chapitre peuvent paraître dérisoires...à première vue. Ils semblent en effet bien nécessaires pour vivre avec une maladie dont on ne peut guérir de nos jours. Et pourtant cela fait bien longtemps (1860 nous apprend l'auteure) que la maladie est décrite, c'est là et à travers ce témoignage qu'on sent tout le poids d'une société où les femmes sont déconsidérées jusque dans leurs douleurs.
Commenter  J’apprécie         181
Une sacrée claque criante de vérité sur une maladie de plus en plus connue mais encore taboue. On y découvre la réalité et toute la souffrance que peut engendrer l'endometriose, ce "cancer qui ne tue pas", à travers des témoignages de femmes touchées et prises en charge plus ou moins tardivement. D'autant plus quand on prend du recul et réfléchi sur ce chiffre édifiant : l'endometriose touche une femme sur dix, soit forcément plus d'une femme de notre entourage... Et la prise en charge reste encore si inexistante, tout comme la recherche, mais serait-ce vraiment la même si cette maladie touchait aussi les hommes ?!
Commenter  J’apprécie         10
Endométriose… Endoquoi ? demandera la majorité d’entre vous. Je sais que ce terme médical est peu connu, même si la maladie qu’il évoque touche une à deux femmes sur dix en âge de procréer en France et dans le monde, ce qui représente 14 millions de femmes atteintes en Europe.
L’endométriose est une maladie complexe, exclusivement féminine, mal connue, caractérisée par la présence hors de l’utérus de cellules qui normalement tapissent la muqueuse utérine (endomètre).
Les cellules endométriales s’implantent dans différents organes voisins (ovaire, vessie, intestin, etc.) et réagissent aux fluctuations hormonales survenant lors du cycle menstruel. Elles provoquent alors aux endroits où elles se trouvent des lésions, nodules et/ou kystes ainsi que des réactions inflammatoires avec formation de tissu cicatriciel et d’adhérences entre les organes avoisinants.
Il y a autant de femmes atteintes que d’histoires de vie différentes…
Certaines femmes souffrent dans la solitude, d’autres ne réussissent pas à aller au bout de leurs études, d’autres encore sont licenciées à cause d’arrêts de travail répétés dus à la douleur !
Des femmes qui avancent, même si c’est dur.
Des couples qui n’ont pas de vie intime « normale », des couples brisés, mais aussi des couples très unis et solides face à la souffrance liée à la maladie. Car, si l’un souffre, l’autre souffre également, il ne faut pas l’oublier.
En tant que femme, je comprends ce que signifie « douleur pendant les règles ». En tant que médecin, j’ai appris qu’il y a des règles douloureuses qui sont « normales » et d’autres qui sont liées à une maladie appelée « endométriose ». Il est souvent bien difficile de faire la part des choses entre les deux…